Yuku free message boards

Hei Mosken,
Hvis du er interresert i mer kan jeg gi deg noen linker:
www.rsdrx.com mye informasjon, men kanskje du kan se om du føler deg " hjemme"
eller www.medhelp.org/www/piic/rsdscoreweb.htm

Eller supportgruppen som jeg snakket om:
neuro-mancer.mgh.harvard....&LastLogin
Her kan du spørre eller søke i arkivene så ser du om noe stemmer med dine erfaringer

Det er ekstremitetene som er berørt først og fremst, armer og ben.
Ekstrem overfølsomhet for berøring, t.o.m. egne klær.
Overfølsomhet for kulde / varme.
Ekstreme smerter, knivstikk og elektriske støt, klemmende, skvisende sprengende for å nevne noe.

Og etterhvert stive ledd, krokete fingre/tær.
Det er mye og ta tak i, høres det ut som deg?
Håper ikke det Mosken,
Men si ifra om du vil ha flere linker
Hilsen T.
PS Forskjellen mellom I og II er at den ene har funnet en skadd nerve og ikke i den andre. Utgangen på sykdommen er den samme. Spiller forsåvidt ingen rolle. Dette ifølge min lege, som forsker på fenomenet. DS

Hei Mosken,
her er en link for diagnostisering av CRPS:
www.guideline.gov/summary...string=RSD

Jeg tør ikke si om du har eller ikke har, det er jo mye som er likt når det gjelder symptomer, Men du kjenner jo best din kropp ikke sant. Ovenstående link skulle gi deg mer å gå på.

Har du også den sympatiske delen? Blir du f.eks. verre i kulde?

Hashimoto, hørte jeg faktisk første gang om fra en CRPS-pasient på nettet. Det er visst vanlig med slike ettervirkninger av dette, alt kan visst skje.

Men jeg forstår din mening om at et navn på sykdommen ikke endrer noe for deg, bare for "de andre". Men det er ikke mange som forstår hva jeg snakker om nå heller så jeg prøver sjelden å forklare noe lenger.

Men en ting vil det jo endre på, og det er behandlingen. Det er nemlig viktig og ikke foreta noe invasivt, fordi det sprer sykdommen med stor sannsynlighet.
Har du prøvd anti-epileptica, det er det som hjelper på nervesmerter og det tar det verste for meg når det gjelder smertene.

En påvist nerveskade kan også være en annen nevropati, men jeg er sikker på at Arild får vite om han har CRPS på Riksen. Smerteseksjonen der er ikke stor, så vi har nok samme lege.

Har sett om jeg kan finne noe han har skrevet, men fant bare at han skal undersøkes. Og at han skulle få nerveblokader i høst ? Hører gjerne mer!

I 1994 ble det bestemt at man skulle kalle det Complex regionalt smerte syndrom fordi mange leger i mange verdensdeler har funnet disse symptomene i de siste 100 årene. Det skrevne man har funnet vel og merke. Og således har sykdommen fått mange navn; Refleks Sympathetic Dystrophy (RSD) i USA, Sudecks Atrophy (Europa-England) Causalgia (betyr brennende smerter?) og mange flere. Men dette har blitt samlet altså til; CRPS, I og II er bare en definisjon på om man har funnet nerveskade eller ikke.( Det er jo ikke alltid EMG finner alt, bare store nerver ikke de små.

I USA bruker de helst fremdeles RSD. Og her hos oss er de fleste leger og fysioterapeuter gått på skole med RSD i sine bøker, om det nå sto et avsnitt.

Har du en nevrolog eller anestesiolog/smerte-lege, så ta det med til denne og spør. Kan hende det vil endre din behandling om ikke annet.

Hilsen T

Ja det er ganske frustrerende å bli sendt frem og tilbake slik.

Jeg tar for tiden Neurontin +Tegretol og Amitryptelin. Pluss Klonazepam for rykninger og kramper.

Tegretol hjelper på min elektriske støt og dolkestiklignende smerter. Neurontin hjelper mer på de andre av forskjellige slag, spesielt brennende, utrolig så mye smertetyper som finnes har jeg fått erfare.

Begynn med Neurontin og trapp opp med en mer hver tredje dag, det samme hvis du vil slutte da en mindre hver dag. Max dose er 3600 mg, det er mye! Jeg tar for tiden 1800 mg, etter det blir bivirkningene for store, blir tullerusk i hodet av disse tablettene. Så jeg tror jeg har funnet min dose på 1800 nå, under for mye smerter og over for mye virkning på hjernen. Men jeg kan ikke leve uten. Amitryptilin tar jeg 10 mg. kveld for å sove bedre. Pest eller Kolera-alltid!
Men først og fremst, legen din må bestemme dette, du kan jo ha andre tilllegg enn meg ikke sant!

