Leste om en svensk dame som fikk avstivet bekkenet sitt i Sverige. (linken virker desverre ikke lenger)
Tenkte den kunne være av interesse for noen.
Tuttifrutt
New Poll
| Author | Comment | |||
|---|---|---|---|---|
Tuttifrutt |
Avstivning av bekken |
Lead | ||
|
Hei,
Leste om en svensk dame som fikk avstivet bekkenet sitt i Sverige. (linken virker desverre ikke lenger) Tenkte den kunne være av interesse for noen. Tuttifrutt
Last Edited By: Sunshine56 09/21/09 12:37.
Edited 3 times.
|
||||
|
|
||||
kanutta |
Re: Avstivning av bekken | #1 | ||
|
Long time no see Tutifrutt! Hvordan går det
med deg..?
|
||||
|
|
||||
mokris |
Re: Avstivning av bekken | #2 | ||
|
Stod mye bra på den siden hennes.Tusen
takk.
|
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #3 | ||
|
Hei på deg Kanutta
,Er nok ennå i krig med dette bekkenet da. Litt bedre har jeg blitt, men ikke bra nok til at jeg kan slå meg til ro med det. Har ennå et lite håp om å begynne å studere til høsten men slik det er nå går ikke det. Prøvde denevreing i sommer men det hjalp bare en uke...kanskje litt uheldige omstendigheter da... Det som har hjuplet med mest er å jobbe med biomekanikken min bla ganganalyse. I tillegg har jeg hatt utbytte av noe som kalle Bobath-konseptet. Venter påå komme inn på sykhuset til en som er ekspert på dene beh.metoden. Har en del forventniger til det. I tillegg vurderer jeg nå om jeg skal oppsøke Diane Lee, har egentlig fått time time der 15 februar, 5 timer i alt. Vi får se..har ikke bestemt meg helt enda. |
||||
|
|
||||
kanutta |
Re: Avstivning av bekken | #4 | ||
|
Håper noe skal hjelpe av det du har tenkt
å prøve; fint at du har blitt litt bedre
ihvertfall.
![]() Lurte på om du dro til Sveits..du snakket om det. |
||||
|
|
||||
hege2 |
Re: Avstivning av bekken | #5 | ||
|
Jeg skal til lege på Ullevål for å
vurdere avstiving av bekkenet. Vet at dette er ganske
drastisk, så jeg er skeptisk. På en annen side
har jeg jo vært veldig dårlig lenge nå.
Dersom noen har erfaring med dette vil jeg gjerne
høre om det.
|
||||
|
|
||||
Astrid66 |
Re: Avstivning av bekken | #6 | ||
|
Hei!
Jeg har undersøkt rundt dette med avstiving av bekken flere runder og fått beskjed om at det ikke gjøres lenger. Det var alt for mange som fortsatt å ha smerter også etter avstiving. Er det bak eller foran du skal stives av eventuelt Hege2? Helana24 her har hatt en avstivingsoperasjon i bekkenet, bak tror jeg. Kanskje hun kan bidra her? Forøvrig er jeg veldig nyskjerring på dette Tuttifrutti skriver om Bobath-konseptet. Kan du beskrive hva dette går ut på? Har du en link? Hvilket sykehus skal du på? Nysgjerrig jeg ?? JA! Og hva er det du eventuelt skal hos Diane Lee? Hun holder på med omtrent det samme som Britt Stuge eller tar jeg feil? Spennende med denervering også, jeg har ikke blitt anbefalt å prøve fordi de ikke tror de greier å treffe riktig. De har gode erfaringer med nakke, men ikke med bekken. Har blitt vurdert til botox også jeg, men det vil de ikke. For de kan ikke "lamme" så mange muskler at det monner uten at det går helt galt med det som er igjen. Komplisert dette bekkenet vårt. De må da greie å finne ut hva som er hva inni der! ![]() Håper dere dukker opp og forteller oss litt her damer! ![]() Astrid
|
||||
|
|
||||
hege2 |
Re: Avstivning av bekken | #7 | ||
|
Det er snakk om avstiving bak for meg. Jeg fikk
informasjon om denne operasjonen andre gang jeg var hos
Nils Gunnal Juel på Fys Med på Ullevål.
