Se forøvrig om min denervering i Oslo:
http://sunshine35446.yuku.com/topic/3688/t/Denervering---Radiofrekvens-behandling-mot----------smerter-i-Oslo.html
Pulserende Radiofrekvens behandling/denervering i Sveits
1. Forhistorie
Mine ryggproblemer startet med bekkensmerter etter første fødsel i 1985. Jeg fikk en sterk forverring etter andre fødsel i 1991. Et par år senere spredte smerteproblemene seg til hele ryggen. Jeg har nå problemer helt fra halebenet til og med nakken.
Etter at jeg fikk en god kiropraktor (forsøkte 4 forskjellige), har smertene i bekkenet mitt kunne holdes i sjakk med regelmessige kiropraktor behandlinger. Det er først og fremst smertene i resten av ryggen som har invalidisert meg og gjort meg mer eller mindre sengeliggende de siste årene.
Mitt bekken problem var uten diagnose og jeg fikk en rekke feilbehandlinger etter første fødsel. Jeg er overbevist om at omfanget av mitt nåværende ryggproblem ville vært unngått hvis jeg den gang hadde kommet til den kiropraktoren jeg har I dag. Jeg ville antakelig ikke vært smertefri, men jeg ville fortsatt vært oppegående.
2. Radiofrekvens behandling i Norge?
Jeg stod lenge på venteliste på Ullevål sykehus for radiofrekvens behandling, også kalt "denervering", av nerver i ryggen. Etter 3 år fikk jeg et brev om at legen (Trond Stokke) som utførte denne behandlingen hadde sluttet. Denne type behandling var derfor nedlagt, da sykehuset ikke hadde andre leger til å gjøre dette. I mellomtiden hadde jeg funnet en privat klinikk i Oslo som gjorde det samme. Legen der var imidlertid ikke sikker på om de diagnostiske kriteriene var til stede for meg, så han gav meg injeksjoner med prednison i stedet. Selv var jeg også svært tilbakeholden fordi jeg visste at man midlertidig kunne få en sterk forverring. Jeg var ikke sikker på om jeg kunne takle det.
En amerikansk lege anbefalte meg å kontakte en av verdens beste eksperter på denervering, dr. Menno Sluijter fra Nederland, som for tiden arbeider i Sveits. Klinikken heter "The Swiss Paraplegic Center" og ligger i Nottwil nær byen Luzern, ca. 1 times kjøring fra Basel. Jeg emailet Sluijter og han fattet umiddelbar interesse for mitt tilfelle. Han inviterte meg til en ukes opphold på klinikken i februar 2002. Han forklarte meg at de siste 2 årene hadde han praktisert noe som kalles Pulserende Radiofrekvens behandling (PRF) i stedet for varme RF. Pulserende denervering er antatt å gi vesentlig mindre bivirkninger enn varme denervering. Dr. Sluijter og Nederland har vært pionerer innen RF behandling.
3. Hva er radiofrekvens behandling/denervering av nerver?
Det er på tide med en forklaring av hva behandlingen går ut på rent teknisk/medisinsk. Jeg har ingen medisinsk bakgrunn, så jeg vil holde meg til den beskrivelsen Dr. Sluijter har gitt meg på engelsk:
"In conventional RF the tip of the needle is heated and this is supposed to damage the nerve so that it does not conduct "pain impulses" any longer. In pulsed RF the nerve is just exposed to the electric field, the needle tip is not heated like in the conventional method. They know that this exposure induces gene changes in the spinal cord, thus altering cell behaviour. The exact mechanism is still under investigation. It is regarded as a harmless, non-destructive method."
Fritt oversatt av meg:
"Ved ordinær RF (radiofrekvens behandling) er nålespissen varmet opp (ca. 72 grader) og er antatt å redusere nervens evne til å overføre smerte impulser. I PRF (pulserende radiofrekvens behandling) er nerven bare utsatt for elektrisk impulser og nålen er ikke varmet opp slik som under den konvensjonelle metoden. Man vet at de elektriske impulsene påfører forandringer i ryggraden og dermed endrer cellenes oppførsel. Den eksakte årsaken til at smertene blir redusert, er fortsatt under forskning. Behandlingen er betraktet som ufarlig."
Dr. Sluijter har ikke praktisert annet enn pulserende RF de siste årene. Han fortalte meg at de hadde funnet ut at oppvarmingen var helt unødvendig for å oppnå de resultater man ønsket. Ved pulserende RF er også risikoen for midlertidig ubehag sterkt redusert ifølge Sluijter.
