Yuku free message boards

Vet ikke helt om jeg burde skrive det her

men Jeg er en af dem der var med i medicin forsøget på parker instituttet (fredriksberg sygehus) i Danmark ang LYRICA

Jeg var i en håbesløs situation , og tænkte .. at et sånt medicin forsøg foretaget af dem der forsker i fibromyalgi.. de kunne vel hjælpe mig.

Den gang kunne man ikke rigtig finde noget om lyrica på nettet .. men jeg tænkte at endelig er det nogle læger man kan stole på, nogen der kan hjælpe.

Rejsen var lang og opslidende .. men jeg tænkte hele tiden på at nå kunne vi med fibromyalgi endelig få hjælp..man må vel ofre sig lidt.

For at få nogle til at vågne op og se at vi er jo også mennesker selv om vi har fået denne diagnose.

man kommer der ind på instituttet .. Man får nogle piecer .og taler med en sød sygeplejerske der også er tilknyttet instituttet.

Besøget tog vel 15 min.. da lægen der skulle være med desværre ikke var der..men ville komme næste gang.

En venninde af mig fra Århus var heldighvis med mig så jeg har også vidner på hvordan det foregik.


man lægger alle kortene på bordet som i mit tilfelde bl.a handler om at jeg har lidt dårlige lunger .. og at jeg ikke har vært i behandling for det siden jeg skiftede lægehus til min egen kommune , fordi min fast læge gik af på pension.


Og efter min bedste overbevisning ikke var i behandling fordi jeg i mellemtiden havde fået diagnosen fibromyalgi.. der for nogle læger er = HYPOKONDEER!!
jeg startede med denne medicin.. og blev hurtig klar over at jeg ikke fik placebo.

Mine symtomer/ bivirkninger/ eller hvad man nu skal kalde det startede med :

Blev hyperaktiv.. på en sindsyg måde..nærmere betegnet MANISK hvis nogen skulle spørge.

DET startede med at jeg gravede hele haven op .. fra 7:30 om morgenen indtil 19:30 om aftenen .. hvor min mand kaldte på mig at nu er det altså aften..jeg faldt om og rejste mig op igen med jævne mellemrum.. havde nemlig ikke balance nok til at holde mig oppe i lang tid ad gangen.

Det gik ikke ret mange dage for så Havde jeg konstant hovedpine,dobbelt syn..

Hver gang jeg var inde til kontrol havde jeg lidt blod i urinen.. jeg har fjernet min livmoder for mange år siden .. så det var ikke fordi jeg netop havde haft menses.. det troede de i første omgang

Tror det var efter andre eller 3dje besøg så skulle man udfylde et mestrings skema..jeg fik helt panik.. for jeg kunne ikke længre læse.

Fik besked om at jeg altså skulle være forsigtig når jeg gik ude i trafikken .. min balance blev meget dårlig .. følte mig som en der var fuld. jeg var konfus.. gav hurtig op det med at handle .. folk troede jeg var fuld . og jeg kunne ikke finde ud af atænke såpas klart at jeg kunne finde det jeg skulle have i butikken.

jeg var altid træt -- kunne sove 24 timer i døgnet.. det var ikke så godt da jeg har 2 handicappede børn, der skulle hjælpes HVER DAG.

mine følelser blev helt underlige .. på en måde helt væk.. samtidig som de helt tog overhånd ..

Jeg der ikke har grædt .. i mange år .. kunne ikke engang tåle at se reklame for lambi tørre rul.. uden at flæbe helt ukontrolleret, talte usammenhængende og tænkte tit .. at jeg havner nok på snart på den lukkede.

Mine venner blev bange for mig..De har i eftertid fortalt mig at når jeg vendte hovedet .. tog det lang tid inden øjnen fulgte efter.

Jeg blev hemmet.. men ikke bare jeg . blev virkelighedsfjern.. i eftertid kan jeg ikke en gang forstå hvordan min mand kunne holde mig ud!!

(hvilket jeg i dag er meget taknemlig for at han gjorde selvfølgelig)

Jeg har altid vært kreativ pige.. men det kunne jeg heller ikke finde ud af lengre..jeg havde meldt mig til et kursus for lang tid siden i glas slumpning..
det var spil af penge Og tid.. ikke noget andet .. det jeg lavede kunne en fra børnehaven lavet meget bedre.

kan kun sige at jeg tror jeg var så handlings lammet og virkeligheds fjern at jeg ikke forstod hvorfor jeg havde det sån.. den ene dag gik med den andre ..indtil jeg begynte at få det dårligere og dårligere med mine lunger .. kunne KUN sove i siddende stilling ..hvis jeg altså også skulle trække vejret samtideig.