Han sa at dette ikke var noe de gjorde ofte, men siden
jeg var såpass dårlig, kunne de forsøke
det hvis jeg ville. Det var imidlertid usikre resultater:
En stor del ble kun litt bedre eller
uforandret.
Jeg takket nei på den tiden. Flere fysioterapeuter frarådet det og jeg var på bedringens vei. Jeg ble stadig bedre en god stund, men for 1 år siden begynte jeg å bli værre igjen. Derfor har jeg nå bedt om henvisning og fått time hos ortopeden som gjør dette på Ullevål. Han heter Olav Røise hvis jeg husker riktig. Er veldig spent på hva han sier, men er fremdeles skeptisk til operasjonen. Tenker vel på dette som en slags siste utvei når jeg har prøvd alt annet. |
||||
|
|
||||
Sunshine56 |
Re: Avstivning av bekken | #8 | ||
|
Bare husk at det er ingen vei tilbake! Og du vil
f.eks. aldri kunne ha kiropraktor behandling i dette
området senere i livet.
Ja, jeg kjenner flere som er blitt mislykket operert i Sverige. Quote:Jeg trodde ikke det ble gjort lenger. |
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #9 | ||
|
Hei,
Er inne i en dårlig nakke periode så prøver å holde meg borte fra dataen for tiden. Håper det blir bedre til uka da jeg har time hos manterap. min. Når det gjelder Britt Stuge versus Diana Lee er det jo psykomotorikeren mot manuellterapauten. Britt har jo lært mye av henne og følger en del av hennes beh.prinsipper men langt fra alt. Diane Lee holder ikke på med trening i terpmaster så vidt jeg vet. .Hovedforskjellen er vel hovedsak at Lee kan mye mye mer.Astrid, hvis du er interessert i å lese boka "Pelvic gidle" av D Lee for å få vite litt mer, er det ingen problemer for meg å sende deg den. Må gi meg nå før svimmelheta tar meg, får komme sterkere tilbake senere. |
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #10 | ||
|
Ved nærmere ettertanke er det vel lettere for
deg å få den på biblioteket.
Natta
|
||||
|
|
||||
Helena24 |
Re: Avstivning av bekken | #11 | ||
|
Hei
Jeg stivet av begge illosacral leddene for 6 år siden er litt bedre i leddene men om det er operasjonen eller om jeg hadde blitt det likevel er vanskelig å si men jeg har fortsatt smerter der. Jeg har en del problemer fremme i symfysen og pundesnerven pluss sitteknutene og halebenet er i fremgang no bortsett fra at jeg gikk å en smell i helgen(jeg syklet) dette er fordi jeg sakte har funnet trening som kroppen min tåler .jeg ville den gang helst bli stivet av fremme men det turde de ikke så det ble bak.Jeg føler meg ikke så slarkete som jeg gjorde før men jeg bet mange er i mot denn type operasjon men for meg da ble det mitt ønske og det håpet jeg hadde om å bli litt bedre og jeg fikk mange advarsler men jeg har en tendens til å stupe inn i ting likevel det var mitt valg. Det jeg vil si at tiden etter operasjonen er for å si det mildt er veldig tøff men kan en bli bedre så,,ja det her er ikke enkelt Bare si i fra visst noen lurer på noe skal prøve svare sp godt jeg kan ,er en del i farta så det kan ta litt tid før jeg får anledning å svare. Hilsen
Helena
![]() |
||||
|
|
||||
hege2 |
Re: Avstivning av bekken | #12 | ||
|
Helena: Kan jeg spørre hvem som opererte deg?
Mosken: Du sier du kjenner fler som har blitt misslykket operert i Sverige. Er dette nordmenn? I så fall, hvorfor er de operert i Sverige? Er de flinkere der? Kvinnen på nettsiden skriver: Quote: Jeg forstår ikke helt hva hun mener (kanskje jeg som ikke er helt stø i svensk...). Gjorde hun først en slags "prøveoperasjon"? Noen som kan hjelpe meg med dette? |
||||
|
|
||||
Sunshine56 |
Re: Avstivning av bekken | #13 | ||
|
Ja, det er nordmenn. Jeg tror det var fordi man i
Norge innså at dette ikke var noen god
behandlingsmetode og sluttet å gjøre dette. De
som formidlet dette, dr. Svanteberg bla. mente de hadde
bedre metoder i Sverige.
