Hei, Jeg heter Siv og jeg bor i London. Jeg har ogsa CRPS. Jeg fikk sykdommen etter a ha vrikket ankelen etter jeg sklei i trappen pa jobb.
Jeg har hatt utallige behandlinger, infusions, blocks, lumbar sympathectomy chemical/radio frequency. Men med meg sa var det ingen ting som hjalp meg, og mine medisiner ble sterkere og sterkere. En stund sa var jeg pa fentanyl plaster (50mcg 3d. plaster) morphine hver andre time, methadone hver 4 time, sativex(cannabis spray) amitriptyline 150mg. om natten og 3200mg Naurotin daglig. I tillegg har jeg hatt flere sterorider behandlinger, men tross alt dette... jeg var sa i smerte at jeg ikke kunne fokusere, kunne ikke se TV eller lese, var utrolig hissig og knapt orket a ha besok fordi jeg vred meg i smerte.
Det begyndte med hoyre ankel, og na er det hele hoyre benet, og ankel+kneet og opp pa venstre benet.
I Juni i ar sa fikk jeg inplantet en elettrisk ryggmarg stimulator som dekker beggen beina. Da jeg vaknet etter operasjonen sa var jeg sa glad at jeg grat av glede.. Min smerte kontrollerer jeg na med en remote-controll, og den har tatt mellom 60-75% av smerten er borte. Na tar jeg ingen medisiner pa dagen, men tar sma doser av morphine, methadone & amitriptyline om natten. Jeg foler jeg har fatt livet tilbake, og selv om jeg fremdeles ikke er sa mobil sa haper jeg at om ett ar a slenge fra meg krykkene sa jeg kan ga opp kirke gulvet med min kommende ekteman.
Denne uken har jeg bygynt a jobbe igjen 3 dager i uken, og selv om det tar "rotta pa meg" nar det gjelder energien min, sa hjelper det sa utrolig pa selvtilitten, og humoret!!!
Jeg skal na ogsa ga til psykolog spec. i smerte/CRPS for a leare hvordan a handtere smerten, hvordan jeg kan sette realistiske mal osv.
Jeg vil bare si til dere som foler dere alene, at ingen forstar hvor vondt dere har det, og at ikke folk skjonner sykdommen. - Det kan bli bedre!!!!!! Og det er utrolig viktig at om du har denne sykdommen at du er engasjert i et smerte "management" program. Sykdommen er veldig induvidual, og hva virker pa en pasient, virker nodvendigvis ikke pa en annen pasient. Mange pasienter klarer a holde sykdommen i sjakk uten drastiske metoder, - men det viktigste er at du er under direksjon av en specialist, og ikke en allmen lege som mest sannsynelig ikke har erfaring & kunnskap til a hjelpe deg.Hvis du er hardt rammet av CRPS sa rader jeg ogsa at du henviser familie og venner til internet med informasjon av CRPS. - Personlig sa hadde jeg ikke klart a ga igjennom dette uten min helt fantastiske kommende ekteman.
Lykke til, og onsker om en fantastisk fremtid!!!
Jeg har hatt utallige behandlinger, infusions, blocks, lumbar sympathectomy chemical/radio frequency. Men med meg sa var det ingen ting som hjalp meg, og mine medisiner ble sterkere og sterkere. En stund sa var jeg pa fentanyl plaster (50mcg 3d. plaster) morphine hver andre time, methadone hver 4 time, sativex(cannabis spray) amitriptyline 150mg. om natten og 3200mg Naurotin daglig. I tillegg har jeg hatt flere sterorider behandlinger, men tross alt dette... jeg var sa i smerte at jeg ikke kunne fokusere, kunne ikke se TV eller lese, var utrolig hissig og knapt orket a ha besok fordi jeg vred meg i smerte.
Det begyndte med hoyre ankel, og na er det hele hoyre benet, og ankel+kneet og opp pa venstre benet.
I Juni i ar sa fikk jeg inplantet en elettrisk ryggmarg stimulator som dekker beggen beina. Da jeg vaknet etter operasjonen sa var jeg sa glad at jeg grat av glede.. Min smerte kontrollerer jeg na med en remote-controll, og den har tatt mellom 60-75% av smerten er borte. Na tar jeg ingen medisiner pa dagen, men tar sma doser av morphine, methadone & amitriptyline om natten. Jeg foler jeg har fatt livet tilbake, og selv om jeg fremdeles ikke er sa mobil sa haper jeg at om ett ar a slenge fra meg krykkene sa jeg kan ga opp kirke gulvet med min kommende ekteman.
Denne uken har jeg bygynt a jobbe igjen 3 dager i uken, og selv om det tar "rotta pa meg" nar det gjelder energien min, sa hjelper det sa utrolig pa selvtilitten, og humoret!!!
Jeg skal na ogsa ga til psykolog spec. i smerte/CRPS for a leare hvordan a handtere smerten, hvordan jeg kan sette realistiske mal osv.
Jeg vil bare si til dere som foler dere alene, at ingen forstar hvor vondt dere har det, og at ikke folk skjonner sykdommen. - Det kan bli bedre!!!!!! Og det er utrolig viktig at om du har denne sykdommen at du er engasjert i et smerte "management" program. Sykdommen er veldig induvidual, og hva virker pa en pasient, virker nodvendigvis ikke pa en annen pasient. Mange pasienter klarer a holde sykdommen i sjakk uten drastiske metoder, - men det viktigste er at du er under direksjon av en specialist, og ikke en allmen lege som mest sannsynelig ikke har erfaring & kunnskap til a hjelpe deg.Hvis du er hardt rammet av CRPS sa rader jeg ogsa at du henviser familie og venner til internet med informasjon av CRPS. - Personlig sa hadde jeg ikke klart a ga igjennom dette uten min helt fantastiske kommende ekteman.
Lykke til, og onsker om en fantastisk fremtid!!!
Til
oss.Du har klart å registrere deg.Gleder meg til
å bli kjent med deg.Godt å lese at du har
mindre smerter nå.
Bodil
Norway
For tre år siden ble alt så mye verre og han ble raskt sterkt plaget av smertene sine. I dag er området stort, det går fra
forsiden til baksiden og dekker nesten hele venstre side. Han har så sterke smerter at han ikke klarer å gå på skole, være med venner m.m. CRPS 2. var dommen.
UNN Tromsø klarte ikke å gjøre noe som kunne lindre smertene, i dag er ha under behandlig på Astrid Lindgren barnesykehus i Sverige. Der får han kognitiv
terapi. Altså hvordan lære seg å leve til tross for smertene. Det gutten min og meg ikke forstår og føler oss ikke hørt på er at smertene er for store til at
han skal kunne mestre dette lenger. Jeg vurderer det som nødvendig at han må få hjelp til en form for lindring. Sykehuset mener han er for ung for sterk
medisin, og at de ulike tiltak er kortvarige. De mener kogn terapi har vært positiv hos andre med smerter (det skal visstnok starte et tilbud i Lillehammer,
kognitiv terapi smerter for voksne, det var en psykolog på opplæring i S. da vi var der) Det er vanskelig for meg å godta at livet skal "ende" slik.
Prognosene ser jo ikke bra ut, selv om det trøstet litt å høre at jo yngre en er jo bedre