Triggeminus nevralgi

RSS
Email

0 Kudo

New Poll

<< Previous Topic Next Topic >>

Author

Comment

eli58

Triggeminus nevralgi

Lead

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 14:18

Tags : None

Anita jeg leste du hadde denne diagnosen, og jeg vet att det er fryktelige smerter.

Har en søster som har betennelse i Triggeminus nerven og jeg ser hvor store smerter hun har og hvor vanskeligt det var å få en diagnose.
Hun har nå vært syk nesten ett år, begynte snikenede i sep. i fjor med en topp i Januar, da var det så ille att hun ble innlakt på sykehus uten att de fant ut hva som feilte henne. Hun fikk heldigvis time hos en privat Nevrolog som med en gang satt diagnosen.

Hun har heller ikke de typiske smertene som ofte er lyn smerter men hun har smerter mer eller mindre hele tiden.
Hun trigger smertene med kulde, vind når hun spiser og hvis hun har hår fremme i pannen skal veldigt lite til.

Hun har fått sprøyter i nerven tror det var kortison, de hjalp en stund men hun kunne bare få max 3 sprøyter en i mnd. Hun fikk så Tegretol som hun ikke tålte etter en stund så Lyrica og nå går hun på noe jeg ikke husker hva het, hun har ikke full smertelindring men er litt bedre med medisin. Hun er veldig mye dårliger om kvelden om formiddagen går det rimeligt bra.
Hun har nå heldigvis fått innkallelse til Haukeland der hun skal være to dager til utredning , er jo dyrt å benytte seg av privat nevrolog så bra hun nå kommer inn i det offentlige systemet. Nevrologen som hun bruker nå er annsatt på Haukeland så kansje hun får den samme der .

Hvor lenge har du gått med disse smertene? Og har det noen gang vert vurdert operasjon?

Har funnet en del info på nettet men de er på engelsk nesten alle, men jeg skal finne de og poste de her.

Last Edited By: eli58 08/05/08 15:10. Edited 1 time.

eli58

#1

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 14:22

http://facial-neuralgia.org/default.htm

SYMPTOMS
TN pain is usually described as a sudden sharp electrical, shocking, stinging, stabbing pain that lasts for several seconds and may repeat many times over the course of the day. Usually only one side of the face is affected with pain, but TN on both sides (bilateral TN) is known to exist. TN pain is often triggered by certain stimuli, such as touching the face, eating, talking, shaving, etc. These triggers vary from person to person. The pain may last for days, weeks, or months and then may disappear for months, even years.

Area of Pain
The area of facial pain is reflected by which of the three branches of the trigeminal nerve is affected. From the brief "anatomy lesson" above, we see that

V1 (Opthalmic) the first branch affects the eye, forehead and nose.

V2 (Maxillary) the second branch affects upper teeth, gum and lip, the cheek, lower eyelid and the side of the nose.

V3 ((Mandibular) the third branch affects lower teeth, gum, lower lip and jaw.

Here is an excellent picture of the three areas.

TN pain can involve one or more branches of the trigeminal nerve.

"Classic" TN Pain
In classic TN described in medical literature, the pain is extremely sharp, throbbing, and shock-like. There is no facial numbness or weakness. With classic TN pain, there are distinct periods of remission, when there is no pain at all. Classic TN generally responds well to Tegretol, an anti-convulsive drug used to treat seizure disorders.

Atypical TN Pain
One typical feature of TN is that it is rarely typical. For many TN patients, the condition does not conform to the symptoms of "classic" TN. In addition to the stabbing shock-like pain, many victims experience various kinds of pain that they may describe as throbbing, burning, crushing, pulsating, etc. For some, there are no remissions from the pain. These "atypical" forms of TN are often very difficult to treat.