|
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #14 | ||
|
Hei Hege,
Jeg har mailet litt med hun som ble operert for en tid tilbake. For å sikre at en har utbytte av operasjonen foretaes en test på forhånd, det er da man får satt inn hofmanrammen. Dette gjøres ved et kirurgisk inngrep.Det den gør er at den minsker bevegelse av bekkenleddet. Du får gå med denne rammen på deg i 3- 4 uker. Hvis du i løpet av den tiden ikke er blitt smertefri eller veldig mye bedre foretaes ikke operasjonen. |
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #15 | ||
|
Kan jo forressten lime inn noe av hva jeg spurte
henne om og svarene jeg fikk:
-Er metoden som Bengt Sturesson bruker ulik andre kirurgers metode for å avsvtive bekkenleddet eller er det bare det at han i forkant bruker hoffmanram for å teste om en slik operasjon kan hjelpe deg? -Hvilke restriksjoner har du fått på ting du bør unngåå gjøre? -Kan du fortelle litt om tiden etter operasjonen, var du sengeliggende lenge? -Hvor mye måtte du betale for operasjonen -Har Bengt fortalt deg noe hva du vil kunne vente på lang sikt/langtidsprognose? -Når kunne dere starte opp med fysioterapi etter operasjonen. -Hvor stort er arret etter operasjonssåret dere har på ryggen? Vad jag har förstått via de amerikanska kirurgerna såär det värre/tyngre för kroppen att belasta ryggen med ett ostabilt bäcken än att steloperera. Som jag minns det är Bengts älsta SI operation 18 år gammal, utan följdkomplikationerHoffmanramen sattes på under operation. Ramen sitter fast rakt in i bäckenbenet. Bengt justerade ramen efter någon dag på sjukhuset. Man åker hem efter några dar. Jag behövde inte komma tillbaka för något koll. Den satt bra, som den skulle, hela tiden. Ramen har man på hemma 3-4 veckor Jag minns inte exakt hur mycket jag låg i sängen. Tredje veckan med Hoffmanramen var jag ute och promenerade HELA dagarna och kunde sitta normalt 1,5 timmar i sträck på en hård kyrkbänk, vilket varit en omöjlighet tidigare. Jag har inte sett någon mer än jag själv på Kalindra forumet som Bengt opererat. Har du deras emali eller "nickname" så blir jag glad om du skickar det till mig. Hoppa trampoline är inga problem alls... mer än att musklerna blir ömma. De är inte vana att röra på sig på det här sättet då jag varit dålig i så många år. Man börjar ju gå på kryckor så fort som möjligt... och det är träning i sig. Jag opererade mig i aprill och började i sjukgymnastik i juni tror jag det var. Ärret på rumpan är ca 12 cm. |
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #16 | ||
|
Noen flere spørsmål og svar:
-Så for å få satt på homanrammen må man altså også gjennomgå en operasjon? hvordan skjer den og hvor lang tid tar den? -För att sätta fast Hoffmanramen sövs man eftersom raman "borras" fast rakt in i ditt bäckenben på fyra punkter. Kirurgen lägger två snitt på varje höft och där borras fästena in. För mig gjorde det inte alls ont att ha metall rakt in i bäckenbenet. Det som kändes var snittytan i huden, men där la jag bedövningssalva och då gick det bra. Jag var kvar på sjukhuset ca tre dar, tror jag det var. För att lära mig hantera att leva med Hoffmanramen. Det hela ser värre ut än det känns och alla tycker så synd om en... |
||||
|
|
||||
Tuttifrutt |
Re: Avstivning av bekken | #17 | ||
|
Ble hofmanrammen tatt av dere under selve
avstivningsoperasjonen eller fikk dere tatt den av en del
dager før?
En annen ting jeg lurer på er om dere fikk "stilt inn" bekkenet i rett posisjon før dere fikk satt på hofmanramen og før avstivningsoperasjonen? Hej, hoffmanramen tas av precis innan operationen och sätts tillbaka direkt efteråt om man gjorde som jag opererade båda sidor. Har man kommit överens med Bengt att man ska ha skruv så tas ställningen av under operationen och förblir sedan av. För man kan inte ha skruvar om man opererar båda sidor |
||||
|
|
||||
hege2 |
Re: Avstivning av bekken | #18 | ||
|
Noen som vet om denne Hofmanrammen brukes i Norge
også. Hvilke leger utfører denne operasjonen i
Norge?
