Stadig nye DNA-tester kan avdekke stadig flere arvelige sykdommer. De fleste nordmenn ville ønske å bli informert av sine slektninger om at de har tatt en positiv gentest. Særlig når sykdommen er alvorlig.Stipendiat Katharina Wolff ved Avdeling for samfunnspsykologi ved Universitetet i Bergen, undersøker nordmenns holdninger til å la seg genteste for arvelige sykdommer.
Hvis en slektning gjennom en gentest har fått vite at han er bærer av en alvorlig arvelig sykdom, er sjansene store for at man selv er bærer av dette genet.
Ønske om informasjon
I Wolffs undersøkelser blir folk spurt om de ønsker å bli informert av slektningen som har testet positivt, og eventuelt la seg teste for å se om de selv har sykdomsgenet, eller om de vil leve i uvitenhet.
- Noen vil kanskje tro at de fleste ønsker å leve i lykkelig uvitenhet om sin fremtidige helse. Våre undersøkelser viser derimot at i et hypotetisk scenario ønsker de fleste å bli informerte av sine slektninger om at de har tatt en positiv gentest. Dette gjelder særlig når sykdommen er alvorlig eller dødelig, sannsynligheten for å bli syk er stor og sykdommen kan behandles, forteller Wolff.
Usikkerhet uansett
Det kan virke som om ønsket om å ha kontroll over sin egen helse og det å være sikker, enten man får positivt eller negativt svar på en gentest, er en sterk drivkraft hos de som ønsker å teste seg. I realiteten viser det seg at man bytter ut én type usikkerhet med en annen.
- Selv om man får vite at man er arvelig disponert for en alvorlig sykdom, varierer sannsynligheten for å utvikle sykdommen fra et par prosent til hundre prosent avhengig av hvilken sykdom det er snakk om, sier Wolff.
Dilemmaet man står overfor i slike saker, er om man ønsker å bytte en type usikkerhet med en annen.
- Uten test vet man at man har en økt sannsynlighet for å være arvelig predisponert. Med en positiv test vet man at det er en økt sannsynlighet for å bli syk, men man vet ikke sikkert om sykdommen vil slå ut. Med en negativ test får man vite at man har samme risiko som resten av befolkningen til å utvikle den aktuelle sykdommen. Det vil si at man fortsatt ikke kan være sikker på å ikke bli syk, forklarer Wolff.
Norway