DIAGNOSIS
A thorough medical exam and history of symptoms should be done along with medical tests to rule out any serious medical problems. These tests can include a CAT scan or MRI. In some cases, high-definition MRI angiography (MRTA) of the trigeminal nerve and the brain stem can identify where the nerve is compressed by a vein or artery but more often than not, no cause is found for the pain. If the pain is diminished with carbamazepine (Tegretol) treatment, this is a positive indicator for a diagnosis of TN. A special MRI technique, 3-D volume acquisition, performed with contrast injection, can detect 80% of the time whether a blood vessel pressing on the trigeminal nerve is causing TN pain.
However, up to now, no medical test exists that clearly diagnoses all cases of TN. TN diagnosis should not be difficult, especially in cases of classic TN where the symptoms are clear and distinct. Yet time and again, TN patients have seen numerous medical professionals and have had multiple dental procedures performed before a diagnosis is made. Sometimes years, even decades pass before the patient is diagnosed. In some instances, the diagnosis is missed because the patient does not display "classic" TN symptoms but this does not explain entirely why so many TN patients are misdiagnosed.

http://en.wikipedia.org/wiki/Trigeminal_neuralgia

http://facial-neuralgia.org/support/support.html

http://www.google.no/search?hl=no&rls=GGGL,GGGL:2006-32,GGGL:no&q=Trigeminal+neuralgia+Treatments&start=10&sa=N

Noen av sidene på den siste linken kan du trykke på "oversett denne siden" og du vill få en dårlig oversettelse til Norsk.

Eller en kan bruke googel oversetteren, kopier tekst og lim inn.

Last Edited By: eli58 08/05/08 14:31. Edited 3 times.

eli58

Behandling

#2

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 14:46

http://www.gammaknifestockholm.com/en/main.asp?page=5

Gamma Knife Radiosurgery in the treatment of Trigeminal Neuralgia

Gamma Knife radiosurgery is the most recent and least invasive neurosurgical treatment for trigeminal neuralgia. Of all the surgical procedures, it is least likely to cause complications and uncomfortable new facial sensations (dysesthesias). Gamma Knife radiosurgery treats the trigeminal nerve, just where it leaves the brain. The treatment does not require general anesthesia, and the patient generally stays in the hospital for less than six hours.

Through focal irradiation of the trigeminal nerve close to the brain stem the facial pain can be treated successfully without impairment of other nerve functions.

Several series with long-term follow-up show that 85% of the patients treated with Gamma Knife radiosurgery are pain free after 1 year. Most likely the irradiation is affecting the trigeminal nerve mechanically by induction of a small local scar. This local reaction turns the nerve less sensitive to irritation from the adjacent blood vessel.

Gamma Knife treatment is a non-invasive and pain free procedure performed in local anesthesia. The patient's age or medical condition does not affect the decision to have Gamma Knife therapy. Even the elderly or medically infirm can undergo this treatment. Patients who are receiving anticoagulants for other medical conditions do not have to stop or reverse the anticoagulation therapy prior to Gamma Knife treatment. Those who have had previous procedures for trigeminal neuralgia may also undergo Gamma Knife radiosurgery.

Surgical Treatment A surgical procedure is recommended for patients who continue to experience severe pain or side effects from medications. In the past, patients with trigeminal neuralgia did not consider neurosurgical options until the pain or medicines became unbearable, because surgical procedures carried higher risks. Now surgery is safer and patients no longer have to wait in agony in order to undergo neurosurgical intervention.

There are five important neurosurgical procedures. Each can be effective. These procedures are: Gamma Knife radiosurgery (GKRS), radiofrequency electrocoagulation (RFE), glycerol injection (GLY), balloon microcompression (BMC), and microvascular decompression (MVD).

anita

Triggeminus nevralgi

#3

[-]

