Polynevropati

RSS
Email

0 Kudo

Author	Comment
Tussi AAH	Polynevropati		Lead	[-]
Posts: 154 10/02/05 01:15	Tags : None Hei, Jeg har i noen måneder nå vært plaget av det legen min kaller Polynevropatiske symptomer (i tillegg til ME, Polyartritt og Hypotyerose )... Må nok etterhvert innfinne meg i at dette er en videreføring av de nevrologiske sidene av ME'en, og at det blir kronisk dette også. Men skulle gjerne har funnet litt mer informasjon om det på nettet... Synes feks det er vanskelig å beskrive plagene mine til fysioterapeuten/akupunktøren min... Og når han ikke får godt nok grep om hvordan jeg opplever det, så er det jo vanskligere for han å hjelpe meg også... Akkurat nå er det værste symptomet at jeg har en brennende/kløende/stikkende følelse over hele kroppen, spesielt hender og føtter, og spesielt når jeg står i ro eller når jeg sitter "pent". Å ligge i horisontalen hjelper, og symptomene øker ved aktivitet. Legen kaller det nervesmerter, men jeg vil heller kalle det "plage" enn "smerter". Men det er ubehagelig, upraktisk etc, i tillegg til at jeg føler at det sliter på en allerede lav energi iom at kroppen hele tiden utsettes for en irritasjon og dermed aldri får slappet helt av... Jeg hadde akutt start på disse plagene, ved at jeg plutselig mista all muskelkraft og ikke var i stand til å stå eller gå. Da hadde jeg også lite eller ingen kontakt med kroppen min. Kunne bevege på meg, men hadde lite styring med bevegelsene, lite kraft og ingen følelse for feks smerte. Nå er det gått 4 måneder siden den episoden, og jeg unngår disse symptomene ved å ikke belaste meg for mye. Klarer feks å gå et par hundre meter før musklene begynner å skjelve. Det lille jeg har funnet om Polynevropati på nettet, beskriver det som alt fra en prikking og kløe i hender og føtter, til lammelse. Med andre ord en ganske bred diagnose. Jeg er først og fremst på leting etter en "god" beskrivelse av symptomene, som kan hjelpe min fysioterapeut/akupunktør. Men i tillegg ville det selvfølgelig også være interessant å høre om noen av dere har vært borti andre med kombinasjonen Polynevropati og ME på andre forum (gjerne engelske). Eller om noen har vært borti informasjon om "mirakelmedisin"... Jeg tester nå om dagen ut Mecobalamin (B-12 med annet virkestoff en det "vanlige" b-12), som skal hjelpe mot perifere nervesproblemer... Har nylig begynt med den behanldingen, og har ikke hatt virkning hittil... Tussi
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
mokris	Re: Polynevropati	#1	[url]	[-]
Posts: 4131 10/02/05 03:34 Globalia	Må være fælt å ha den brennende følelsen over hele kroppen.Jeg har det bare i bekken og hofte området.Hvis jeg sitter for mye kryper det også oppover maven.I huden liksom.Den følelsen er vanskelig å forklare, men den brennende følelsen er rett og slett ubehaglig.Føler jeg blir utålmodig og det går meg " på nervene". Jeg har selv ikke ME. Håper du finner en grei måte å forklare fysioen. Den brennende følelsen hos meg øker også ved aktivitet.Det går over når jeg legger meg. Det eneste som lindrer disse brenningene hos meg er Nobligan Retard ( dette er et mild opiat). Lykke til Monica
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#2	[url]	[-]
Posts: 154 10/02/05 03:50	Hei Mokris, og tusen takk for svar Synd at du også sliter med disse ubehaglige symptomene! "Går meg på nervene" var godt sagt... Tror ikke jeg ser særlig lur ut når jeg står og pusser tenner og hopper rister på beina . Interessant, forresten at det sitter i området mage/bekken hos deg; vestlig medisin beskriver det jo som værst i hender/føtter iom at nervebanene er lengst ut til de områdene, mens akupunktøren ut fra østlig medisin forklarer det som svikt i energibanene i mage/bekkenområdet... Da jeg var på mitt verste, med føleslesløshet og problemer med å gå, følte jeg at dette området var som et "sentrum". Følte det helt følelsesløst i nederste del av ryggrada + i sitteknutene. Jeg hadde da en sitring nedover beina fra sitteknutene og oppover ryggrada mot hodet med ett nytt "sentrum" øverst i nakken fra det området nederst ved bekkenet. Får dette når jeg har gått for langt (bokstavelig talt) enda. Kjenner du til noe av dette også?