Det er viktig å understreke at så langt man vet i dag, blir ikke nervene skadet for alltid. De får midlertidig nedsatt evne til å overføre smertesignaler. Etter 3-9 måneder gror nervene tilbake til slik de var før behandlingen.
Så langt jeg kjenner til er det 2 private smerteklinikker som praktiserer RF i Norge, begge i Oslo. I følge opplysninger som er gitt meg på telefon, praktiserer begge PRF (pulserende RF), men den ene klinikken foretrekker fremdeles varme RF.
For å utføre denervering eller RF behandling, må legen ha spesielle maskiner og røntgen utstyr beregnet på slik behandling. Det er helt avgjørende at nålen treffer nerven nøyaktig og det kan legen bare oppnå ved hjelp av et røntgenapparat som løpende viser hvor nålen og nerven befinner seg. Legen er vanligvis spesialist i anestesi og spesial opplært til å foreta RF.
Det første som foretas er gjerne en diagnostisk blokade for å finne ut om og eventuelt hvor RF bør utføres. Rett før selve denerveringen settes en liten lokal bedøvelse. Legen vil dernest forsøke å finne det nøyaktig riktige punktet å sette nålespissen ved hjelp av røntgen utstyret/skjermen. Dette var litt smertefullt enkelte ganger, avhengig av hvor vanskelig det var å finne nerven og det rette punktet. Dernest ble den "pulserende strømmen" startet og varte i 2 minutter. Dette var ikke smertefullt og minnet om bruk av et TNS apparat.
Enkelt fortalt har jeg forstått det slik at RF enten settes i nervene fra fasettleddene i ryggen, eller i nerve røttene. Det er mitt inntrykk at smerteklinikker generelt holder seg til fasett leddene fordi dette er mest enkelt, setter mindre krav til røntgen utstyret samt legens kvalifikasjoner. Mulighetene for å oppnå bedre resultater er imidlertid større ved bruk av nerve røttene. Jeg tar imidlertid forbehold om at mine medisinske kunnskaper på området er begrenset til mine samtaler med dr. Sluijter og hva jeg har lest i hans bok om RF og andre artikler på Internett.
4. Reisen til Sveits
Som jeg allerede har nevnt, hadde Norge ingen offentlige tilbud om PRF da jeg vurderte denne behandlingsmetoden. Mine alternativer var 2 private klinikker i Oslo, hvorav jeg hadde vært pasient på den ene. Legen jeg brukte der var selv lært opp i RF behandling hos dr. Sluijter da han var i Nederland. Jeg diskuterte med han hva jeg burde gjøre og han syntes jeg burde takke ja til tilbudet fra klinikken i Sveits. Jeg forstod det slik at det er liten tvil om at Sluijter er den dyktigste legen på området med lengst erfaring. Faktisk var det også lengre ventetider for å komme til behandling på Oslo klinikkene enn til klinikken i Sveits.
Det var utelukket for meg å reise med fly siden jeg ikke kan sitte. Jeg forsøkte å sjekke opp mulighetene for liggende flyreise, men gav opp. Jeg var heldig som hadde en gammel bobil med seng og en ektefelle til sjåfør som kunne ta 1 uke av sommerferien sin i februar. Barna er også blitt så store at de stort sett kunne klare seg selv.
For å redusere bilkjøringen mest mulig, tok vi Kiel fergen fra Oslo. Klinikken ordnet med rimelig overnatting på et pasient hotell rett utenfor klinikken. Vi brukte 2 dagers bilkjøring gjennom Tyskland i tillegg til fergeturen. Selv om det var vinter, slapp vi sne, til og med i Sveits. Hotellet var praktisk tilrettelagt for funksjonshemmede. Vi brukte min private liggetralle for å forflytte meg. Hele klinikken var meget tilrettelagt for funksjonshemmede. Mange og store heiser overalt. Sykepleiere og leger var enestående hyggelige og hjelpsomme. Omgivelsene var svært tiltalende og praktiske. For en gang skyld kunne jeg "trilles" rundt uten at noen så rart på meg. De aller fleste var enten i rullestol, på liggetralle som meg eller i en seng.
De først par dagene hadde klinikken avsatt en mannlig sykepleier til min disposisjon. Første dagen ble vi opp ringt på rommet og fikk beskjed om at jeg ble hentet om 20 minutter. Mannen min var imidlertid med hele tiden. Språket som ble snakket var stort sett engelsk, men flere av de ansatte snakket for det meste bare tysk eller fransk. Vi hadde ingen språkproblemer og alle var veldig hjelpsomme.