Så kommer vi til den sidste gang jeg var inde på parker instituttet .. (hvilket jeg igennem de sidste 2-21/2 mndr havde vært ugentlig .. hver tirsdag for at være helt nøjagtig)

Husker ikke helt nøjagtig ..(man er jo halvt senil i forvejen) men jeg husker at lægen der undersøgte mig (hver gang) sagde at HVIS jeg fik lungebetændelse .. måtte jeg ringe dem og holde med medicinen..

Jeg blev mere og mere syg.. og var sikker på at jeg nu nok havde fået lungebetændelse .. men jeg kunne ikke klare at komme mig ind til læge..
jeg hostede dag og nat ..(jeg havde noget ASTMAmedicin i huset der tilhørte
min søn.. jeg måtte have noget.. for at kunne trække vejret)

jeg mistede tilslut stemmen og tænkte at nå må jeg heller holde med lyrica .. Ringede derfor fredriksberg sygehus og prøvede at forklare at jeg var med i dette medicinske forsøg..og at jeg nok måtte holde fordi jeg var sikker på at
jeg havde lungebetændelse.

De kunne hverken forstå mig eller hvad jeg ville .. og det var ingen fra parker instituttet man kunne henvende sig til på det tidspunkt (det var på aftens tid).. jeg blev stillet videre til en der mente jeg måtte indlægges .. for det lød sådan .. men jeg bor jo i nordjylland .. jeg gav helt op!!

Jeg holdt så med lyrica!! Turde ikke blive ved lenger

Og når vi snakker om problemer .. så er det intet i forhold til hvad jeg så kom ind i.. jeg grøsser bare ved tanken.

Jeg gik nok ind i hvad man kun kan kalde en kold tyrker.. tro mig , det er noget jeg ikke ville ønske min verste fiende ..

Jeg frøs, rystede over hele kroppen , kunne ikke tale , envidere tænke en klar tanke.. jeg svedte og hostede.

I 3 hele døgn lå jeg låst fast på sofaen i stuen .. jeg kunne ikke en gang gå på toilettet og tisse..

Det var og er UBESKRIVELIGT.. og det eneste jeg kan huske fra de 3 døgn..

Min mand blev efter hvert bange og ringede vagt lægen..
(dette var efter 3 dage på sofaen.. )

Han undersøgte mig hurtig og sagde at det var lungebetændelse .. min man forklarte ..ham at jeg ikke kunne tåle pecillin og at jeg havde vært med i dette medicinske forsøg .. osv osv.. tror ikke han forstod så meget af det .. det var ihvertfald ikke nogle vigtige oplysninge for ham..



Min mand rejste derefter over til det apotek han ville sende antibiokaen til..
men der var intet..lægen havde nok glemt det .. eller de sender først medicinen ud når de er færdige med dagens dont.. hvad ved jeg.

min mand ,måtte igen ringe vagtlægen .. og der blev sent noget antibiotika.. hvad det var er jeg ikke helt sikker på.. men så syg har jeg aldrig i mit liv blevet som af den medcin.. hvilket får mig til at tro det var pencillin..

jeg har glasset liggende .. for en sikkerheds skyld.

Det endte med at min mand måtte ringe 112.. lægeambulancen var hel heldighvis efter kort tid .. så skal jeg love dig for at det gik hurtigt.. efter 7-8 minutter var jeg indlagt med lungebetændelse , vejrtræknings besvær og med et infektions tal på 86..
Jeg var helt gul over hele kroppen..

Jeg lå med hjerte og kar diagram i 8 dage.. Og når jeg endelig var lidt oppegående .. skrev jeg mig selv ud af sygehuset.
På eget ansvar.
har siden gået til kontrol på den samme afdeling hver 3dje mnd.

Og kan bare sige en ting .. jeg har mistet troen på læger og deres medicin for stedse.

