Hvor åpen synes du det er greit å være om sykdommen/smertene dine?

RSS
Email

0 Kudo

Author	Comment
Allis61	Hvor åpen synes du det er greit å være om sykdommen/smertene dine?		Lead	[-]
Administrator Posts: 6635 08/17/07 22:35 Alice Norway	Tags : None Ofte får vi gjerne spørsmål om sykdommen vår. Fremmede/bekjente undres på hva som feiler deg, hvordan det arter seg og hvordan DU har det. Noen ganger spør de av ren nysgjerrighet men også med vennlig interesse. Hvordan føler du overfor det? Synes du det er ok å svare på spørsmålene, eller blir det påtrengende? Hva med de som står deg nærmere. Er det lett for deg å formidle hvordan du har det - spesielt på dårlige dager? Jeg synes det er helt greit å fortelle at jeg er uføretrygdet og hvorfor, men når det kommer til mer personlige spørsmål så synes jeg det er verre. Når de vil vite hvor mye smerter jeg har, hvordan dagene mine arter seg, hvilke behandlinger jeg har prøvd, om jeg må ta mye medisiner osv så er det noe jeg kun klarer (og ønsker) å være åpne om overfor svært få. Det er for personlig for meg, og føles nesten som et lite overgrep at de i det hele tatt kan få seg til å spørre. Dessuten er reaksjonene ofte slik at jeg tilslutt må "trøste" å si at jeg likevel ikke har det så verst. Stemningen blir en skikkelig "festbrems" for meg. Når jeg først kommer meg ut i sosiale sammenhenger så liker jeg å være som alle andre. Jeg vil snakke om nyheter, prisen på poteter og buksen jeg så på salg i går Alt som vanligvis samtales om i sånne situasjoner. De nærmeste derimot, de vet jo allerede alt som har skjedd/skjer. Det er jo ikke sånn at de til stadighet spør hvordan jeg har det (heldigvis ), men jeg prøve å bli mer åpen i å kommunisere når jeg har ekstra vondt. Den daglige "vondtene" kjenner de til og tar hensyn til, men jeg klarer nå å si i fra når det er noe ekstra. Tidligere ble jeg bare irritabel, uten å si hvorfor, og likevel forventet at de skulle skjønne. Det ble helt feil, for det var ikke alltid lett for dem å forstå om jeg var irritabel på dem, eller om det var smerter som gjorde meg irritabel. Det føles fremdeles uvant for meg å si at nå har jeg vondt sånn og sånn, kan du gi meg litt rom i dag, men det kommer seg. Jeg har lært mye av forumet her, og jeg må innrømme at jeg brukere dere alle litt som prøvekaniner. Jeg våger å sutre og rase litt når det er en SÅNN dag. Det er mye lettere for meg å kunne si hvordan det ligger an til dem som selv sliter med noe - da trenger jeg ikke bruke så mange ord for å bli forstått. Hva med deg??
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Lene Gulliksen		#1	[url]	[-]
Posts: 1471 08/18/07 02:54 Forumslave Norway	Flott tråd Alice. Jeg for min del synes det er greit med spørsmål. Det gjør at folk fortstår, siden det ikke synes på meg at jeg er syk. Synes det var mye værre før jeg hadde noen diagnoser. Da skulle alle komme med råd om hva jeg skulle og ikke skulle. Tror det værste jeg hører er: Du er så mye syk du Lene...for så å ikke si mer! Akkurat som jeg valgte å være syk! Skulle byttet glatt med noen som vil prøve min hverdag. Det er jo ikke sånn at jeg går hjemme for moro skyld. Jeg er bare 28 år, og kunne jo tenke meg å vært i arbeid en stund til, men slik det er nå så makter jeg ikke. De nærmeste er jeg flink til å fortelle når jeg har en dårlig dag. Det har etterhvert blitt ganske synlig for dem når de dårlige dagene er, og da får jeg stort sett være i fred. Plages litt av at en del i familien hele tiden skal fortelle meg at det ikke er bra å ta så mye tabletter.. Akkurat som om det også er et valg..gjør jo ikke det hvis jeg ikke må.. Samboeren har fått streng beskjed om at det er et ikke tema her hjemme. Så..sum a sumarum: synes det er greit å snakke om sykdommen(e) mine, men skulle gjerne vært uten en del råd på veien.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
