Yuku free message boards

Jeg har sendt ett åpent brev til media i forbindelse med all fokusering på borrelia:

Grunnlaget for dette brevet er all den viktige fokusering på borrelia problematikken media har tatt tak i. Helt siden jeg ble feil diagnostisert med als i 2001, har jeg visst at dette ville bli debattert og fokusert på om noen år. Dette var uunngåelig fordi kompetansen på dette tidspunkt, var forferdelig dårlig . Det er den ennå dessverre, og det er på tide at legene erkjenner dette så ikke flere syke blir sykere. Jeg hevdet også at borrelia kunne etterligne als, men på dette tidspunkt var det fullstendig ukjent for norske leger. Jeg visste også at dette ville endre seg, men hva hjelper det meg nå? Jeg og mange andre ble offer for arroganse fra legene som tenker prestisje fremfor pasientenes beste.

Jeg har prøvd å nå styrende politikere, satt press på leger, kjørt rettssak for å belyse tilstanden av kunnskapsnivået blant norske leger på borrelia, bidratt til fokusering gjennom media av borrelia temaet for å orientere opinionen og bistått mange borrelia syke med råd og informasjon.

Politikerne forstår ikke alvoret. De er fullstendig prisgitt systemet som de tror er oppdatert. Den generelle legestanden ser heller ikke alvoret. De misforstår fullstendig når noen av disse kaller det massehysteri. Refererer til reportasjen i vg hvor professor i almenpraktiserende medisin Morten Linbæk som sier at det er så få tilfeller av alvorlige borrelia tilfeller og hevder at media har skylden for hysteriet. Hva vet han om dette? Hva med alle mørketallene og personer som er blitt feil diagnostisert? Jeg er et tilfelle i denne kategorien! Jeg har fått als diagnose (uhelbredelig dødlig sykdom) og er i denne statistikken, selv om jeg har testet positivt for borrelia. En lege bør være klar over at borrelia er den store sykdomsimitatoren som etterligner en mengde kroniske sykdommer som als, ms, me, fibromyalgi, lupus etc. Dette er ikke hysteri, men et alvorlig samfunnsproblem.

Domstolen er også prisgitt systemet hvor de er avhengig av sakkyndige. Sånn må det være, men hva hvis de rettsoppnevnte sakkyndige ikke holder mål? Hvis borrelia er et felles tema som de norske legene ikke har oppdatert seg på? Hva hvis de baserer sin kunnskap feil? Da faller dommen på feil premisser. Som i min sak hvor de sakkyndiges rapporter og vitneprov basert på fakta feil, fikk medhold av domstolen. De sakkyndige hadde oppfatning av at man må ha forhøyede hvite blod celler og positiv borrelia test i ryggmargsvæsken for å ha neuroborreliose. Dette er det ført beviser mot er feil og dokumenteres bl a i bioinginiøren. Mine borrelia prøver ble avfeid som falsk positiv uten noen form for vitenskapelige forklaringer. Når en test viser falsk positiv, så kryss reagerer testen med andre sykdommer. Disse sykdommer har jeg testet negativt på, så man kan utelukke den varianten av falsk positiv. En annen mulighet til å teste falsk positiv, er at hukommelse cellene reagerer selv om infeksjonen ikke er der. Men antistoffene avtar når antigenet ikke er der. Det er dokumentert langt flere falske negative prøver. Jeg hadde negative prøver i 2001 , men å vurdere muligheten for falsk negativ prøve ble ikke gjort. Dårlige tester på dette tidspunkt, jeg hadde vært på antibiotika som visker ut sporene.
Øvrig inkompetanse er også skremmende. To leger ved samme sykehus, som har skrevet bøker sammen om borrelia, uttaler seg om forskjellige vesentlige prinsipper om borrelia offentlig. I et intervju i aftenposten februar 02 uttalte den ene at leger stolte for mye på negative spinalprøver til å utelukkeneuroborreliose pga hyppigheten av falske negative prøver. Den andre var sakkyndig i min sak, og hevdet at man må ha positiv spinalprøve for å ha neuroborreliose. Jeg hadde negativ spinalprøve, så ifølge henne kunne jeg umulig ha neuroborreliose.

Man har ikke rutiner på å måle cytokinverdier og telling av NK celler som er viktige faktorer i diagnosen av borrelia. Dette er vanlig rutine i USA. Cytokiner er et protein som omgir cellene. Disse er som regel forhøyet i borrelia. NK celler (natural killer cells) er ofte redusert i borrelia. I USA hadde jeg både forhøyede cytokinverdier og et minimum av NK celler. Dette ble overhodet ikke kommentert av de sakkyndige verken i rapportene eller i vitneprovet. Hvorfor? Inkompetansen synliggjøres. I bioinginiøren vises denne forbindelse mellom kronisk borrelia og cytokiner og NK celler. Det er tragisk at man stadig tror man har kunnskap om temaet.
Ellers får jeg en rekke henvendelser fra personer som søker råd og informasjon. Det er trist å være vitne til at så mange ikke får hjelp av helsevesenet. Jeg har oppfordret mange som tester negativt i Norge og får derfor ikke behandling til å sende prøver til utlandet. Mange får positive svar. Det verste tilfelle er en som døde fordi han ikke fikk behandling i Norge fordi han hadde testet negativt. Han testet positivt i Tyskland. Årsak? Inkompetanse.

