Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Thyra) — Wed, 25 Jun 2008 18:14:49 GMT

Jeg vil gjerne komme med et godt råd i bli-bedre-prossessen.
Dette er kjempeviktig når det gjelder energi. Bruk mest energi på ting som gjør DEG glad.
Jo mere glad, jo mere energi. OBS OBS! Dette skjer ikke over natta.

Bruk minst på det som tapper deg for krefter. Og jeg vet at det er mange av oss smertemennesker her inne
som lider av "snillpike/gutt" syndromet. Gå...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (salto2) — Tue, 24 Jun 2008 21:16:27 GMT

Marianne jeg får også lite utslag på stoffskifteprøvene i dårlig perioder + senking og noen til som jeg ikke hugser. Hos meg er de en klar sammenheng uten at noen kan forklare grunnen, fordi prøven gir utslag, men ikke nok til å kunne "brukes til noe". Også derfor legene ikke vil sette ME diagnosen.

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Sirkeline) — Tue, 24 Jun 2008 13:03:09 GMT

Hei igjen.

Mente ikke spesiellt deg når jeg skrev om alle symptomene med ME, men tror at mange ikke er klar over dette pga. navnet på sykdommen.
Tror det er mye mulig at du har ME. Vet det er mange med ME som sliter med stoffskifteproblemer. Det er som du sier en vanskelig sykdom å diagnotisere og alle andre sykdommer skal jo først utelukkes. Tror nok jeg ville prøvd å finne en nevrolog som har greie på ME, og bedt om å bli henvist til ham. Er egentlig veldig...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Marianne) — Tue, 24 Jun 2008 11:24:51 GMT

Sirkeline -

Takk for svaret ditt. Jeg er fullt klar over at det er flere apekter enn utmattelse med i bildet når det gjelder ME. Hodepine, mageproblematikk, konsentrasjonsproblemer, dårlig hukommelse, ledd- og muskelsmerter og hjertebank er også ting jeg sliter med på en nesten daglig basis. Noen hevder at alt dette kan komme av mine langvarige ryggproblemer, og det er helt sikkert mulig, mens andre mener dette er klassiske tegn på ME.

På den andre siden har...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (salto2) — Mon, 23 Jun 2008 20:56:47 GMT

Har ikke fått diagnosen ME eller CFS enda, legene vil ikke stille diagnosen fordi en ikke kan utelukke andre sykdommer med utmatting som symptom, eg har i dag diagnosen kronisk utmattet.

Eg har hele tiden hatt aktivitetstilpasset hverdag, var ikke så vanskelig å innføre fordi eg var sengeliggende

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Sirkeline) — Mon, 23 Jun 2008 20:12:30 GMT

Hei.
Det går desverre ikke an å stille MEdiagnose ut i fra prøver, men jeg vet at mange med ME har for lite B12.
Det er mange grader av ME, og langt fra alle er sengeliggende. Tror det er en STOR misforsråelse at ME bare er utmattelse. ME er hodepine, svimmelhet, kognitiv svikt, hjerteproblemer, til tider ekstrem høy puls, brystsmerter, ledd og muskelsmerter og sikkert mye mer.
Diagnosen må stilles av nevrolog eller indremedisiner. Mitt råd er at du får henvisning...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Marianne) — Mon, 23 Jun 2008 19:20:39 GMT

Hei!

Jeg leser med interesse om deres hverdag med ME. Må si jeg visste lite om det før en kamerat av meg fikk diagnosen for et par år siden. Ser hvordan det påvirker han, og føler med dere alle.

Jeg har jo slitt med ryggen i over 10 år nå, kjenner virkelig på kroppen hvordan smertene og den uendelige kampen med det offentlige tærer på kreftene, og føler meg konstant tom og tappet for energi. Jeg har gått slik lenge, men i den senere tiden har det eskalert, og...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (havheg) — Mon, 23 Jun 2008 07:08:11 GMT

Grensen mellom FM og ME er flytende. Hovedforskjellen er at FM hovedsaklig preges av smerter, mens ved ME er utmattelsen det verste.

Som ved andre kroniske sykdommer finnes det grader av sykdommen, altså hvor hardt man er rammet. Noen klarer å være i litt aktivitet, mens andre er sengeliggende :(

Jeg tror ingen friske kan forstå hvor ille ME er. Jeg føler virkelig med dere som er rammet.

Når det gjelder utmattelse tror jeg vi sliter mer eller mindre...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Tirilill) — Sun, 22 Jun 2008 16:26:40 GMT

Tror mange diagnoser medfører utmattethet, i forskjellig grad. Så om vår dx er forskjellig kan vi nok gjenkjenne problemene.

