
| Author | Comment | |||
|---|---|---|---|---|
Sunshine56 |
Føler du at sykdommen/helseplagene dine tas på alvor? |
Lead | ||
|
Når man har muskel og skjellet problemer er dette ofte et problem. Uansett vilken diagnose, om du har fibromyalgi, kronisk smertesyndrom, ryggsmerter,
nakkeproblemer, skoliose, borreliose........blir du tatt på alvor? Hvordan opplever du dette vis a vis leger, familie og venner? NAV?
|
||||
|
|
||||
Spinvill |
#1 | |||
|
Det er snodig at du stiller dette spørsmålet i dag , jeg har nettopp vært hos den nye fysioterapauten og sitter med en kjip følelse. Jeg er nok ganske sår på
dette å ikke bli trodd for tiden, nettopp fordi plagene og smertene tar så stor plass i livet mitt.
Fysioterapauten var en hyggelig fyr, sikkert veldig dyktig også. Han bøyde og tøyde og undersøkte meg, og konkluderer med at ingenting skulle tilsi at jeg skulle ha så vondt. Han ville også at jeg skulle slutte å halte (!) og lurte på hvorfor jeg måtte legge meg på benken, når jeg kunne sitte. Han anbefalte meg også å slutte med medesinene (neurotin, pf og oxynorm) hvis jeg skulle fortsette å bli behandlet hos han. Medesinene ville fordekke smertene og gjorde det vanskelig for han å behandle meg. Akkurat det siste er jo forståelig, så jeg får bite sammen tenna neste gang og ikke ta noe, med unntak av neurotinen. Akkurat nå så sprenger det i korsryggen og verker ned i foten etter behandlingen, så jeg håper at det skal komme noe godt ut av dette på sikt. Paranoid som jeg er, så føler jeg at han ikke forstår helt at dette ikke er sånn vanlig stiv og vondt, og synes jeg skal ta meg sammen og leve normalt. Det skulle jeg gjerne gjort, og jeg jobber med saken, det er jo derfor jeg går dit til behandling blandt annet. Så jeg må vel konkludere med at jeg føler at han ikke tror på meg. Føler ikke at noen mistror meg at jeg har plager og smerter, men at de tror jeg overdriver det hele, og at de tror en stor del er psykisk. Det synes jeg er tøft i lengden, spesielt siden jeg er en person som presser meg til det ytterste og takler smertene til vanlig med å holde meg i aktivitet. Nå har jeg fått en fantastisk fastlege som tror meg og hjelper meg med det han kan, håper at jeg kan få møte noen spesialister snart som også gjør dette. Familie og venner tror meg og støtter meg 110 %, det betyr all verden, og de er glad i meg fordi jeg er Sandra. De vet at jeg er forferdelig sta og utholdende, så når jeg først sier fra til de at jeg sliter, så skjønner de at det er litt unntakstilstand. Jeg snakker ikke noe særlig om dette og viser det så lite jeg kan, men nå lar det seg vanskelig gjøre, så derfor er det vanskelig for oss alle. Jeg sliter med å skjule smertene og de synes det er fælt å se at jeg har så mye vondt. Det er ikke på noe som helst tidspunkt at jeg ønsker medlidenhet, men det kunne vært fint å bli trodd på, ikke minst for å finne best mulig måte for meg å bli bedre på. Det blir ikke noe løsningsorientert på noen plan med dette som utgangspunkt. Vil veldig gjerne høre andres erfaringer på godt og vondt, så hiv dere rundt og skriv ned alle detaljer! Takk Sunshine for at du tok opp en nyttig tråd! Klem. |
||||
|
|
||||
Sunshine56 |
#2 | |||
Fysioterapauten var en hyggelig fyr, sikkert veldig dyktig også. Han bøyde og tøyde og undersøkte meg, og konkluderer med at ingenting skulle tilsi at jeg skulle ha så vondt. Han ville også at jeg skulle slutte å halte (!) og lurte på hvorfor jeg måtte legge meg på benken, når jeg kunne sitte. Han anbefalte meg også å slutte med medesinene (neurotin, pf og oxynorm) hvis jeg skulle fortsette å bli behandlet hos han. Medesinene ville fordekke smertene og gjorde det vanskelig for han å behandle meg. Akkurat det siste er jo forståelig, så jeg får bite sammen tenna neste gang og ikke ta noe, med unntak av neurotinen. Akkurat nå så sprenger det i korsryggen og verker ned i foten etter behandlingen, så jeg håper at det skal komme noe godt ut av dette på sikt. I'm shocked! In my opinion that was disrespectful. |
||||
|
|
||||
Petronella53 |
#3 | |||
|
Det er mange fysioterrapauter som sier som Spinvill sin. De vil helst at pasientene skal ha"hvite" dager før og etter behandling så pasienten
virkelig kan kjenne etter på sin egen kropp. Jeg var med på en sånn studie for mange år siden, vet ikke om det er resultatet av denne mange bruker nå.
|
||||
|
|
||||
Kinga27 |
#4 | |||
|
La meg gjøre dette punktvis.