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#3	[url]	[-]
Posts: 154 10/02/05 04:19	Glemte å svare på det med Nobligan Retard... Takk for tipset, skal nevne det for legen min neste gang, men tipper det er uaktuelt for meg iom at jeg er generelt sensitiv mot medisiner (noe som er vanlig ved ME) og har høye leververdier :-( Men takk for tipset uansett! Jeg har surfa litt på nettet i kveld, og det ser ut som om det hovedsaklig er følgende behandlingsmuligheter for denne typen plager: -Mecobalamin/methylcobalamin (den typen B-12 som jeg nevner over. Merket er feks Algobaz.) -Alpha Lipoic Acid 400-600 mg (har tatt det i 3 måneder uten virkning til nå) -Inosine (følgende info på feks /www.endfatigue.com : Inosine can raise a low uric acid (uric acid acts as a peroxynitrate scavenger and can be helpful in multiple sclerosis and other neurologic diseases)). -Neurotonin og lignende -Milde opiater (som du nevner)
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
mokris	Re: Polynevropati	#4	[url]	[-]
Posts: 4131 10/02/05 05:22 Globalia	Hos meg er det Pudendus nerven på begge sider som er problemet.Den går ifra den nederste korsryggen disse S hullene og langs med sitteknutene. Jeg klare og unngå sitringer nedover bena og også følelsesløsheten i føttene ved å sitte minst mulig. Hvis jeg skulle finne påå sitte i flere timer så får jeg uutholdilige smerter også dagen etter. Jeg har også problemer med å gå.Særlig på asfalt eller rette stykker.Det går litt lettere i skogen. Fint at du finner ut noe.Stå på!
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
crps	Re: Polynevropati	#5	[url]	[-]
Posts: 1982 10/02/05 23:49 Tursen	Heisan, en med en av mine plager! Her er en link til en gruppe for pheripheral neuropaty brain.hastypastry.net/for...5420&f=206 Mye informasjon og få der. De med perifer nevropati består av veldig mange typer, med mange symptomer så jeg tror ikke du finner bare en link med symptomer. De perifere nerver er alle nerver utenom hjerne,- ryggmargen, men som du sier det starter oftest lengst ute i periferien, altså tær og fingre,- for så og gå oppover mot ryggmargen. Hos noen stopper det underveis, hos andre ikke. Noen har motoriske symptomer, d.v.s nervene som gjør at vi bevger oss, andre har smerte, og andre igjen blir numne og følelsesløse. Årsakene er mange, bl.a. mangel på B12,- og svært ofte diabetes,flåttbitt eller som i mitt tilfelle hypothyreose, det kan også være forgiftninger, alkohol bl.a. men de fleste finner aldri ut hvorfor. En annen type er arvelig PN. jeg bruker også ALA og hele b-komplekset med B12, + det viktigste for meg Thyroksin. Min smertemedisiner består av anti-epilepsi-midler med varierende resultat, jeg har også 2 andre nevrologiske diagnoser, så det er ikke alltid så lett ¨å vite hva som er hva av smerter og symptomer. I tilegg har jeg Myofascielle smerter. Prøv det forumet jeg ga deg link til, de vet svært mye mer der. Tursen Her er fler linker www.ninds.nih.gov/disorde...m#43033208 How are the peripheral neuropathies classified? More than 100 types of peripheral neuropathy have been identified, each with its own characteristic set of symptoms, pattern of development, and prognosis. Impaired function and symptoms depend on the type of nerves-motor, sensory, or autonomic-that are damaged. Motor nerves control movements of all muscles under conscious control, such as those used for walking, grasping things, or talking. Sensory nerves transmit information about sensory experiences, such as the feeling of a light touch or the pain resulting from a cut. Autonomic nerves regulate biological activities that people do not control consciously, such as breathing, digesting food, and heart and gland functions. Although some neuropathies may affect all three types of nerves, others primarily affect one or two types. Therefore, doctors may use terms such as predominately motor neuropathy, predominately sensory neuropathy, sensory-motor neuropathy, or autonomic neuropathy to describe a patient's condition. Google ">www.google.no/search?hl=e...la:en-US