Var på smerteklinikk nylig , spurte om det var medisinene som gjør meg så utmattet, og evt om det finnes andre jeg kan bytte til?

Svaret til smertelegen var at hun tror det høye smertenivået har skylden i mitt tilfelle, ikke medisinene.

Som dere andre, jeg deler ut den daglige energien i små porsjoner, er forbeholdt de nærmeste og...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (jone54) — Sun, 22 Jun 2008 07:54:17 GMT

Det må jo være en del av FM diagnosen oxo ,dette å være veldig sliten,for det er som regel jeg
Bruker mange ganger flere dager på å vaske huset,noen ganger orker jeg ikke i det hele tatt å gjøre slikt
Og får som regel tilbakeslag dagen etter,da hender det jeg ligger rett ut,masse vondt og veldig trøtt
Og sliten/trøtt er verst synes jeg.Finnes jo ikke tabletter mot det
Bare det å gå en tur på 20 min kan være et grusomt ork

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Thyra) — Sat, 21 Jun 2008 21:51:02 GMT

Jeg har kuttet ned på mye som jeg "MÅ" gjøre. Slik som husarbeid f.eks. Vasker av og til klær og putter inn i oppvaskmaskinen. That's it. På gode dager, kan jeg tusle rundt med en støvklut og vaske litt på badet. Husarbeid tapper meg fullstendig av energi, defor ytterst lite av den sorten.
Også kan det se deretter ut her også. Barna har fått sine faste oppgaver. Sånn som å...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Tussi AAH) — Fri, 13 Jun 2008 14:58:10 GMT

Må bare legge til at jeg er enig med Mosken i at man kan ha like stor nytte/glede av å snakke med folk med andre diagnoser når det gjelder slike ting.

ME er uansett så individuelt, at det skal godt gjøres å finne noen som forstår akkurat hvordan du har det, selv om de har samme diagnose som deg. Jeg har vært syk i snart halvannet tiår og hatt diagnose i 4 år. Hittil har jeg bare "truffet" én person som jeg kjenner meg fullstendig igjen i symtommessig.

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (trihalv) — Thu, 12 Jun 2008 15:58:59 GMT

God sommer til deg også..

Klem

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Tussi AAH) — Thu, 12 Jun 2008 12:06:43 GMT

Hei, jeg har ME i alvorlig grad. Jeg er husbunden og stort sett sengeliggende, ser kun mine aller nærmeste når det er helt nødvendig (når jeg trenger hjelp), så de sosiale utfordringene sykdommen fører med seg på den måten du nevner har jeg ikke så nærkontakt med nå de siste årene.

Men det du sier om det å se frisk ut... Jeg følte nok i starten at jeg ble satt i en forsvarsposisjon når noen sa slikt. Men etterhvert, så bestemte jeg meg bare for å ta det som et...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Sirkeline) — Wed, 11 Jun 2008 19:41:37 GMT

Hei.
Er visst ikke så mange her inne som har ME. Jeg fikk ME diagnose for tre år siden etter å ha vært syk i tyve år.
Jeg er ikke sengeliggende og takler visst sykdommen på samme måten som deg. Jeg gjør allt jeg "må" gjøre og er stort sett dønn sliten hele tiden. Går også ut med venner iblant og prøver å være litt sosial. Har vært så lenge syk at jeg ikke regner med å bli frisk noen gang, må derfor gjøre det beste ut av det.
Jeg har mann, en...

Re: Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (Sunshine56) — Wed, 11 Jun 2008 18:04:53 GMT

I'm sorry no one has replied to you yet. It looks like we are more with M. E. in the English part of the board than the Norwegian part.

But the part about having an invisible disease and the pain part, we have in common even with different diagnoses. Several of our American moderators have this disease and I know they struggle daily.
Mosken

Hvordan Takler dere med ME deres dager?

feeds@yuku.com (trihalv) — Tue, 10 Jun 2008 23:00:59 GMT

Hei

Bare lurer litt på hvordan dere andre som har ME her takler dagene, tankene rundt det å være syk, men ikke se syk ut....Hva gjør det med dere?

Jeg har nå hatt dette i 4 år,men diagnosen har først kommet nå...vært en lang prosess,med endel andre tilleggsting. Er sengeliggende til tider, og oppegående ande ganger..kommer helt an på hvordan dagen før har vært..Jeg har en sønn, hus,mann og pus..helt topp..Men føler at jeg gjerne skulle strukket til mer for...