Jeg er dog nødsaget til åt gå i behandling for mine lunge resten af livet.. da der ved samme lejlighed blev opdaget at jeg havde ubehandlet KOL


Nå er det jeg sidder her med en lidt forloren fornemmelse..
men er alligeevel glad for at jeg stadig lever. for når jeg går ind og læser om bivirkninge fra lyrica .. hvilket man ikke kunne finde på nettet inden jeg gik ind
i dette medicin forsøg..

så kan jeg se at jeg har fået alle de bivirkninge der står under sjeldne ??
Det må vel betyde at andre end mig har fået de samme ?

vel ville jeg ofre meget for at få svar på mysteriet fibromyalgi .. men miste livet ved det .. er vel ikke meningen? vi er jo også nogle der har flere diagnoser end fibromyalgi

Pfeifer er ikke til at komme i kontakt med -- det har jeg givet op.jeg troede nemlig det var vigtig at få det negative indberettet også..men NEJ, der tog jeg fejl..

mange mndr efter dette forsøget har jeg måtte slås med ANGST..og her et helt år efter at jeg startede i forsøget med lyrica har det blevet endnu sværere at koncentrere sig .. og mit syn .. det er blevet et sørgelig kapittel for sig selv..

og TAKKEN, den er at jeg kan passe mig selv og at jeg kan få lov til at betale skat fordi medicinalfirmaet har betalt mig det jeg har lagt ud for at få lov til at være med i galskaben.. det bliver set på som B-indkomst..sig mig findes der ingen retferdighed??

Og det værste: nå kan jeg læse at LYRICA kan helbrede fibromyalgi. jeg er vel ikke den eneste der har reageret sådan på medicinen lyrica siden mine bivirkninge står under sjeldne .. hvad med os ??

Har heldighvis fået min pension.. det tog ofså 12 års kamp.. men det er en helt anden historie

med venlig hilsen webbelin

Jeg var med i selve forsøket og ble overvåket av sykehuset som drev forsøket..

Og selvfølgelig er det bivirkning i all medisin.. at jeg reagerte som jeg gjorde var
at jeg er lungesyk i tillegg..fikk jeg vite i ettertid.

Men dette har skremt meg fra vid og sans hva medikamenter angår.

Jeg har også kontakt med mange som er blitt rigtig syke efter at de har gått på
lyrica.. bl.a en gutt på 23 som fikk en hjerneblødning etter å ha brugt lyrica i 8 dager ..
Husker ikke grunden , men legene mente det var lyricaen.

Jeg var også full .. så full at øya mine ikke klarte følge med ..og lese .. det kunne jeg
glemme alt om.

Har stadig problemer med øya mine .. det er vemmelig.

For meg så virka det som om lyrica spiste hjernen min .. spurte faktisk også legen om
han var sikker på at det ikke var tilfellet.

Hyperaktiv .. det var jeg den første uka .. gravde opp hele haven.

Men det er rigtig godt at den hjelper noen

Sunshine56 wrote:

---

Cala57 wrote:

---

Webbelin,-dette var da helt forferdelig!
Utrolig behandling av et menneske
Men,da vet jeg dette,om min lege skulle foreslå dette preparatet til meg.
Takk for informasjonen!!!

If your doctor recommends you something, you should trust him, and not something you read online like this. Trust your doctor is my advice.

In a perfect world we don't need medications at all. That is not reality however. We are all different, and should not let us be scared by something be read online. At least discuss it with your doctor.

I'm using a similar medication that is supposed to have much worse side effects, Neurontin. Still, it has helped me a lot.

Jeg kan kun si meg enig i det Mosken siger her ..
..selvfølgelig skal man stole på sin læge ..

Det var heller ikke for å skremme nogen ..det var ikke meningen ihvertfald..

Det jeg ville sige var at lungesyge og Lyrica har vist seg ikke at være en god kombination.
Ihvertfald IKKE for mig.(jeg er lungesyg og har fibromyalgi)

Vi er jo forskellige og reagerer forskellig .. jeg var uheldig og fik alle de alvorlige
bivirkninger

Nå skal vi man huske lidt på at situationen i Danmark og Norge ..er 2 vidt forskjellige ting
I danmark er fibromyalgi et ukendt begreb for de fleste læger..
De er enda gået så langt at de vil fjerne diagnosen.

Citat:
Modediagnoser forsvinder fra
førtidspensionssystemet

For ti år siden blev flere og flere uarbejdsdygtige
på grund af fibromyalgi, træthedssyndrom eller
piskesmæld.

Nu er epidemien ved at forsvinde.