5. Møtet med dr. Menno Sluijter
Dr. Sluijter gjorde et dypt inntrykk på meg. Han er rundt 70 år gammel og har praktisert RF behandling i ca. 25 år. Han er fra Nederland og er faktisk pensjonert, men er ansatt på smerteklinikken i Nottwil i Sveits. Han snakket flytende engelsk og vi hadde ingen problemer med å forstå hverandre. Han har et meget tiltalende vesen og virket oppriktig interessert i mitt tilfelle. Første dagen undersøkte han ryggen min samtidig som vi snakket. Han hadde hele tiden to leger til stede for opplæring fra en smerteklinikk på et universitet sykehus i Svcits.
Jeg hadde skrevet hele syke historien min på engelsk - 18 sider, som jeg hadde emailet han på forhånd. Han var godt informert og hadde det meste av opplysningen i hodet. Han bestemte seg for å starte med bekkenet mitt, siden mine smerteproblemer i ryggen hadde startet der. Slik arbeidet han seg oppover ryggraden i løpet av den uken jeg var der.
Det som imponerte meg mest var hvordan Sluijter aldri ga opp. Hvis en nerve blokade ikke tok all smerten, tenkte han over dette, undersøkte meg igjen, for såå forsøke nye blokader. De første dagene var som en evig jakt etter å finne blokader som kunne fjerne smerten mer og mer. Han ga ikke opp fordi de første blokadene ikke hjalp. Noen ganger kunne han starte med fasett leddene for såå gå videre med nerverøttene. Se mer om dette nedenfor.
6. Hvilke inngrep som ble gjort i Sveits
Dr. Sluijter skrev en rapport til legen min i Norge etter at jeg reiste hjem. Jeg vil holde meg til denne rapporten, da det blir mest presist. Oversettelse følger under hvert sitat.
"Following a reasonably positive diagnostic block I did a pulsed RF procedure of the medial branches L3 to L5 R. This took part of the pain away, pain remaining over the sacral region with some referral to the S2 and also to the lower sacral segments. Diagnostic nerve blocks were all partially positive so I ended up doing a DRG procedure S2 through S5. As you will know since the advent of pulsed RF these are not true DRG-procedures any longer, we just go through the foramen (for S2 and S3) or through the sacral hiatus for S4 and S5. The same sequence was then done for the left side a few days later."
Enkelt oversatt denerverte han både fasettleddene L3-L5 og dernest nerverøtter i ilio- sacral leddet og hele halebenet. Etter dette var jeg endelig kvitt alle smerter i bekkenet, hoften og benet mitt.
De smertene som hindrer meg i å være oppegående sitter dessverre ikke i bekkenet lenger, men mellom skulderbladene. Jeg visste at det er mye vanskeligere å utføre RF behandling i denne del av ryggen. Sluijter var likevel innstilt påå forsøke. Han behandlet bare nerverøtter i dette området og hevdet at det var nødvendig fordi smertene gikk helt ut til siden ved ribbena. Jeg refererer fra hans rapport:
"In the thoracic region there was bilateral pain over a number of segmental levels. This would have been totally unapproachable with heat RF but with pulsed RF it is worth trying. Following some diagnostic nerve blocks I did DRG-procedures T6 through T10 bilaterally."
Til slutt behandlet han nakken min og det var visstnok veldig enkelt:
"In the cervical region the situation seemed less complicated. I did medial branch procedures C3-C6 L and a DRG-procedure C5 L."
Den siste dagen hadde han en samtale med oss før vi reiste. Han oppfordret meg på det sterkeste til å være forsiktig. Han hadde også noen nye teorier om årsaken til mitt smerteproblem. Nakkeproblemet mitt er forårsaket av en skoliose. Men mitt ryggproblem er helt ekstraordinært og han hadde aldri sett noe lignende. Han spekulerte i at spiralen min kan ha vært del av den opprinnelige årsaken til mitt smerteproblem i bekkenet. Men selv om den opprinnelige årsaken til smerten kan fjernes, mente han skaden er gjort og dette har fått følger for hele ryggen min. (Høres utrolig ut…..)
Han fortalte meg også at den fulle virkningen av behandlingen ikke inntrer før det er gått 4-6 uker. Hvis man får en smertereduksjon er ikke dette varig, men vil kunne vare fra 3-9 måneder. Etter dette kan behandlingen eventuelt gjentas hvis ønskelig.