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#6	[url]	[-]
Posts: 154 10/03/05 00:50	Fantastisk!!! Jeg har så vidt begynt å lese i det første forumet du nevner nå, og dette var en utrolig nyttig link for meg!!! Ser at jeg har mye å gå på når det gjelder dosering av både Mecobalamin og Alpha Lipoic i forhold til de dosene som nevnes der... Skal diskutere det med legen neste gang... For så vidt godt å vite, for da er det håp selv om jeg ikke skulle merke virkning på de dosene jeg tar akkurat nå... Jeg tar også et multi-B-vitamin preparat (VM2000 av merket Solgar) i tillegg til B-12'en.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#7	[url]	[-]
Posts: 154 10/05/05 01:10	crps: Du skriver at Thyroxin er det viktigste for deg... Mener du med det å si at du føler at de nevropatiske symptomene øker dersom du er for lavt dosert på thyroxin, og at de blir bedre når du er på riktig dose? Dette var nytt for meg, men for så vidt logsik. Har merka før at muskelsmerter/rykninger øker om jeg ligger for lavt med stoffskiftemedisinen...
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
crps	Re: Polynevropati	#8	[url]	[-]
Posts: 1982 10/06/05 06:44 Tursen	Dette er noe legene har sagt til meg, etter mange prøver har de landet på at det er Thyroksinet som er årsaken og viktig og holde på"topp" Det er viktig og finne årsaken til plagene for og stoppe videre skade av nerver,ikke bare behandle symptomene, men som sagt mange finner aldri årsaken og da må man behandle symptomene. Det jeg har er tynnfiber-neuropathy. De sensoriske nervene. Kan ikke si at jeg merker noen forskjell, jeg er på jevn dose av thyroksin. Har du vært til utredning?
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#9	[url]	[-]
Posts: 154 12/01/05 22:52	To måneder er gått, tenkte jeg skulle skrive en liten oppdatering... Til mokris: Takk for tipset om å sitte minst mulig... Jeg har nå sørget for å ligge heller enn å sitte (sitter stort sett kun når jeg spiser middag) et par måneder, og jeg føler absolutt det hjelper på den brennende kløen. Deilig med pause fra symptomene! Når det gjelder utholdenheten i gåing, så er det ikke skjedd noe framgang der, dessverre... Kjenner meg igjen i det området du beskriver... Jeg føler at dette området blir særlig berørt hvis jeg går i motbakke, og at jeg dermed begynner å skjelve tidligere i motbakke enn i flatt terreng... ----- Ellers så har jeg brukt B-12 (methylcobalamin) sprøyter 2 ganger i uka i et par måneder nå. Ingen virkning hittil. Har fått beskjed om at det kunne ta 2-3 måneder før man merker noe, så jeg har fremdeles håp... Prøvde bindevevsterapi et par ganger, ikke nok til å merke virkning, egentlig. Måtte slutte fordi ble så dårlig av å ikke få akupunktur den perioda, at jeg måtte tilbake på det. Å prøve begge deler på en gang har visst ingen hensikt da begge behandlingene er metoder som skal sette i gang kroppen til å behandle seg selv, og det ville enten bli for mye for kroppen, eller de ville ha "slått i hel hverandre", fikk jeg beskjed av fysioterapeuten om... Men det var én ting jeg merka av bindevevsterapien: fikk for første gang påår pause fra noen symptomer i nakke/kjeve som legen min kaller nervesmerter (smertestillende hjelper ikke på dette). Veldig spennende, skulle gjerne ha prøvd det ut mer, men får vente til en gang jeg er inne i en bedre periode energimessig, slik at jeg kan tåle pause fra akupunktur... ----------- Så til slutt et lite spm: Jeg har i det siste vært plaga av iskalde hender og føtter, noe jeg aldri har hatt før. Kan dette ha sammenheng med de nevropatiske symptomene ellers?
