Yuku free message boards

Forøvrig kan der finnes mye om ME ved å søke på:

www.meforum.diskusjonsforum.no

og

www.menin.no

Begge er bra steder å lese om ME, men den første webadressen har slike fakta om sykdommen som "sticky-topic" øverst i ulike forum, så det er lett å få fram konsentrerte faktaopplysninger om sykdommen.

Og tro meg, ME er virkelig komplisert. Der finnes vel knapt andre sykdommer som omfatter samtlige av kroppens organsystemer slik som ME, og som gir et så komplekst og sammensatt sykdomsbilde som ME.

Det er nettopp denne kompleksiteten som forvirrer legene, og gjør at de ikke forstår seg på ME og ikke tror på ME pasienten sin forklaring på at noe er galt. Pasienten har symptomer i fra svært mange organsystem, og dette skjønner ikke legene seg på.

Men den erfarne lege som har sett mange med ME, er ikke i tvil om diagnosen når en ME syk kommer til ham/henne. Men dette gjelder som regel spesialistene. Allmennlegene vet dessverre for lite om denne sykdommen ennå. Lite vet de om Fibromyalgi, og enda mindre vet de om ME, selv om det har vært et visst fokus på ME i media i siste året som er gått.

Det er mange som har revmatiske lidelser i tillegg til ME. Så kombinasjonen Fibromyalgi og ME er ikke uvanlig.
Men Fibromyalgi er ikke det samme som ME.
Jeg hadde først Fibromyalgi. Det var ille nok det, selv om jeg ikke var så ille plaget dengang som andre med samme sykdommen. Jeg fungerte til en viss grad i dagliglivet, med masse hjelp.

Så fikk jeg ME, og ble pleiepasient over flere år. Og jeg skal love at den energisvikten som fulgte med ME, var noe helt annet enn den energisvikten jeg periodevis opplevde med Fibromyalgi. Da jeg hadde "bare" Fibro, kunne jeg hvile og hente meg inn igjen. Og det å holde seg i lett bevegelse og trene lett, gjorde meg faktisk bedre. Med ME er det motsatt. All form for aktivitet tretter ut muskulaturen. Og med en svært lang restitusjonstid for musklene som er et av symptomene for en med ME, så sier det seg selv at å trene ikke er noe for en med ME.

Nå er jeg oppe igjen og er ikke pleiepasient og har ikke vært det på ca 1,5 år, men er dessverre i ferd med å bli pleietrengende igjen. Men det hangler og går ennå. Med god hjelp fra omverdenen. Jeg fikk dessverre diagnosen veldig lenge etter sykdomsdebut, og da er sjansene for tilfriskning og stabilisering av helsebildet noe dårligere enn for dem som raskt blir diagnostisert.

Lykke til med søk etter kunnskap om ME.

Hilsen Lille