Jeg snakket med Brit Stuge her om dagen. Hun sa at det ikke er riktig at BL skyldes for mye bevegelighet i IS leddene. Hun sa at dette er tilfelle bare for noen ytterst få av de som har BL. På Ullevål er det vistnok slik at alle som vurderes for en avstivnings operasjon først må undersøkes mhp om deres plager skyldes for mye bevegelighet i IS leddene. Jeg vet imidlertid ikke hvordan de er i stand til å undersøke dette. |
||||
|
|
||||
hege2 |
Re: Avstivning av bekken | #19 | ||
|
Jeg har nå vært hos Olav Røise. Han
var hyggelig og virket meget dyktig og seriøs. Jeg
har fått inntrykk av at han er den som kan mest om
bekken operasjoner i Norge. Han har bred erfaring med
traume operasjoner (operasjoner av store skader på
bekkenet, for eksempel etter trafikkulykker
osv)
Han sa at man vet svært lite om IS leddene, og at det finnes lite forskning av god kvalitet. Den eneste forskningen av god kvalitet han kjente til var doktoravhandlingen til Bengt Sturesson, kirurgen som opererte hun svenske jenta. Han har avstivet IS leddene på flere 100 personer, mange med kronisk bekkenleddsyndrom, men problemet er at disse ikke har blitt fulgt opp på en systematisk måte etter operasjonen. Derfor vet man lite om hvordan det har gått med disse, men hans personlige inntrykk var at det var mange som ikke ble bedre. Derfor var han skeptisk til en slik operasjon. På en annen side trodde han heller ikke at man kunne bli noe særlig verre av operasjonen. I alle fall ikke når man i utgangspunktet var så dårlig at man var avhengig av å bruke krykker, ligge mye osv. Den viktigste risikofaktoren var at det kunne bli trykk på en nerve som leder ned i foten. Dette kunne føre til at man mistet følelse og bevegelighet i deler av benet og får såkalt dropfot. Dette blir som regel bedre på sikt, da nerven bedrer funksjonen etter hvert. Dette tar imidlertid noen år. Han anslo risikoen for at dette skulle skje til ca 1 %. Han er nå i gang med et forskningsprosjekt, der bla Brit Stuge deltar. Han har gjort en pilot studie til dette prosjektet der han avstivet IS leddene til 5 kvinner med kronisk bekkenleddsyndrom. En av disse ble ikke bedre, 3 ble litt bedre og 1 ble mye bedre. For at leddene skal bli ordentlig avstivet, må det dannes en benet bro over leddet. Etter operasjonen undersøkte han om dette hadde skjedd hos de 5 kvinnene. På hun som ikke hadde blitt bedre hadde det ikke blitt dannet en slik bro, men det hadde skjedd hos de 4 andre. Hos hun som ikke var blitt bedre hadde altså ikke leddene blitt ordentlig avstivet. Forskningsprosjektet går ut påå avstive IS leddene til kvinner med kronisk bekkeleddsyndrom. I forkant av operasjonen skal disse kvinnene igjennom en rekke tester. En av disse går ut påå måle eksakt bevegelighet i IS leddet ved å sette inn noen små metallkuler på begge sider av leddet. En annen test er at det sprøytes kortison og lokalbedøvelse inn i IS leddet (under gjennomlysning), for å se om dette påvirker smertene. I tillegg skal Brit Stuge gjennomføre en rekke tester. I utgangspunktet hadde Røise ikke tenkt å bruke Hofman rammen som Sturesson bruker, fordi han mente at denne rammen ikke egentlig reduserte bevegeligheten i IS leddene i noen særlig grad. Han var imidlertid ikke helt uvillig til å sette på en slik ramme dersom man ønsket det. I etterkant av operasjonen skulle så bevegeligheten i leddene undersøkes på nytt ved hjelp av metoden med metallkulene. Deretter skulle man undersøke statistisk om det var noen sammenheng mellom redusert bevegelighet og reduksjon i smerte/økt funksjonsnivå. Dersom man er med på prosjektet er det mulig å trekke seg fra en hver undersøkelse, inkludert selve operasjonen, når som helst. Det vil ta flere år før resultatene foreligger, da Røise ikke regnet med å få med mange kandidater i løpet av et år. Han anslo at han kom til å operere ca 5 i året. Røise understreket sterkt at ingen ble helt bra av en slik operasjon og at det helt sikkert lå flere ting enn ustabile IS ledd bak smerteproblematikken til kvinner med kronisk bekkenleddsyndrom. |
||||
|
|
||||
Astrid66 |
Re: Avstivning av bekken | #20 | ||
|
Tusen takk for veldig flott og spennende
informasjon!