LEGER Her har jeg slåss for å bli bli hørt, måtte bytte fastlege for å bli trodd og tatt på alvor. Ble sendt til revmatolog, både den jeg burde til og til second opinion. Fysikalskmedisinsk poliklinikk med samtaler med lege, psykiatrisk sykepleier og fysioterapaut. Gjennom gått smertemestringskurs. Går jevnlig til psykomotorisk fysioterapaut og skal nå også ha faste samtaler med psykiatrisk sykepleier. De SIER de skjønner og forstår FM og bekkenplager men hjelpen er ikke stor. Det meste har jeg sammensatt selv og dokumentert for å få medisiner som kan lindre litt. Man føler seg masete og som om man kommer med lua i handa hver gang det skal tas opp noe nytt eller man vil ha videre oppfølging. jeg synes det er veldig tungt å slite med om jeg kan tro på at de tror meg. NAV Lang runddans fra sykemelding via attføring, medisinskrehabilitering, ny attføring, tilbake til medisinsk rehabilitering og videre til Tidsbegrenset uføre. Tre perioder med restarbeidsevneutprøving. Føler meg slett ikke trodd og gruer for neste omgang om 1 år. FAMILIE Ble skilt fordi jeg ble en annen person på en måte da smertene tok overtak. Overlot barnas daglige omsorg til eksmann fordi jeg følte at det var for belastende for barna å ha meg som hovedomsorgsperson. Familen trodde ikke på meg i den sammenheng og mente at det var for at jeg bare skulle slippe ansvar!!!! Gift på nytt med en mann som godtar at jeg faktisk har vondt men han sier selv at han ikke helt klarer å skjønne hvorfor fordi han vet for lite om hvordan det føles for meg. Men han støtter meg fullt ut og vi har et godt liv sammen som er rikt på de viktige tingene. Barna har nå endelig etter noen år skjønt hvorfor jeg ikke kunne ha hovedomsorg og de respekterer hva jeg forsaket av den grunn på både deres og mine vegne. Svigerfamilie ser ned på på meg fordi de synes det er flaut at jeg går på stønad og ikke er yrkesaktiv. De tror meg ikke og er overbærende i forhold til min hverdag. VENNER He he, ja NÅ vet jeg hvilke som er mine venner. jeg har noen få igjen som jeg setter veldig pris på og som jeg konsentrerer meg om å pleie vennskapet til godt fra min side også. Disse tror meg. Noen av de gamle tror meg også men de har en livsstil som desverre ikke kan inkludere når situasjonen endrer seg for en part. Jeg er ikke bitter og sint lenger men føler til tider håpløshet og litt utenfor det "normale" samfunn. Det er vanskelig å bli tatt på alvor og man må jobbe hardt med seg selv slik at man kan godta og respektere at ikke alle kan forstå ens egen situasjon. Tiddelidi |
||||
|
|
||||
Allis61 |
#5 | |||
|
Nei - jeg vil ikke si at jeg føler jeg har vanskelig for å bli trodd av omverdenen. Selvfølgelig har jeg møtt noen behandlere langs veien som jeg mener ikke
har oppført seg respektfullt, men har ikke følt at noen har tvilt på realiteten i plagene - heller det at de ikke har forståelse for at alle typer
behandlings/treningsformer kan utøves på dette skabbelonet.
Kanskje er det meg som ikke "følger godt med i klassen", men jeg føler meg altså tatt på alvor fra alle hold, men å få forståelse for hva det innebærer er noe annet. Da må jeg noen ganger bokstavere frem mine behov og begrensninger, og selv om de legger godviljen til så er det bare noen som ikke forstår. Men sånn er det bare - det kan være vanskelig å forestille seg noe man ikke har opplevd selv. Klart at det likevel ikke har vært noen dans på roser. Temaet smertestillende har vært en lang og tung vei å gå - litt pga legen, men også mye pga meg selv fordi jeg har kviet meg gruelig de gangen jeg har vært nødt å be om økning. Det er ofte noe som bunner i samfunnets holdninger, og ikke så mye fastlegen. Det har jo alltid vært veldig stigmatiserende å innrømme at man må ta slike medisiner. Men jeg tror at jeg noen ganger ikke har vært flink nok til å formidle hvordan behovet er, for så snart jeg forklarer ordentlig har det ikke vær noe problem. Egentlig så er det bra at det ikke har vært noe jeg har fått servert på "sølvbrett" Det ville vært litt for enkelt i ekstra smertefulle perioder. Ellers har jeg blitt henvist, utredet og behandlet de fleste tenkelige steder. Med NAV gikk det nesten for smertefritt. Søknad om varig uføre gikk igjennom uten et eneste spørsmål. Følte meg nesten litt avskrevet den gang jeg. Men
når jeg ser hva andre strir med så vet jeg at jeg har vært kjempeheldig. Har jo alltid visst at om jeg igjen blir i stand til å jobbe, ville det ikke vært noe
problem.