Det eksisterer to fløyer i borrelia verdenen utsprunget i USA, de som tror det er lett å helbrede (IDSA sympatisører) og de som mener det er komplisert (ILADS sympatisører. ).
IDSA(infectious diseases society of america) er en organisasjon som har en generell interesse for infeksjonsykdommer og ingen spesielle preferanse. ILADS(international lyme and associated disease society) er en organisasjon som har spesialisert seg på borrelia, og lege medlemmene har viet sin praksis for borrelia.

Det er ukjent hvorfor IDSA har denne lettvinte holdningene og hvorfor de ikke er mer interessert i å se på problemstillingen, men det finnes mange antakelser. De er redd for ett hysteri som etter deres syn vil føre til antibiotika bruk som skaper resistente bakterier. Den mest sannsynlige årsaken er at IDSA mottar finansiell støtte fra flere forsikringsselskap. Disse er ikke interessert i å betale for store antibiotika kurer, og går derfor imot leger som behandler pasienter med disse kurene. Forsikringsselskapene har ført mange rettssaker mot leger som behandler pasienter for borrelia, som mot dr Schaller, dr Jones og den mest kjente mot dr Burrascano. Burrascano vant overlegent, hvor i rettssaken kom frem dokumentasjon på at langvarig antibiotika behandling er nødvendig (pasient journaler, effekt av antibiotika, lengde etc) . Retten konkluderte med at kronisk borrelia eksisterer og dermed krav til langvarig behandling. Burrascano fikk skryt av retten for sin kompetanse, mens saksøker ble kritisert for motivet for søksmålet og deres vitner ble kalt arrogante og manglet fullstendig kompetanse på temaet. Hvem var forsikringsselskapenes vitner, jo IDSA. Schaller vant også overlegent og rettssaken mot Jones foregår akkurat nå.

Jeg har også mottatt en artikkel fra dr Stricker som er blitt publisert i CID. CID er det mest anerkjente tidsskriftet for infeksjonssykdommer i verden og styres av IDSA. Stricker sin artikkel omhandler effekten av langvarig antibiotika behandling med dokumentert virkning. Det dokumenteres også at borrelia er kronisk. Det er en stor seier for ILADS, som Stricker representerer, at denne artikkelen er blitt publisert i cid, og vil muligens endre mange holdningenr. Det har den gjort i ett fagmiljø i Norge. Håper den når resten av landet. .

Til tross for mitt handicap, har jeg reist mye å besøkt ledende borrelia eksperter i Russland og USA. Alle har en holdning at borrelia kan være kronisk og langvarig behandling må til..Jeg har besøkt dr Martz, som selv er et borrelia offer, og jeg var pasient av Burrascano. Martz ble diagnostisert med als av Mayo klinikken (sannsynligvis de beste nevrologer i verden) . Imidlertid sendte han prøver til IGeneX, en av disse var borrelia positiv. Han satte i gang antibiotika, og er i dag frisk.

Håper norske borrelia "eksperter "vil ta til seg lærdom og ikke leve bakover i tid. I tillegg til disse erfaringer, har jeg lest mye litteratur og har hatt kontakt med mange borrelia pasienter verden over. Dette har medført til at jeg har dannet meg en subjektiv oppfatning av temaet borrelia. Denne oppfatningen er blitt endret til en objektiv oppfatning ved at jeg testet positivt nå i oktober 07 etter to år med intravenøs behandling samt flere år med antibiotika oralt. Kan også meddele at testene viste aktiv borrelia infeksjon og det er tatt høyde for falske verdier. Den heter mikrogen recombinant western blot og har meget spesifikke svar. Jeg sendte også en prøve til IGeneX, USA, som viste også positivt svar. Prøvene ble bekreftet som positiv av CDC (amerikanske helsetilsynet) . Hvordan kan legene som kaller seg borrelia spesialister, som tror dette er lett å behandle, forklare bort mitt tilfelle?.

En ytterligere gruppering, ved siden jeg ILADS og IDSA, eksisterer blant leger. De som ikke vet bedre. De tror de har tilstrekkelig kompetanse og bryr seg ikke med å skaffe seg mer. Jeg ble invitert av den svenske borrelia foreningen til ett seminar hvor flere tyske vitenskapsmenn og leger skulle holde foredrag om borrelia. Denne ble avlyst pga manglende interesse blant legene. ..
Eivind Markhus