Posts: 12

08/05/08 14:48

Ja de smertene du forklarer er riktige. Bare fra tinningen ned til overkjeven opp i bihulen. Forbi øret, ganen og tungen. Og noen ganger ned langs halsen. Ja jeg er til kontroll på rikshospitalet en gang i året nå. De har konstantert at jeg har triggeminus nevralgi, var bare oppholdet av smertene i noen uker og smerteforklaringene mine som ikke stemte fikk jeg beskjed om, men de så det på MR bildene. Jeg har gått sånn i fire år nå, uten noe særlig hjelp, ja jeg har fått beskjed om at jeg kan opperere hvis mertene blir for ille. Åpne hodeskallen å legge noe i mellom nerven og blodåren, jeg håpet å slippe dette, for det er en stor og komplisert operasjon. Jeg håpet å finne medesiner som virker, for jeg er "bare" 40 år. Både hjernehinneblødning og Triggeminus nevralgi rammer de over 55 fikk jeg beskjed om, jeg var jo 36 år den gangen det rammet meg.

eli58

#4

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 14:58

Håper virkelig de finne noe som kan hjelpe dere operasjon er som du sier siste løsning og etter det jeg har lest ikke alltid velykket heller, som med de fleste operasjoner.
På den første linken jeg la inn står det en del om denne operasjonen og andre metoder som glykose sprøyter.

Denne siste linken er fra ett sykehus i Stocholm som driver med

Gamma Knife Radiosurgery

har du hørt om denne metoden før, tror det er ganske nytt.? STÅR LITT HER OM DEN

Bra du har fått ett pusterom nå i sommer, men sjønner det er vanskeligt når du vet hvordan høsten og vinteren blir.
Min søster var akurat runnet 50 år når hun fikk det.
For flere år siden opererte hun bihulene og noen mener att det kan ha oppstått en skade i nerven den gangen, men det er jo det ingen som vet sikkert.

Last Edited By: eli58 08/05/08 15:21. Edited 1 time.

anita

Tusen takk

#5

[-]

Posts: 12

08/05/08 15:20

Tusen takk for alt jeg fikk å lese på. Jeg er takknemlig over at du fortalte om søsteren din, som hadde like syptomer som meg. Det hjelper å høre at det ikke er jeg som er rar fordi jeg ikke stemmer med det legene har i boka si. Ja jeg har vurdert privat nevrolog jeg også, det er kanskje ikke så dumt alikevel. Takk for alle tips om medesiner, jeg har ikke peiling. Like lite som legen min som er mere glad i naturmedesin. Ja jeg hadde så vondt at jeg ble lagt inn på det lokale sykehuset jeg også året etter hjernehinneblødningen, men de fant heller ikke ut hvorfor. Jeg fikk diagnosen Triggeminus nevralgi nå i vinter å prøver ut medesiner, men det er vanskelig å måtte spørre etter forskjellige medesiner fordi legen ikke kan så mye om denne sykdommen å helst bare vil gi meg grønn te. Ja jeg skal lese alt du fant frem til meg. Tusen Takk

eli58

#6

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 15:34

Ja jeg er til kontroll på rikshospitalet en gang i året nå. De har konstantert at jeg har triggeminus nevralgi

Tror ikke det er noen grunn til å gå til en privat Nevrolog så lenge du har kommet deg inn på Rikshospitalet , tviler på det er noen i Norge som har større erfaring enn de har, men det vet jeg ikke sikkert.

anita

#7

[-]

Posts: 12

08/05/08 16:35

Ja du har nok rett, de er utrolig flinke på riksen. De reparerte min hjernehinneblødning på høyre siden og utposning på venstre siden. Uten at jeg ble "grønnsak"

eli58

#8

[-]

Administrator

Posts: 5735

08/05/08 16:57

Kjempeflott att det gikk så bra med deg etter den operasjonen.

Når det gjelder Triggeminus Nevralgi er det en så sjelden diagnose så det er nok større fagmiljø i andre større land enn Norge, derfor er det meste av info på Engelsk selv det som blir publisert her i Norge.

En kan nesten ikke vente att en Fastlege heller skal ha så stor kunnskap så det er viktigt att en blir henvist videre i systemet.