cherry		#2	[url]	[-]
Posts: 717 08/18/07 04:44 Nattugla Norway	Hm..Det er veldig sjelden at fremmede/bekjente spør meg om sykdommen(heldigvis). Det synes jeg faktisk er et overgrep! Synes det virker som om det er to kategorier innen helsevesenet..det jeg kaller hobbypsykologer (ikke leger), som graver intenst i følelsene om det å være syk og de faktiske legene som spør av "ekte" interesse. Blir litt på tuppa når "uvedkommede" mener de har rett på å vrenge sjela di! Hos meg vises sykdommen klart, men alikevel kjenner jeg også på det å ikke bli trodd hos alle. Smertene vises selvfølelig ikke. Tror jeg skal ønske meg en smertemåler å henge rundt halsen ved passelige anledninger!! I det som skal være festlige sammenkomster synes jeg ikke utspørring av sykdom er på sin plass. Lever man med kronisk sykdom er det nå faktisk andre ting i livet som det er vel så moro å snakke om. For meg er denne gruppa et ypperlig sted å "vrenge" seg på og det flotte er jo at jeg kan gå inn og ut her som det passer meg
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
nikka8		#3	[url]	[-]
Posts: 1475 08/18/07 07:05 Supermommo	Jeg syns det er greit å snakke om hva som feiler meg,så lenge de ikke kommer med lange fraser om hva jeg burde prøve! Da stopper jeg de kjapt og sier jeg har prøvd det meste og trenger ikke sånne råd. Etter 5 år med leddgikt vet jeg hva det går ut på.Men setter alikevell pris på info om ting som kan hjelpe. Men enkelte skal ha meg til å teste de meste utrolige ting Den vanligste komentaren og den mest irriterende er "Du ser jo så frisk ut" Akkurat som de tror jeg ikke er syk.At jeg bare er lat! Selv på trygdekontoret har jeg fått den replikken! Så neste gang skal jeg la være å dusje,sminke meg og kle meg ordentlig. Da skal jeg troppe opp med håret til alle kanter og se sliten ut Må si meg enig med Cherry! Bruker vel dette forumet til å "vrenge" meg jeg også.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
kanutta		#4	[url]	[-]
Posts: 4691 08/18/07 08:30	Jeg treffer ikke så mange fremmede lenger, så jeg vet ikke hvordan jeg hadde tatt det. De periodene jeg går med nakkekrage ute, så hender det jeg får spørsmål om jeg har vært med i ei ulykke. Det svarer jeg greit på. Det sees jo ikke på meg at det er noe som feiler meg hvis kragen ikke er på. Har ikke vært på mange sammenkomster de siste årene hvor det er ukjente til stede; når jeg går på slikt så har jeg som regele en brukbar periode, og da er det greit med spørsmål som gjerne følger når de spør : "hvor jobber du da? " I dårlige perioder går jeg ikke på sånt; jeg føler det uverdig å sitte der smertepreget; og det er lett å få alles oppmerksomhet på seg når de skjønner at du har vondt. Tabeletter snakker jeg ikke om til så mange lengre; en nær venninne vet, de to andre som var nær, er ikke så nær lengre at jeg vil snakke om det. Hjemme er jeg åpen om det; også til barna. Nei, mitt sosiale liv har skrumpet såpass mye de siste årene, nesten så at spørsmålet nesten ikke er relevant for meg. Litt skremmende. Nå har jeg jo bedre perioder enn før innimellom; men allikevel så er jeg ikke så bra at jeg orker å ta opp kontakt med folk som har blitt perifere. Litt på siden av tema, men det kom bare opp. Hjemme ser mann og sønn når ståa ikke er så god. Dattera må ha det i klartekst; f.eks når det gjelder spørsmål om henting og bringing; hun er tenåring og lever i sin egen verden.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
mokris		#5	[url]	[-]