7. Resultater fra behandlingen?
Først må jeg nevne at selv dr. Sluijter hadde aldri denervert så mange nerver på så kort tid på noen pasient tidligere. Jeg tror han behandlet rundt 25 på meg. Men han visste at jeg ikke kunne gjenta den lange reisen og jeg var glad for at han gjorde det. På slutten av uken var jeg imidlertid fullstendig utslitt fra alle nålestikkene m.v. Og da uken var over hadde vi en lang og veldig slitsom reise foran oss. Selv om jeg kunne ligge i sengen i bobilen hele tiden, var reisen en stor påkjenning da vi skulle hjem.
På fergen hjem fikk jeg såkalte post operative smerter. Det kan man få i enkelte tilfeller, men det er veldig sjeldent ved pulserende RF. Dessverre fikk jeg disse smertene i det området jeg har de største smerteproblemene. I bekken området hadde jeg ingen komplikasjoner. Jeg kontaktet dr. Sluijter og han sa det var trolig at smertene ville vare i 4-6 uker. Jeg fikk et noe sterkere smertestillende medikament av min lege i Norge og de ekstraordinære smertene var over etter 6 uker. Jeg må imidlertid innrømme at det var en vanskelig periode.
Etter dette ble jeg langsomt bedre. Bekkenet var imidlertid smertefritt fra første dag og dette varte i ca. 5 måneder. Da hadde jeg et mindre tilbakefall, men etter et par kiropraktor behandlinger hadde jeg flere gode måneder med bekkenet mitt. Jeg hadde også en langvarig positiv effekt for nakken min. Resultatet var ikke så positivt for mitt største problem; området mellom skulderbladene. Jeg hadde en viss bedring for noen måneder, men det var ikke nok til at jeg kunne være vesentlig mer oppegående. Det var en stor skuffelse. Jeg vurderer likevel å gjenta behandlingen i Oslo for denne del av ryggen. Jeg tror kanskje den lange reisen og det store antallet behandlinger på kort tid kan ha redusert eventuell positiv effekt. Problemet er imidlertid at jeg vet ikke om behandlingen i Oslo vil være like god siden de trolig bare vil behandle fasett ledd.
8. Avsluttende merknader
Mange ønsker sikkert å vite prisen på denne behandlingen i utlandet og dernest om de norske trygdemyndighetene dekker dette. Prisen vil være avhengig av hvor mye som gjøres. Det er derfor helt umulig for meg å gi noen eksakte priser. RF behandling er imidlertid veldig kostbart å utføre på den private klinikken jeg har brukt i Oslo også. Hvis jeg hadde denervert like mange nerver der, tror jeg prisen kunne ha blitt den samme. I tillegg kommer en kostbar reise og opphold. Jeg vet ikke om norske myndigheter vil dekke utgifter til slik behandling utenfor Norge. Jeg har aldri undersøkt dette, men antar at det ikke er enkelt.
Så langt mine kunnskaper, erfaringer og internasjonale forbindelser; er det mitt inntrykk at PRF er en av det mest avanserte og lovende smertebehandlings teknikker for kroniske smertesyndromer i bekkenområdet. Det er ingen varig risiko som ved operative inngrep. Jeg tror den største innvendingen er at det er relativt kostbart og ingen kan love deg noen varig virkning. Dette er selvfølgelig noe man bør diskutere med legen sin. Dessuten må nødvendige utredninger som for eksempel MR og røntgen være utført. For å være ærlig tror jeg ikke det er mange leger i Norge som har tilstrekkelig kunnskap til å råde deg. Selv om RF har vært brukt i utlandet de siste 25-30 årene og ikke er noen ny behandling, så ligger man etter i Norge. Som sagt er det to private klinikker i Oslo som praktiserer dette og dessuten har jeg hørt at man "utprøver" RF på Rikshospitalet. Hvorvidt dette er PRF eller den gamle metoden med varme RF, vet jeg ikke. Personlig ville jeg aldri anbefale noen varme metoden.
Før jeg forlot klinikken sa lederen på smerteavdelingen, dr. med. Wolfgang Schleinzer, at norske leger er velkommen til å besøke klinikken og følge dr. Sluijter for en uke for å lære mer om PRF behandling. Han sendte med meg diverse materiale som jeg kunne gi mine leger. Schleinzer var tydelig stolt over å ha knyttet til seg Sluijter. Både klinikken og det tilhørende pasient hotellet har sider på Internett. oss.
Vi har et omfattende arkiv med utførlige opplysninger om RF og annet helsestoff, samt medlemmer som gjerne hjelper med å finne relevant informasjon. Det finnes mye spredt informasjon om RF på nettet. Jeg har forsøkt å samle det jeg har funnet og har hatt god hjelp fra mine kontakter over hele verden.