Tirilill

#9

[-]

Posts: 164

08/05/08 17:19

Har du prøvd Tegretol?

anita

#10

[-]

Posts: 12

08/05/08 17:20

Jo da jeg skjønner, er bare ikke så lett med to sykdommer samtidig, Selvfølgelig blir jo oppfølgning av hjernehinneblødningen prioritert fremfor smertene når det nå bare er 20 minutter på riksen en gang i året. Jeg fikk konstantert Triggeminus nevralgi og fikk beskjed om å prøve ut medesiner i samarbeid med fastlegen min. Er det jeg prøver på nå.

anita

#11

[-]

Posts: 12

08/05/08 17:32

Hei på deg Tirilill ja jeg bruker Karbamazepin som er akurat det samme som Tegretol, bare litt billigere, men det er epelepsimedesiner begge to. Jeg tar bare 4 tabletter om dagen, for det er det legen har skrevet ut til meg. Ja jeg har hørt at de tablettene tar noe av smerten. Når jeg kom på rikshospitalet sa de at jeg kunne ta mange flere tabletter om dagen, jeg sa det til legen min men hun var ikke enig. så jeg tar fremdeles fire om dagen , får se hvordan det går. Takk for tipset :)

Marianne

#12

[-]

Posts: 156

08/06/08 12:39

Hei.

Dette var som å lese nøyaktig samme beskrivelse som min mor kommer med angående sine kjevesmerter. Høres veldig ut som om hun har atypisk TN V3. Hun har tidligere hatt masse problemer med bihulene, og har blokket de ut to ganger. Så plutselig like etter hun fylte 51 år, fikk hun kjempeproblemer med smerter i underkjeven, som både strålte, verket, stakk og brant. Hun har vært hos flere tann- og kjevespesialister og nevrologer, og etter en hel masse Paralgin Forte o.l. ble hun til slutt satt på antiepileptika. Jeg vet det ikke var Trilepta, Lyrica eller Neurontin, men husker ikke hva det het. Kanskje det er Tegretol? Hun har iallefall blitt mye bedre av det, men sliter fortsatt litt nå 7 år senere. Skal jommenmeg sende henne en link til de sidene dere har plukket frem her. Tror hun blir glad for å kunne lese litt om det. Tusen takk!

Klem fra Marianne

Tirilill

#13

[-]

Posts: 164

08/06/08 14:39

4 tabletter sier du , men hvilken styrke, de fås kjøpt i forskjellig styrke. Vanlig anbefaling sier max 1200 mg pr. dag, jeg har vært oppe i 1800 mg, men tar jevnlige blodprøver bl. a. leververdier for å se at det ikke går utover leveren. Jeg har alltid tålt de bra. Ville hørt på Riksen, de har bestemt/anbefalt mine medisiner og fastlegen føyer seg

anita

#14

[-]

Posts: 12

08/07/08 13:50

hei Tirilill
Ja jeg tar 4 tabletter om dagen, de er på 200mg. Jeg ser du skriver at du tar 1800mg, det er mye, selv om jeg ikke vet hva som feiler deg så håper jeg at de hjelper deg. Ja jeg tok EKG før jeg startet med tablettene, så jeg tåler dem bra jeg også.

anita

#15

[-]

Posts: 12

08/07/08 16:14

Hei Marianne
Fint at moren din har blitt litt bedre, for dette er uutholdelig på det værste. Jeg har TN V2, men også vondt i deler av vene 1 og 3. Feilen kan sitte i hovednerva før den deler seg til de tre nervene.
Jeg har lest meg fram til at det er vanskeligere å medesinere atypisk triggeminus nevralgi.
men hvis det virker på andre, burte det vel virke på meg også bare jeg får riktig dose. Håper jeg .

<< Previous Topic Next Topic >>

Yuku free message boards

Triggeminus nevralgi

Triggeminus nevralgi

Gamma Knife Radiosurgery

Quick Reply