Posts: 4107 08/18/07 13:22 Globalia	Er nok ikke åpen nok om hvor mye smerter jeg har. Til leger og sykepleiere er jeg åpen. Har fotalt dem at jeg har lett for å klistre på meg et: Har ikke smerter smil. Ellers er det som Kanutta. Det er ikke så mange jeg treffer. Ja, det er skremmende. Jeg som hadde en avskjedsfest da jeg dro fra St. Maarten med 70 av mine nærmeste venner. En blir jo supersosial i et varmt land. Gidder ikke å snakke om sykdom hvis det er noen sammenkomster. De som spør av nysjerrighet får et så godt som mulig svar. Var jo en ikke viter på smerte jeg også før det satte seg på megselv. Når det gjelder tabletter så sier jeg at jeg trenger sterke smertestillende for å klare den jobben jeg må gjøre med barn og hus.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Allis61		#6	[url]	[-]
Administrator Posts: 6635 08/18/07 15:07 Alice Norway	Ja det sosiale livet blir det så som så med når man sliter med smerter. Men noen ganger så er det begivenheter og tilstelninger man ønsker å være med på uansett (konfirmasjoner/bryllup/runde dager) Selv om det kanskje ikke er åpenlyst at jeg har ryggproblemer og smerter, så blir det så opplagt at det er noe når jeg ikke kan sitte som folk flest. Som regel klarer jeg å avfeie spørsmål med et svar som ikke innbyr til mer utdypning, men noen mennesker har ikke antenner nok til å skjønne når nok er nok. I min ideelle verden, så trenger jeg bare fortelle akkurat nok til at folk forstår, og lite nok til at jeg føler meg komfortabel med det.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Hilde		#7	[url]	[-]
Posts: 244 08/19/07 10:27	Jeg synes det er greit om folk spør hvordan det er med meg. Jeg pleier å svare at det går "greit", at jeg klarer meg "tålig bra" selv om jeg sliter med mitt. Har jeg en dårlig dag/periode sier jeg kanskje at akkurat nå sliter jeg litt, men det er kun hvis det er folk jeg kjenner godt og som kjenner litt mer til meg. Hvis de spør litt mer "nærgående" om hva som feiler meg så svarer jeg på det. Til mine "nærmeste" kan jeg være mer åpen og f eks si at i dag har jeg det ikke bra, kanskje at i dag er jeg "trøtt og lei", men jeg sier ikke så mye mer. (Da vet de at de bør gå litt "stille i dørene"... De kjenner meg, "ser" meg, og vet hva jeg sliter med. Har noen gode venner som jeg kan prate med, og som jeg av og til viser min frustrasjon til, men har egentlig ikke så veldig stort behov for å snakke noe særlig om sykdom og smerter. Forum som dette synes jeg er greit; kan få litt ut her. Jeg er vel mer opptatt av at jeg skal bruke de rundt meg "positivt", dvs at jeg blir "oppmuntret" og "avledet" i min omgang med andre. Gikk på et møte for "kronisk syke" en gang, men aldri mer!! Der var det mer en konkurranse og hvem som hadde mest vondt, hvem som kunne fortelle om de verste opplevelsene osv. Greit hvis det skjer på en humoristisk måte og med litt "galgenhumor" (som jeg har opplevd på sykehus og opptreningssentra), men her ble jeg mer psyka ned enn noengang. Da tenkte jeg at: disse menneskene "koser" seg jo med "vondtene" sine...
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Lene Gulliksen		#8	[url]	[-]
Posts: 1471 08/20/07 01:08 Forumslave Norway	Grunnen til at det er så mye spørsmål rundt min sykdom er at mamma og besteforeldrene mine forteller alle om hvor syk jeg er.. de bekymrer seg, og spør ofte etter meg. Er vel kanskje det at jeg er så "ung" som alle sier. Fælt at ei så ung jente skal slite så fælt. Er det ikke noe du kan gjøre osv osv.. var i 80 års lag hos bestefar, og det første folk sa til meg var: jeg hører du er så dårlig. Går det bra med deg? Funnet ut at det beste svaret for meg er å si at det ikke går bra. Har det ikke greit, og da sluttet folk å spørre. Merkelig...de spør fordi de er nysgjerrige, men når de får et svar de ikke regnet med så blir det stille.. Dette er litt av hvordan jeg har det. Som sagt før så synes jeg det stort sett er greit, men ikke i sammenhenger der vi skal ha det hyggelig og være sosiale. Er det noe de lurer på og gjerne vil vite, så kan de jo ta en tllf..