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#10	[url]	[-]
Posts: 154 12/01/05 23:03	*Quote:* Har du vært til utredning? *Quote:* Mente du her ang hypotyerose eller polynevropati? Jeg har hatt diagnosen hypotyerose siden 2001. Polynevropati-symptomene har jeg ikke vært til utredning for, da legen min føler seg sikker på at det ikke er noe annet, og vi begge føler oss sikre på at det "bare" er et ledd i ME-diagnosen som jeg
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
nuppa	Re: Polynevropati	#11	[url]	[-]
Posts: 1949 03/25/06 00:54	Hei Tussi! Ser du er plaget med iskalde føtter og hender. Æ har nevropatiske smerter(nervesmerter) i foten etter 4 operasjoner. Æ har det sånn at foten min er iskald, akkurat som en istapp hele foten. Vanskelig å få den varm. Innenfor nervesmerter , er det mange ulike diagnoser. Er du utredet hos en nevrolog? De er de som har mest kompetanse på det. Lykke til!! P.S bruker varmepakninger. Veldig snedig, de varmes i mikron. De hjelper en stund.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Polynevropati	#12	[url]	[-]
Posts: 154 04/13/06 04:53	Takk for tips om varmepakninger, nuppa . Nei, har fremdeles ikke vært hos nevrolog for dette spesifikt. Jeg har som sagt ME, og er stort sett sengeliggende, orker ikke å bruke mer energi enn "nødvendig". Merker at plagene blomstrer opp/blir bedre ettersom ME-symptomer og energien generelt svinger, så jeg har slått meg til ro med at det "bare" er en del av det store bildet der... Samboeren min har skrevet et brev til nevrologen min og forklart om disse symptomene, så han er informert. ----- Men jeg har et lite spørsmål til... Har prøvd å ligge litt på balkongen et par solskinnsdager i vår. Ligger da i nøyaktig samme stilling som på sofaen ellers, og jeg er godt innepakket slik at jeg ikke fryser. Men kun kort tid på balkongen gjør meg veldig dårlig. Kløen over hele kroppen blomstrer opp (inkludert munn/svelg), og alle de nevrologiske symptomene jeg forklarer over blomstrer opp... Jeg er som sagt ganske dårlig, så det kan rett og slett være inntrykkene i form av lyd og lys som gjør meg dårlig. Men siden jeg ikke vet hva som er "høna og egget", tenkte jeg at jeg skulle høre om dette er noe dere her har erfart også?