![]() Dette høres spennede ut og jeg er så glad for at det jobbes seriøst med dette. Så flott at stuge er med. Jeg har oppfattet hennes standpungt til dette med avsivning er bortkastet, da hun tror smertene er uavhengig av bevegelsen i IS leddet. Mulig jeg har misforstått henne... Men om det er rett er det jo veldig flott at resurspersoner på emnet sammarbeoder på tross av at de har forskjellig oppfattning av tilstanden. Da blir jo muligheten til å få noe fruktbart ut av dette mye større inbiller jeg meg. Ville du anbefale andre med langvarige bekkensmerter å oppsøke Olav Røise? Snakker han bare om avstiving bak eller er symfysen med i hans undersøkelser også? Det er der jeg har en skade i brusken som antakelig lager mye ball for meg. Smertene i foprbindelse med symfysen er mye værre å takle enn de bak. De bak er på en måte mer realle. Jeg beskriver de som et langvarig sleggeslag, mens symfysen er sverd som kommer som kastet på meg eller som står der rødglødende over tid. Med verkende ball bak som gjør flere bevegelser heftige. Hender jeg besvimer og spyr når jeg reiser meg, beveger meg osv. I går måtte jeg jo ut å handle. det er alltid gubben som gjør det, men han ligge rjo rett ut og vi må ha mat. Jeg segna om over kjøledisken, når jeg måtte bøye meg frem å hente noe. Går jo fort over, men det er noe dritt. Astrid
|
||||
|
|
||||
DISCLAIMER: The materials and information on this server are intended to provide general information for you. That includes any information posted by our medical consultant. At no time should information on this board be used to diagnose medical conditions, taken as specific medical advice nor do our medical consultant endorse specific products, treatments or services mentioned within. Please consult your physician on specific medical questions. Do not use the information given on these pages as a substitute for a physician consultation or as a substitute for consulting an attorney or a lawyer. All information on this server is provided without warranty of any kind. Further, we do not warrant, guarantee, or make any representations regarding the use, or the results in terms of correctness, accuracy, reliability, currentness, or otherwise. The owner of this website, it's medical consultant, administrator, moderators or attorney shall not be held liable for any damages incurred as a result of statements made from within this website.
This is a non profit self help and discussion group. The owner of the board, the administrators or moderators take no responsibility for any user breaking the Yuku terms of userconduct. This is including, but not limited to, email or otherwise transmit any Content that (1) is unlawful, threatening, abusive, tortious, defamatory, obscene, libelous, or invasive of another's privacy, (2) consists of instructional information on illegal activities, including, but not limited to, hacking, cracking, and phreaking; (3) violates or infringes in any way upon the proprietary rights of others, including, without limitation, copyrighted software, music, photographs, text, videos or artwork.
This board is not a forum for announcing or discussing suicides. Any kind of suicide threat posted at our board will be removed. This is a volunteer support group only. We are not responsible for any suicide threats or interventions of any kind.
©Copyright 2009: The owner of the board has the copyright to all graphics material on the board, unless the graphics has been posted/created by another person or something else have been said. It is not allowed to copy any graphic material posted on the board. Remote linking to any graphic material on the board is not allowed either.
Chronic pain, Fibromyalgia, Chronic Fatigue Syndrome, CFS, ME, backproblems, support groups, kroniske smerter, Fibro, Fibromyalgi, ryggsmerter, ryggproblemer, kronisk utmattelses- syndrom.
Abbreviations: CFIDS - Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome, ME - Myalgic Encephalomyelitis, FMS - Fibromyalgia Syndrome