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Smaaen		#9	[url]	[-]
Posts: 407 08/20/07 06:54 Rotekopp	Ja jeg har fått mange komentarer på min sykdom. de spørr om hvorfor jeg ikke jobber så forteller jeg de det i korte trekk, og at jeg har vært igjenom alt fra yrkedsretta arbeid til å få meg en jobb som varte bare i 2 uker før jeg ble sykemeldt i 1 år så til slutt havna på uførestrygd. Men mange råd har jeg fått som at jeg ikke må bruke smertestillende og at jeg ikke må ta så mye. Sa til de at jeg m¨ta de foro å kunne klare dagen, men skulle gjerne vært foruten. Så deres råd om at jeg må ta pillere det får dere slutte med for ingen ber om å bli syke og syns det er gøy. Men de bare blader seg borti alt gir råd om det ene etter det andre. men da bare går jeg for alt har jeg prøvd til ingen nytte, skal man ha det å oppå alt det andre så kan man bare legge seg ned. Så jeg har sluttet å høre på det øret når familie og kjente begynner å fortelle meg hva jeg skal gjøre og ikke gjøre... Gubben min og barna vet hvordan jeg har det og de ligger veldig lavt når smertene river en i filler, men de vet å at jeg har gode dager som vi kan være sammen å ha det gøy, selv om neste dagen blir det å ligge rett ut.......
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
eli58		#10	[url]	[-]
Administrator Posts: 5479 08/31/07 21:38	Allis skrev: I min ideelle verden, så trenger jeg bare fortelle akkurat nok til at folk forstår, og lite nok til at jeg føler meg komfortabel med det. veldig enig med den Allis. Lene skrev: Merkelig...de spør fordi de er nysgjerrige, men når de får et svar de ikke regnet med så blir det stille.. Dette har jeg merket også,og hvis de ikke tåler å høre att jeg ikke er bra så får de la hver å spørre og da. Småen skrev: Men de bare blader seg borti alt gir råd om det ene etter det andre. men da bare går jeg for alt har jeg prøvd til ingen nytte, skal man ha det å oppå alt det andre så kan man bare legge seg ned. Så jeg har sluttet å høre på det øret når familie og kjente begynner å fortelle meg hva jeg skal gjøre og ikke gjøre... Samme her og jeg blir så irritert,men jeg er så høflig att jeg står der og forteller og forsvarer meg med alt jeg har forsøkt,isteden for å bare avslutte samtalen he he
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Bettae		#11	[url]	[-]
Posts: 1118 08/31/07 22:11 Berta	Nå skrev jeg et innlegg her som bare forsvant i dimman, søren ! Det jeg forsøkte på var at jeg nevnte at jeg ikke har finlest denne tråden her. Men jeg hadde en fersk erindring ad tema fra i dag, som jeg beskrev. Noen lunde slik: Traff en tidligere kvinnelig kollega idag, som jeg ikke har snakket med på 3-4 år. Hun påpekte at jeg såg stiv ut i nakken, og spurte om jeg ikke var bra igjen enda...? Neida, jeg sliter fortsatt og jeg har bl.a ikke kunnet være i jobb på snart 2 år nå, forklarte jeg osv... "Du som alltid var så sprek, flink og godt likt kunne vel klare å jobbe litt" blir det sagt. "Nei, ikke slik det er nå - venter på nytt inngrep og sliter en god del med hverdagen" sier jeg ca. "Du skulle ha vært med på sykkelhelgen vi hadde forrige helg du ! (husker ikke hva dettte arrangementet heter) Det hadde sikkert vært godt for nakken din" Etter dette fikk jeg det litt "travelt" og gikk videre med et par hakk dårligere følelse... Møter ofte lignende uttalelser. Og selv om jeg forsiktig forsøker forklare, så føler jeg at jeg ofte står igjen som en idiot "med kritikk og dårlig omtale" secondhand. Derfor har jeg nok etterhvert blitt mindre og mindre åpen om plagene mine.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
eli58		#12	[url]	[-]
Administrator Posts: 5479 10/23/07 11:01	"Du som alltid var så sprek, flink og godt likt kunne vel klare å jobbe litt" blir det sagt. "Nei, ikke slik det er nå - venter på nytt inngrep og sliter en god del med hverdagen" sier jeg ca. "Du skulle ha vært med på sykkelhelgen vi hadde forrige helg du ! (husker ikke hva dettte arrangementet heter) Det hadde sikkert vært godt for nakken din" Bettae hun kan umuligt ha hørt ETTER hva du forsøkte å fortelle. Forstår att du fikk det travelt å komme der i fra.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Astrid66		#13	[url]	[-]