Grunnen til at jeg spør om kulde, er at det er noe som de fleste av oss får, alle tror jeg. Grunnen er at den sympatiske delen her er slik, ved en skade slår det sympatiske nervesystemet inn og trekker bl.a. blodårene sammen slik at du ikke blør ihjel. OG fight or flight systemet slår til, trekk til deg hånden/benet whatever, bort fra faren. Men vi som får RSD/CRPS, hos oss stopper ikke signalene til hjernen om faren, det blir en slags overledning og signalene sier at vi er i konstant skade eller fare. og dermed slutter heller ikke smertesignalene. Kroppen blir bedre og bedre til å sende smertesignaler, og de øker og øker.
Og siden blir denne vaskulære delen, blodsammtrekningen en ting som skjer i tide og nå helst utide. Ved bruk og ikke bruk av hånden/benet ved kulde, ved varme berøring. Nervesystemet er ute av kontroll. Når blodet trekker seg tilbake slik får ikke muskler og ben næring, så det tilkommer atrophy-muskler forsvinner og osteroporose -benmassen forsvinner og det vi merker mest i det daglige- SMERTER. Og man blir KALD -FRYSENDE KALD og kulde blir et stort problem. Selv har jeg ikke vært ute av døren siden Nyttårsaften p.g.a. kulden.

Det man må huske i alt dette er at smerten er falsk. så man må prøve og bruke lemmene så normalt som mulig for å motvirke benskjørhet, muskelsvinn og stivnede ledd. Nervesystemet må få normale impulser for å prøve og motvirke alle feilmeldingene. Og du vet det er ikke lett å røre på noe som er så vondt som ja.............

Når så denne "overledningen" i nervesystemet først har skjedd kan enhver "ting"/skade ellers i kroppen også oppfattet feil, derfor min advarsel mot nye inngrep, man vet ikke alltid hvorfor, så begynner nervesystemet å sende de samme feilsignalene til en ny kroppsdel, hvor som helst men oftest er det ekstremitetene, armer og ben og også hodet. Men også ryggraden og indre organer. Alle indre organer styres jo av det sympatiske nervesystemet.
På nåværende tidspunkt er det lite å gjøre , annet enn smertemedisin, man har ikke funnet noe som virker helt sikkert ennå, jeg håper...
Som du skjønner her er det mye som fletter seg inn i hverandre, jeg ølfer det som et dominooppsett av brikker, dytt litt i en og det raser sammen bortetter.
Fight or flight responsen virker slik at stress, lyd, lys uventede ting setter i gang prosessen og smertene fyker i været. Fight or flifht er ursystemet i hjernen, i urtiden måtte jo kroppen reagere ved faret da og, Altså Fare; hjerte pumper fortere så blodet kommer ut i alle lemmer, fordøyelsen stopper opp, blodet rekker seg bort herfra nå trengs alt for å løpe fort, flight eller kjempe/slåss fight. I verste fall tømmer tarm og urinblære seg, du vet ved skrekk, det har vi jo hørt om alle, det er altså dette systemet som vi ikke vet om , det "bare er der" og styrer oss. Det parasympatiske er omvendt, det slår inn og senker hjerterytmen.
Så ved CRPS kan du få både sykelig høyt blodtrykk og sykelig lavt blodtrykk, fordøyelsesproblemer og urinblæreproblemer- svelgeproblemer-alt mulig ret og slett.Nervesystemet styrer alt i oss, rett og slett. Dette er det autonome nervesystemet, styrer alt automatisk i kroppen, som hjerte o.s.v.

Så Mosken jeg skriver og skriver her, en lege kan sikkert arrestere meg på mye, men på folkelig språk er det noe sånt som skjer.
Det er så mye, men alle har ikke og behøver ikke å få alt og alle symptomene.
Men kjenner du deg igjen i dette, så er det kanskje verdt og prøve og komme inn på Rikshospitalet igjen eller Ullevål, jeg tror på de større sykehusene, så har det blitt større viten om dette. Men min nevrolog sier også at han vet ikke så mye om dette han heller. Det er smertelegen som vet mest + denne legen som forsker på det.

Jeg begynte å se på alle linkene i går for å sende deg noen, og oppdaget hvor mange jeg har samlet på i denne tiden som har gått. De er ikke systematisert på noe vi og jeg har en jobb og gjøre der!
Enig at det er tundt å lese alt på engelsk + alle de medisinske uttrykkene, jeg har medsisinsk ordbok, fremmedord og ensgels/norsk og har lest et tonn på nettet.

Håper du hr en god dag i dag!



Hilsen T

Takk! Det var hyggelig av deg.
Synes det er så godt å kunne skrive på eget språk.
Jeg tok litt av når jeg først begynte og skrive, jeg brenner nok inne med mye av dette. Føltes godt å få det ut til noen, mannen min stakkar er en tålmodig sjel og lytter.