Jeg har fått hjelpemidler, stønader, bidrag og parkeringskort - når jeg har søkt om det. Enkelt og greit. Selvfølgelig ikke i overflod, og ikke mer enn jeg absolutt må ha, men slik skal det også være. Konklusjonen får vel bli at hvis det å bli tatt på alvor også mener å få forståelse for alt det innebærer, ja da har jeg møtt mye, men jeg har nok aldri følt meg mistrodd. |
||||
|
|
||||
cherry |
#6 | |||
|
Kort sagt: av venner og familie blir jeg tatt på alvor
:av samtlige leger (bortsett fra Nav sine) blir jeg tatt på alvor :av fysioterapeuter blir jeg tatt på alvor :av advokat blir jeg tatt på alvor :av Nav blir jeg IKKE tatt på alvor |
||||
|
|
||||
Sunshine56 |
#7 | |||
|
Great answers, everyone. Some of us are more lucky than others. But we all should be taken seriously, no matter what kind of health problems. It is not our fault we are sick. |
||||
|
|
||||
Hilde |
#8 | |||
|
Jeg er også av de heldige som for det meste har møtt forståelse fra både familie, venner, leger og behandlere. Så derfor klarer jeg nok ikke å sette meg inn i
situasjonene som flere av dere kan fortelle. Men jeg har full forståelse for at det ikke føles godt! Jeg tror nok at vi som har en konkret diagnose har lettere
for å få forståelse fra omverdenen.
|
||||
|
|
||||
Lingla |
#9 | |||
|
Av leger, spesialister og revmatologer har jeg flere erfaringer. Jeg ble ikke tatt på alvor av den forrige fastlegen min, men hun som er fastlegen min nå er en
engel i forhold til de legene jeg har hatt før, hun later iallefall som om hun hører på meg og lar være å blåse det vekk med alt mulig tull slik de andre har
gjort, det var også hun som lot meg begynne på sarotex for at jeg skulle få bedre søvn og sånt.
Revmatologene (3 forskjellige) jeg har vært hos har bare sagt at det ikke feiler meg noe som helst, han første nektet å undersøke meg, stilte bare en haug med spørsmål og testet refleksen i knærne, han andre (privat) skjønte ikke hvorfor jeg kom til han når jeg allerede hadde vært hos en annen på Haukeland og sa at jeg er frisk som en fisk, han gav likevel diagnosen fm til meg men det fikk jeg først vite om av en vikar for fastlegen min 6mnd senere. Han siste jeg har vært hos har vært mye greiere og skjønt at det er noe med meg men han kan ikke finne ut av det, iallefall ikke ennå, skal tilbake til han om en uke for han vil følge meg opp litt. Spesialistene jeg har vært hos (mellom 3 og 5stk tror jeg), er litt usikker på hva de er spesialister i da for det er flere år siden jeg var hos de, har bare lagt skylden på voksesmerter og at jeg var så høy for alderen min (har alltid vært en av de høyeste i klassen men jeg er ikke så veldig høy da, 174cm). De jeg var innom på nakke- og ryggpoliklinikken sa at jeg måtte trene mye mer og slutte på voltaren som jeg gikk på når jeg var der, så veldig mye mer fikk jeg ikke ut av de, men de var iallefall ikke noe kjekke, og når jeg takket nei til treningstilbudet de gav meg pga fravær og skolen ble hun jeg snakket med grådig sur og lurte på om jeg ville ødelegge livet mitt istedenfor å ta vare på det... Fysioterapauter, iallefall han ene skyldte på voksesmerter og sa at det kom til å bli bedre... Hun andre skjønte at jeg ikke var frisk da jeg gikk til henne og la opp et veldig greit treningsprogram men jeg gikk ikke så veldig lenge til henne for hun sluttet og flyttet til Danmark. Når det gjelder familien min er det ikke alle som vet at jeg er syk, vel, mamma, søsknene mine, tanten min og mormoren min vet det da men ikke så veldig mange andre, før måtte jeg slite litt for å få de (iallefall mamma) til å skjønne at jeg ikke orker alt, som å være med henne på tur og sånt, men nå skjønner hun det litt mer og dropper å spørre om jeg skal være med å gå over Vidden og slikt. Men det er ennå is å bryte igjennom for å få henne til å innse helt at jeg er syk da... Lærere har gitt meg veldig lite respekt og forståelse, iallefall nå på videregående, men det kan nok være fordi jeg ikke har noen diagnose, eller, jeg har jo hatt fm-diagnosen men da lo faktisk hun som var klasseforstanderen min bare av meg og sa at det var jeg jo alt for ung til så det kunne jo ikke stemme i det hele tatt... Nå har jeg har to lærere da som er veldig forståelsesfulle, men