Posts: 4858 10/23/07 17:59 Norsk Moderator	Jeg prøver å være åpen, men jeg liker ikke at folk "grafser". For det er det det føles som når de skal vite hvilke medisiner, hvilke leger, hvilke alternative metoder, ...... Å så sprek du ser ut, det var hyggelig.... Kan folk jeg treffer si også kjenner jeg at jeg nesten blir sint. Det er vanskelig. Jeg har i flere år trent på å ikke være forknytt når jeg går, dermed synes ikke smertene like tydelig på ganglaget. Folk oppfatter det som om smertene er borte, det er vanskelig å forklare og de ferreste ønsker og har tid til å lytte. Andre ser meg bare når jeg er i form til å gå ut, de tenker ikke over at det kan være 1-3 timer i løpet av en uke. Jeg kan ikke klandre dem for å ikke tenke på det, men det er vanskelig. Føler at jeg har et forklaringsbehov av og til, at jeg må forsvare formen min. Hvorfor er det slik? Når folk spør om hvordan det går med meg svarer jeg stort sett: Det er ikke noe nytt. Evnt legge til: J Jeg sliter med mitt og smertene, men jeg prøver å gjøre det beste ut av situasjonen. Også prøver jeg å legge inn litt i ny og ne om mine begrensninger til venner. De kan snakke om feriereiser og en har hvert i Tailand og noen andre skal, så kan jeg få sagt at jeg ikke kan kan reise så langt fordi jeg ikke kan sitte så lenge på fly. Når de snakker om turer på fjellet fra hytte til hytte osv, kan jeg fortelle om en lignende opplevelse fra da jeg var frisk og si at jeg savner å gå slike turer. Når de snakker om en film på kino, kan jeg si at jeg gleder meg til den kommer på DVD fordi da kan jeg ligge å se den. Jeg prøve å si dette i hyggelige vendinger. Jeg ønsker ikke å virke bitter eller sur, jeg ønsker bare at de av og til skal forstå litt av mitt liv og min hverdag. Kanskje kan det gi dem perspektiv på livet? Ikke ta alt for gitt? Og kanskje kanskje kan de ta hensyn til meg og mine behov neste gang de skal på tur, slik at jeg kan være med? *Astrid* www.lunestad.com
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
lusemusa		#14	[url]	[-]
Posts: 6 10/24/07 15:22	Det gjør meg forsåvidt ingenting. Men om folk spør om jeg har vondt, så prøver jeg å late som det er litt bedre enn det er, ihvertfall til utenforstående. Ser ikke poenget med å fortelle alle og enhver hvor vondt jeg har det, ellers er alle spørsmål helt greie å svare på!
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Skravleguri		#15	[url]	[-]
Posts: 356 10/24/07 16:03	Jeg er åpen overfor alle som spør, hvor mye jeg forteller avhenger av hvem som spør, og hvor oppriktig interessert han/hun virker. Mine nærmeste får alltid hele sannheten, gjerne krydret med en passe dose humor og selvironi, spesielt hvis jeg er i dårlig form. Må jo vise at jeg holder motet oppe! Skravleguri Last Edited By: Skravleguri 10/24/07 16:07. Edited 1 time.
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post
Birthemor		#16	[url]	[-]
Posts: 28 10/25/07 21:27	Jeg synest det har hvert en nødvendighet å forklare meg. Jeg har slitt i flere år med å få familliemedlemmer til å forstå at jeg er syk. Først nå det siste halve året har jeg full forståelse fra dem alle sammen. Når naboer og venner spør, så svarer jeg dem enkelt og greit hvordan hverdagen er, og føler at det er greit å gjøre, og føler at de forstår. forklarer dem enkelt og greit , om utmattelsen, at jeg trenger ofte litt tid for meg selv, når smertene topper seg et par ganger for dagen. Forteller dem at det er som å ha innfluensa og være fyllasjuk hele tiden, med vonde muskler, og en kropp som brenner. Var på kor øving i dag, noe jeg prøver å komme meg på ..da var det så mange som reagerte på at jeg satt i t-skjorte og var brennhet..alle de andre sa det var så kaldt i rommet, og de fleste satt med jakkene på. Jeg svarte med at jeg pleier ofte å være slik, føler hele kroppen min er betent avogtil, og da blir jeg veldig varm og, spes. når jeg har smerte topper. Det er ikke vanskelig å snakke om det lenger synest jeg, føler at folk rundt meg forstår..da er det verre med helsevesen og trygdekontor.. Gudene skal vite at jeg har kjempet med legen min , for å få ham til å utrede meg..men, nå har han snudd han og Heldigvis Klem Your Signature ...
Interact My Recent Posts Message Me Connection Invite Blocking Ignore User's Posts Report Post