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Unregistered(d)	Jeg har hatt polyradiculitt, en variant av polynevropati	#13	[url]	[-]
Posts: 0 10/12/06 15:27	Hei! Jeg ser du beskriver mange symptomer jeg har hatt kun i en akutt fase, men dog vil jeg sende mine tips, fordi jeg har hatt en sykdom som er i samme kategori: nevrologisk, og ulike lammelser som var forbigående. Sommeren 2005 fikke jeg polyradiculitt, eller guillain Barre syndrom. Jeg var lam i noen uker, fikk plasmafarese, og ble bedre. Det tok etpar måneder før jeg kunne gå skikkelig igjen, men nå er jeg helt oppe, etter ett år. Et halvt år etter sykdommen tok jeg en test hos legen som viste manko på ulike aminosyrer, da fikk jeg tilskudd av hydroxytryptofan, bcaa, L-tyrosine, komplekse B-vitamiin tilskudd, biotin, c-vitamin, magnesium, omega3og omega6 oljer i store doser, samt ulike probiotika, og glutamin. Dette er en slags coctail som fra dag 1 satte fart på energien. For 3 år siden hadde jeg begynnende ME, var utmattet av ingenting, og hvile hjalp ikke, dette har forsvunnet i stor grad, etter jeg begynte med disse tilskuddene. Jeg har ikke trent meg opp igjen etter sykdommen i fjor, i redsel om å bli verre, fordi aktivitetsavpasning er det eneste smarte, men det eneste jeg har av symptom nå er at jeg er trøtt i muskler etter at jeg har vært i aktivitet, men det er sannsynligvis normalt siden jeg ikke er trent opp. Det eneste jeg er redd for er om jeg kan ha en nevropati etter at jeg har hatt polyradiculitt/ guillain barre syndrom, slik at nervene gradvis brytes ned. Men dette klarer ikke legene å si noe på.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH	Re: Jeg har hatt polyradiculitt, en variant av polynevropati	#14	[url]	[-]
Posts: 154 10/12/06 18:14	Tusen takk for informasjon! Dette var interessant, nok en diagnose jeg ikke har hørt om før... Kjempegodt å høre at du har blitt bedre! Syns du høres veldig fornuftig ut som fortsetter aktivitetsavpassning selv om du føler deg bedre. Det er nok den eneste sikre vegen mot videre framgang ;) Takker også for liste over tilskudd du har tatt som har hjulpet deg. Jeg går på Balderklinikken og er ganske gjennomsjekka for aminosyrer etc. Har gått på en coctail som ligner veldig på den du beskriver, men uten effekt på meg. Har i ulike kombinasjoner prøvd alle tilskuddene du nevner utenom bcaa. Det har jeg ikke hørt om før... Har googla litt nå, og det virker interessant i forhold til muskelstyrke, så skal diskutere det med legen min neste gang Takk nok en gang for nyttige innspill! Ønsker deg en god dag videre
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Sunshine56	Re: Polynevropati	#15	[url]	[-]
Posts: 43131 01/16/07 13:59 Mosken ezOP Board Owner Norway	p069.ezboard.com/fsunshin...4361.topic
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tussi AAH		#16	[url]	[-]
Posts: 154 08/09/07 14:03	Er det vanlig at polynevropati blir værre i varmt vær? Opplevde kun bedring av varmt vær fram til jeg for 2 år siden fikk de nevrologiske plagene...
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Allis61		#17	[url]	[-]
Administrator Posts: 7307 08/09/07 16:10 Alice Norway	Jeg vet at mange med nervesmerter pga ulike rygg-/nakkeplager får en forverring i varmt vær. Kanskje ikke så usannsynlig at det gjelder for deg også Last Edited By: Allis61 02/05/08 02:31. Edited 1 time.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
crps		#18	[url]	[-]
Posts: 1982 08/09/07 19:08 Tursen	Hei Tussi, jeg blir verre i kaldt vær, d.v.s. under 20 grader, så ikke så kaldt for de fleste. MEN andre igjen blir verre i varmt vær. Det kommer alt an på hvilke skader dine nerver har, og hvilke nerver som er skadet En annen ting med poly.nevropati er at det også kan hende du ikke kan kjenne varme og kulde eller berøring, slik at du kan skade deg med varme pakninger , eller om du kan gå med en sten i skoen f.eks. uten og kjennne at den skader deg. Kom til å tenke på det når jeg leste anbefalingen om varmepakning. Jeg kan f.eks. ikke kjenne varme ei heller kulde med bena, men jeg kjenner at det gir meg smerte(altså ved temperatur under 20 grader), forstå den som kan. Signalene går rett og slett i kluss! Kortslutning i signalsystemet rett og slett! poly-nevropati kan også berøre motoriske nerver slik at du får problemer med å bevege deg. Alt kommer an på hvilke nerver som er berørt. Derfor er det synd du ikke får tatt en gjennomgang med din nevrolog, men jeg forstår at du er for syk. Tursen
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Tirilill		#19	[url]	[-]
Posts: 170 04/30/08 19:28	Bump for ny bruker Tursen
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post

<< Previous Topic Next Topic >>

Yuku free message boards

Polynevropati

Polynevropati

Quick Reply