Les forøvrig artikkel jeg skrev for et dansk blad.
http://sunshine35446.yuku.com/topic/3688/t/Denervering---Radiofrekvens-behandling-mot----------smerter-i-Oslo.html
Pulserende Radiofrekvens behandling/denervering i Sveits
1. Forhistorie
Mine ryggproblemer startet med bekkensmerter etter første fødsel i 1985. Jeg fikk en sterk forverring etter andre fødsel i 1991. Et par år senere spredte smerteproblemene seg til hele ryggen. Jeg har nå problemer helt fra halebenet til og med nakken.
Etter at jeg fikk en god kiropraktor (forsøkte 4 forskjellige), har smertene i bekkenet mitt kunne holdes i sjakk med regelmessige kiropraktor behandlinger. Det er først og fremst smertene i resten av ryggen som har invalidisert meg og gjort meg mer eller mindre sengeliggende de siste årene.
Mitt bekken problem var uten diagnose og jeg fikk en rekke feilbehandlinger etter første fødsel. Jeg er overbevist om at omfanget av mitt nåværende ryggproblem ville vært unngått hvis jeg den gang hadde kommet til den kiropraktoren jeg har I dag. Jeg ville antakelig ikke vært smertefri, men jeg ville fortsatt vært oppegående.
2. Radiofrekvens behandling i Norge?
Jeg stod lenge på venteliste på Ullevål sykehus for radiofrekvens behandling, også kalt "denervering", av nerver i ryggen. Etter 3 år fikk jeg et brev om at legen (Trond Stokke) som utførte denne behandlingen hadde sluttet. Denne type behandling var derfor nedlagt, da sykehuset ikke hadde andre leger til å gjøre dette. I mellomtiden hadde jeg funnet en privat klinikk i Oslo som gjorde det samme. Legen der var imidlertid ikke sikker på om de diagnostiske kriteriene var til stede for meg, så han gav meg injeksjoner med prednison i stedet. Selv var jeg også svært tilbakeholden fordi jeg visste at man midlertidig kunne få en sterk forverring. Jeg var ikke sikker på om jeg kunne takle det.
En amerikansk lege anbefalte meg å kontakte en av verdens beste eksperter på denervering, dr. Menno Sluijter fra Nederland, som for tiden arbeider i Sveits. Klinikken heter "The Swiss Paraplegic Center" og ligger i Nottwil nær byen Luzern, ca. 1 times kjøring fra Basel. Jeg emailet Sluijter og han fattet umiddelbar interesse for mitt tilfelle. Han inviterte meg til en ukes opphold på klinikken i februar 2002. Han forklarte meg at de siste 2 årene hadde han praktisert noe som kalles Pulserende Radiofrekvens behandling (PRF) i stedet for varme RF. Pulserende denervering er antatt å gi vesentlig mindre bivirkninger enn varme denervering. Dr. Sluijter og Nederland har vært pionerer innen RF behandling.
3. Hva er radiofrekvens behandling/denervering av nerver?
Det er på tide med en forklaring av hva behandlingen går ut på rent teknisk/medisinsk. Jeg har ingen medisinsk bakgrunn, så jeg vil holde meg til den beskrivelsen Dr. Sluijter har gitt meg på engelsk:
"In conventional RF the tip of the needle is heated and this is supposed to damage the nerve so that it does not conduct "pain impulses" any longer. In pulsed RF the nerve is just exposed to the electric field, the needle tip is not heated like in the conventional method. They know that this exposure induces gene changes in the spinal cord, thus altering cell behaviour. The exact mechanism is still under investigation. It is regarded as a harmless, non-destructive method."
Fritt oversatt av meg:
"Ved ordinær RF (radiofrekvens behandling) er nålespissen varmet opp (ca. 72 grader) og er antatt å redusere nervens evne til å overføre smerte impulser. I PRF (pulserende radiofrekvens behandling) er nerven bare utsatt for elektrisk impulser og nålen er ikke varmet opp slik som under den konvensjonelle metoden. Man vet at de elektriske impulsene påfører forandringer i ryggraden og dermed endrer cellenes oppførsel. Den eksakte årsaken til at smertene blir redusert, er fortsatt under forskning. Behandlingen er betraktet som ufarlig."
Dr. Sluijter har ikke praktisert annet enn pulserende RF de siste årene. Han fortalte meg at de hadde funnet ut at oppvarmingen var helt unødvendig for å oppnå de resultater man ønsket. Ved pulserende RF er også risikoen for midlertidig ubehag sterkt redusert ifølge Sluijter.