så er de de eneste lærerne jeg har nå i år da siden jeg bare har to fag på skolen... Og så er det jo rådgiveren min, han har heldigvis full forståelse for meg og om jeg kommer til han i en time for jeg ikke orker å sitte i timen henter han varm sjokolade til meg og lar meg få sitte inne hos han, så lenge han ikke har det alt for travelt da... Venner, tja, noen har jeg mistet fordi jeg ikke har orket å være med på ting og har avlyst både en og flere ganger, mens andre står trofaste ved min side og støtter meg i tykt og tynt. Jeg har en veldig god venninne som selv er masse syk, hun er ikke kronisk syk da men hun har dårlig immunforsvar og får det meste som går, så vi er på en måte i samme båt og lar ting ligge uten og spørre og grave for mye om en av oss har en dårlig dag og ikke orker å gjennomføre planene vi hadde den dagen... |
||||
|
|
||||
Astrid66 |
#10 | |||
|
Ja, av noen.........
Astrid |
||||
|
|
||||
Spinvill |
#11 | |||
|
Kjære Astrid, der tar du opp noe viktig, det er tøft å ha kroniske smerter uten diagnose, men tror det kan være enda tøffere hvis du har lav utdannelse og i
tillegg er kvinne. Hvilket yrke, familieforhold, interesser, osv. tror jeg også kan spille inn.
Dette er noe personlig spørsmål, men er det noen på forumet som har noen erfaringer eller opplevelser med dette? Hvorfor tror dere det er sånn? Vi har alle noen fordommer, så det kan minne oss på å jobbe med de fordommene vi har selv, så har dette vært godt for noe i det minste. Ting er aldri svart/hvitt, det vet jo vi best av alle! |
||||
|
|
||||
DISCLAIMER: The materials and information on this server are intended to provide general information for you. That includes any information posted by our medical consultant. At no time should information on this board be used to diagnose medical conditions, taken as specific medical advice nor do our medical consultant endorse specific products, treatments or services mentioned within. Please consult your physician on specific medical questions. Do not use the information given on these pages as a substitute for a physician consultation or as a substitute for consulting an attorney or a lawyer. All information on this server is provided without warranty of any kind. Further, we do not warrant, guarantee, or make any representations regarding the use, or the results in terms of correctness, accuracy, reliability, currentness, or otherwise. The owner of this website, it's medical consultant, administrator, moderators or attorney shall not be held liable for any damages incurred as a result of statements made from within this website.
This is a non profit self help and discussion group. The owner of the board, the administrators or moderators take no responsibility for any user breaking the Yuku terms of userconduct. This is including, but not limited to, email or otherwise transmit any Content that (1) is unlawful, threatening, abusive, tortious, defamatory, obscene, libelous, or invasive of another's privacy, (2) consists of instructional information on illegal activities, including, but not limited to, hacking, cracking, and phreaking; (3) violates or infringes in any way upon the proprietary rights of others, including, without limitation, copyrighted software, music, photographs, text, videos or artwork.
This board is not a forum for announcing or discussing suicides. Any kind of suicide threat posted at our board will be removed. This is a volunteer support group only. We are not responsible for any suicide threats or interventions of any kind.
©Copyright 2007: The owner of the board has the copyright to all graphics material on the board, unless the graphics has been posted/created by another person or something else have been said. It is not allowed to copy any graphic material posted on the board. Remote linking to any graphic material on the board is not allowed either.
Chronic pain, Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome, CFS, ME, backproblems, support groups, kroniske smerter, Fibro, Fibromyalgi, ryggsmerter, ryggproblemer, kronisk utmattelses- syndrom.
Abbreviations: CFIDS - Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome, ME - Myalgic Encephalomyelitis, FMS - Fibromyalgia Syndrome