Når det gjelder Neurontin så må det tas hver dag, p.g.a. virkningsmekanismen, det er ikke en medisin som virker på akutte smerter. Prøv- er det for ille med bivirkninger, kan du jo bare slutte. Slik tenker jeg, lært av legen.

Så synd du har dårlige opplevelser på Riksen. Jeg er så glad for de legene jeg har møtt der. Har ikke hørt om Bremnes.
Kanskje det er nye leger nå, de jeg har møtt er alle på min alder -45. Føler alderslikheten har noe med saken å gjøre, har tidligere hatt en del dårlige møter med leger, både med meg selv og mine kronisk syke barn(voksne nå).Men de (legene)var alltid eldre-arrogante-av den gamle skolen.

Hm.. Magnesium, det var kanskje ikke dumt. Vet du hvor store doser? Jeg tar jo veldig store doser medisin og liker ikke bivirkningen av klonazepam, tar det mest når jeg vil ha fred, eller skal være sosial(sjelden nå) så andre ikke blir brydd-Ha ha. Men jeg kunne kanskje prøv magnesium og hvis det i tillegg virker på fordøyelsen så er det jo bare bra. Er veldig interessert i matens virkning på oss.

Hilsen T

Fant denne greie oversettelsen til Norsk fra VOLLen.DK tillater meg å kopiere den inn her:

Komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS)

Komplekst regionalt smertesyndrom (forkortelsen CRPS for det engelske begrepet Complex Regional Pain Syndrome) er kjent for de fleste som refleksdystrofi. Begrepet ble for første gang beskrevet etter den amerikanske borgerkrigen i 1864 som et symptom på perifere nerveskader hos soldater med skuddsår. I dag, 140 år senere, finnes det fortsatt ingen entydig forklaring på de patologiske mekanismer for CRPS.

CRPS er kategorisert som en smertetilstand som følger av forstyrrelser i det perifere og sentrale nervesystemet, sammen med andre diagnoser som fantomsmerter etter amputasjon, poly- og mononeuropatier, metabolske neuropatier og post herpes neuralgier. Det har i lengre tid vært ansett at CRPS skyldes en forstyrrelse av det sympatiske nervesystemet, derav det tidligere engelske navnet ’reflex sympathetic dystrophy’ (RSD) eller refleksdystrofi på norsk.
I 1993 ble det arrangert en konsensuskonferanse i regi av International Association for the Study of Pain (IASP) hvor deltakerne utfordret RSD-begrepet. Forskning gjennom det siste tiåret viste at det sympatiske nervesystemets relative bidrag til lidelsen var overdrevet, og at begrepet ’refleks’ ikke hadde noen spesiell meningsbærende betydning
Complex Regional Pain Syndrome, forkortet som CRPS, ble valgt som nytt begrep. ’Complex’ viser til mangfoldet av kliniske symptomer. ’Regional’ viser til at symptomene er spredt ut over området for det opprinnelige skadestedet og som oftest starter distalt i armer eller ben, sjelden i trunkus eller i hodet. ’Pain’ er kardinalsymptomet og er uten proporsjoner i forhold til den utløsende hendelsen.

Symptomer
CRPS er en sykdom i det perifere og sentrale nervesystemet med forandringer av 1) det somatisk-sensoriske systemet som bearbeider nociseptiv-, berørings- og termisk informasjon, 2) det sympatiske systemet som innerverer blodårer og svettekjertler og 3) det somatisk-motoriske system med reduksjon av aktiv og passiv bevegelse og økt spastisitet

Tverrfaglig behandling
De primære mål for behandlingen er funksjonsforbedring, smertelindring og om mulig helbredelse. Behandlingen må være tverrfaglig og skje koordinert fordi en oppstykket og minimalistisk behandling er den dømt til å feile. Tidlig diagnostisering er svært viktig for et godt behandlingsresultat – derfor må pasienter med kliniske tegn på CRPS umiddelbart bli henvist til en lege med tilstrekkelig kompetanse (nevrolog, fysikalsk medisiner, anestesilege og eventuelt revmatolog). I Norge har smerteklinikker den beste sammensatte kompetansen.

Hei Mosken, long time no see:)

Takk for at du passer på denne.

Jeg er faktisk nede i 900 mg Neurontin nå, den tuller for mye med hodet mitt, men jeg har jo øket noen andre i stedet.
Fordelt på 3-4 ganger i døgnet går det greit, mest om kvelden på grunn av søvnighet ja.

Tursen

pdver.atcomputing.nl/pdf/...elines.pdf

pdver.atcomputing.nl/pdf/...ersion.pdf