Det er viktig å understreke at så langt man vet i dag, blir ikke nervene skadet for alltid. De får midlertidig nedsatt evne til å overføre smertesignaler. Etter 3-9 måneder gror nervene tilbake til slik de var før behandlingen.
Så langt jeg kjenner til er det 2 private smerteklinikker som praktiserer RF i Norge, begge i Oslo. I følge opplysninger som er gitt meg på telefon, praktiserer begge PRF (pulserende RF), men den ene klinikken foretrekker fremdeles varme RF.
For å utføre denervering eller RF behandling, må legen ha spesielle maskiner og røntgen utstyr beregnet på slik behandling. Det er helt avgjørende at nålen treffer nerven nøyaktig og det kan legen bare oppnå ved hjelp av et røntgenapparat som løpende viser hvor nålen og nerven befinner seg. Legen er vanligvis spesialist i anestesi og spesial opplært til å foreta RF.
Det første som foretas er gjerne en diagnostisk blokade for å finne ut om og eventuelt hvor RF bør utføres. Rett før selve denerveringen settes en liten lokal bedøvelse. Legen vil dernest forsøke å finne det nøyaktig riktige punktet å sette nålespissen ved hjelp av røntgen utstyret/skjermen. Dette var litt smertefullt enkelte ganger, avhengig av hvor vanskelig det var å finne nerven og det rette punktet. Dernest ble den "pulserende strømmen" startet og varte i 2 minutter. Dette var ikke smertefullt og minnet om bruk av et TNS apparat.
Enkelt fortalt har jeg forstått det slik at RF enten settes i nervene fra fasettleddene i ryggen, eller i nerve røttene. Det er mitt inntrykk at smerteklinikker generelt holder seg til fasett leddene fordi dette er mest enkelt, setter mindre krav til røntgen utstyret samt legens kvalifikasjoner. Mulighetene for å oppnå bedre resultater er imidlertid større ved bruk av nerve røttene. Jeg tar imidlertid forbehold om at mine medisinske kunnskaper på området er begrenset til mine samtaler med dr. Sluijter og hva jeg har lest i hans bok om RF og andre artikler på Internett.
4. Reisen til Sveits
Som jeg allerede har nevnt, hadde Norge ingen offentlige tilbud om PRF da jeg vurderte denne behandlingsmetoden. Mine alternativer var 2 private klinikker i Oslo, hvorav jeg hadde vært pasient på den ene. Legen jeg brukte der var selv lært opp i RF behandling hos dr. Sluijter da han var i Nederland. Jeg diskuterte med han hva jeg burde gjøre og han syntes jeg burde takke ja til tilbudet fra klinikken i Sveits. Jeg forstod det slik at det er liten tvil om at Sluijter er den dyktigste legen på området med lengst erfaring. Faktisk var det også lengre ventetider for å komme til behandling på Oslo klinikkene enn til klinikken i Sveits.
Det var utelukket for meg å reise med fly siden jeg ikke kan sitte. Jeg forsøkte å sjekke opp mulighetene for liggende flyreise, men gav opp. Jeg var heldig som hadde en gammel bobil med seng og en ektefelle til sjåfør som kunne ta 1 uke av sommerferien sin i februar. Barna er også blitt så store at de stort sett kunne klare seg selv.
For å redusere bilkjøringen mest mulig, tok vi Kiel fergen fra Oslo. Klinikken ordnet med rimelig overnatting på et pasient hotell rett utenfor klinikken. Vi brukte 2 dagers bilkjøring gjennom Tyskland i tillegg til fergeturen. Selv om det var vinter, slapp vi sne, til og med i Sveits. Hotellet var praktisk tilrettelagt for funksjonshemmede. Vi brukte min private liggetralle for å forflytte meg. Hele klinikken var meget tilrettelagt for funksjonshemmede. Mange og store heiser overalt. Sykepleiere og leger var enestående hyggelige og hjelpsomme. Omgivelsene var svært tiltalende og praktiske. For en gang skyld kunne jeg "trilles" rundt uten at noen så rart på meg. De aller fleste var enten i rullestol, på liggetralle som meg eller i en seng.
De først par dagene hadde klinikken avsatt en mannlig sykepleier til min disposisjon. Første dagen ble vi opp ringt på rommet og fikk beskjed om at jeg ble hentet om 20 minutter. Mannen min var imidlertid med hele tiden. Språket som ble snakket var stort sett engelsk, men flere av de ansatte snakket for det meste bare tysk eller fransk. Vi hadde ingen språkproblemer og alle var veldig hjelpsomme.
5. Møtet med dr. Menno Sluijter
Dr. Sluijter gjorde et dypt inntrykk på meg. Han er rundt 70 år gammel og har praktisert RF behandling i ca. 25 år. Han er fra Nederland og er faktisk pensjonert, men er ansatt på smerteklinikken i Nottwil i Sveits. Han snakket flytende engelsk og vi hadde ingen problemer med å forstå hverandre. Han har et meget tiltalende vesen og virket oppriktig interessert i mitt tilfelle. Første dagen undersøkte han ryggen min samtidig som vi snakket. Han hadde hele tiden to leger til stede for opplæring fra en smerteklinikk på et universitet sykehus i Svcits.
Jeg hadde skrevet hele syke historien min på engelsk - 18 sider, som jeg hadde emailet han på forhånd. Han var godt informert og hadde det meste av opplysningen i hodet. Han bestemte seg for å starte med bekkenet mitt, siden mine smerteproblemer i ryggen hadde startet der. Slik arbeidet han seg oppover ryggraden i løpet av den uken jeg var der.
Det som imponerte meg mest var hvordan Sluijter aldri ga opp. Hvis en nerve blokade ikke tok all smerten, tenkte han over dette, undersøkte meg igjen, for såå forsøke nye blokader. De første dagene var som en evig jakt etter å finne blokader som kunne fjerne smerten mer og mer. Han ga ikke opp fordi de første blokadene ikke hjalp. Noen ganger kunne han starte med fasett leddene for såå gå videre med nerverøttene. Se mer om dette nedenfor.
6. Hvilke inngrep som ble gjort i Sveits
Dr. Sluijter skrev en rapport til legen min i Norge etter at jeg reiste hjem. Jeg vil holde meg til denne rapporten, da det blir mest presist. Oversettelse følger under hvert sitat.
"Following a reasonably positive diagnostic block I did a pulsed RF procedure of the medial branches L3 to L5 R. This took part of the pain away, pain remaining over the sacral region with some referral to the S2 and also to the lower sacral segments. Diagnostic nerve blocks were all partially positive so I ended up doing a DRG procedure S2 through S5. As you will know since the advent of pulsed RF these are not true DRG-procedures any longer, we just go through the foramen (for S2 and S3) or through the sacral hiatus for S4 and S5. The same sequence was then done for the left side a few days later."
Enkelt oversatt denerverte han både fasettleddene L3-L5 og dernest nerverøtter i ilio- sacral leddet og hele halebenet. Etter dette var jeg endelig kvitt alle smerter i bekkenet, hoften og benet mitt.
De smertene som hindrer meg i å være oppegående sitter dessverre ikke i bekkenet lenger, men mellom skulderbladene. Jeg visste at det er mye vanskeligere å utføre RF behandling i denne del av ryggen. Sluijter var likevel innstilt påå forsøke. Han behandlet bare nerverøtter i dette området og hevdet at det var nødvendig fordi smertene gikk helt ut til siden ved ribbena. Jeg refererer fra hans rapport:
"In the thoracic region there was bilateral pain over a number of segmental levels. This would have been totally unapproachable with heat RF but with pulsed RF it is worth trying. Following some diagnostic nerve blocks I did DRG-procedures T6 through T10 bilaterally."
Til slutt behandlet han nakken min og det var visstnok veldig enkelt:
"In the cervical region the situation seemed less complicated. I did medial branch procedures C3-C6 L and a DRG-procedure C5 L."
Den siste dagen hadde han en samtale med oss før vi reiste. Han oppfordret meg på det sterkeste til å være forsiktig. Han hadde også noen nye teorier om årsaken til mitt smerteproblem. Nakkeproblemet mitt er forårsaket av en skoliose. Men mitt ryggproblem er helt ekstraordinært og han hadde aldri sett noe lignende. Han spekulerte i at spiralen min kan ha vært del av den opprinnelige årsaken til mitt smerteproblem i bekkenet. Men selv om den opprinnelige årsaken til smerten kan fjernes, mente han skaden er gjort og dette har fått følger for hele ryggen min. (Høres utrolig ut…..)
Han fortalte meg også at den fulle virkningen av behandlingen ikke inntrer før det er gått 4-6 uker. Hvis man får en smertereduksjon er ikke dette varig, men vil kunne vare fra 3-9 måneder. Etter dette kan behandlingen eventuelt gjentas hvis ønskelig.
7. Resultater fra behandlingen?
Først må jeg nevne at selv dr. Sluijter hadde aldri denervert så mange nerver på så kort tid på noen pasient tidligere. Jeg tror han behandlet rundt 25 på meg. Men han visste at jeg ikke kunne gjenta den lange reisen og jeg var glad for at han gjorde det. På slutten av uken var jeg imidlertid fullstendig utslitt fra alle nålestikkene m.v. Og da uken var over hadde vi en lang og veldig slitsom reise foran oss. Selv om jeg kunne ligge i sengen i bobilen hele tiden, var reisen en stor påkjenning da vi skulle hjem.
På fergen hjem fikk jeg såkalte post operative smerter. Det kan man få i enkelte tilfeller, men det er veldig sjeldent ved pulserende RF. Dessverre fikk jeg disse smertene i det området jeg har de største smerteproblemene. I bekken området hadde jeg ingen komplikasjoner. Jeg kontaktet dr. Sluijter og han sa det var trolig at smertene ville vare i 4-6 uker. Jeg fikk et noe sterkere smertestillende medikament av min lege i Norge og de ekstraordinære smertene var over etter 6 uker. Jeg må imidlertid innrømme at det var en vanskelig periode.
Etter dette ble jeg langsomt bedre. Bekkenet var imidlertid smertefritt fra første dag og dette varte i ca. 5 måneder. Da hadde jeg et mindre tilbakefall, men etter et par kiropraktor behandlinger hadde jeg flere gode måneder med bekkenet mitt. Jeg hadde også en langvarig positiv effekt for nakken min. Resultatet var ikke så positivt for mitt største problem; området mellom skulderbladene. Jeg hadde en viss bedring for noen måneder, men det var ikke nok til at jeg kunne være vesentlig mer oppegående. Det var en stor skuffelse. Jeg vurderer likevel å gjenta behandlingen i Oslo for denne del av ryggen. Jeg tror kanskje den lange reisen og det store antallet behandlinger på kort tid kan ha redusert eventuell positiv effekt. Problemet er imidlertid at jeg vet ikke om behandlingen i Oslo vil være like god siden de trolig bare vil behandle fasett ledd.
8. Avsluttende merknader
Mange ønsker sikkert å vite prisen på denne behandlingen i utlandet og dernest om de norske trygdemyndighetene dekker dette. Prisen vil være avhengig av hvor mye som gjøres. Det er derfor helt umulig for meg å gi noen eksakte priser. RF behandling er imidlertid veldig kostbart å utføre på den private klinikken jeg har brukt i Oslo også. Hvis jeg hadde denervert like mange nerver der, tror jeg prisen kunne ha blitt den samme. I tillegg kommer en kostbar reise og opphold. Jeg vet ikke om norske myndigheter vil dekke utgifter til slik behandling utenfor Norge. Jeg har aldri undersøkt dette, men antar at det ikke er enkelt.
Så langt mine kunnskaper, erfaringer og internasjonale forbindelser; er det mitt inntrykk at PRF er en av det mest avanserte og lovende smertebehandlings teknikker for kroniske smertesyndromer i bekkenområdet. Det er ingen varig risiko som ved operative inngrep. Jeg tror den største innvendingen er at det er relativt kostbart og ingen kan love deg noen varig virkning. Dette er selvfølgelig noe man bør diskutere med legen sin. Dessuten må nødvendige utredninger som for eksempel MR og røntgen være utført. For å være ærlig tror jeg ikke det er mange leger i Norge som har tilstrekkelig kunnskap til å råde deg. Selv om RF har vært brukt i utlandet de siste 25-30 årene og ikke er noen ny behandling, så ligger man etter i Norge. Som sagt er det to private klinikker i Oslo som praktiserer dette og dessuten har jeg hørt at man "utprøver" RF på Rikshospitalet. Hvorvidt dette er PRF eller den gamle metoden med varme RF, vet jeg ikke. Personlig ville jeg aldri anbefale noen varme metoden.
Før jeg forlot klinikken sa lederen på smerteavdelingen, dr. med. Wolfgang Schleinzer, at norske leger er velkommen til å besøke klinikken og følge dr. Sluijter for en uke for å lære mer om PRF behandling. Han sendte med meg diverse materiale som jeg kunne gi mine leger. Schleinzer var tydelig stolt over å ha knyttet til seg Sluijter. Både klinikken og det tilhørende pasient hotellet har sider på Internett. oss.
Vi har et omfattende arkiv med utførlige opplysninger om RF og annet helsestoff, samt medlemmer som gjerne hjelper med å finne relevant informasjon. Det finnes mye spredt informasjon om RF på nettet. Jeg har forsøkt å samle det jeg har funnet og har hatt god hjelp fra mine kontakter over hele verden.
Les forøvrig artikkel jeg skrev for et dansk blad.
