| Author | Comment | |||
|---|---|---|---|---|
 crps |
Tråd om CRPS - Complex Regional Pain |
Lead | ||
|
Posts: 1979 03/22/06 02:05 Tursen |
Hei dette er en tråd for oss med Complex Regional Pain Syndrome, forkortet CRPS. Det er ikke så mange av oss. Ihvertfall har ikke jeg møtt de, så det hadde
vært hyggelig å snakke mer med dere som har denne sykdommen!
Hilsen Tursen med altså CRPS
Last Edited By: Sunshine56 03/28/08 08:14.
Edited 3 times.
|
|||
|
||||
|
nullfire |
Re: Hei Nullfire! | #1 | ||
|
Posts: 180 03/23/06 03:41 |
Hei.
Det har vært litt mye her nå, men jeg har lest det du har skrevet. Har lyst til å prate mer med deg. Nå har jeg besøk av datteren min noen dager. Kontakter deg igjen senere. OK? |
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: Hei Nullfire! | #2 | ||
|
Posts: 1979 03/23/06 03:44 Tursen |
Helt iorden
Tursen |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Hei Nullfire! | #3 | ||
|
Posts: 180 03/27/06 02:20 |
Hei igjen.
Nå tror jeg ting begynner å normalisere seg litt igjen. Det er helt deilig med besøk og hun er flink og hjelper meg masse. Alikevel tar det et par dager før jeg kommer meg igjen. Du spurte hvordan jeg var rammet av CRPS. Vel, det er det ene benet mitt. Jeg har vært syk i nærmere tre år nå, men fikk diagnosen i høst. Synes jeg vet veldig lite om det, bare det jeg selv har lest meg til på nettet. Har fått bekjed om å"trene" og hvile. Jeg sier "trene" for det er neimen ikke mye jeg kan gjøre. Heldigvis hovner jeg ikke så mye opp. Men temperaturen i benet er veldig varierende. Som oftest blir det kaldt. Noen ganger er det lilla med hvite prikker. Men det verste er smertene. De som ikke har opplevd det, kan ikke ane hvordan det er å ha smerter hele tida. Mer eller mindre selvsagt, men de er der. Pluss at jeg er var for berøring. Når jeg forteller noen om sykdommen, synes jeg at jeg klager så fælt. Det er absolutt ikke meningen. Jeg prøver å være positiv og egentlig har jeg et godt liv. Selv om jeg har venner og familie, blir det litt ensomt fordi det er bare jeg som vet hvordan jeg har det. Derfor har jeg savnet noen å snakke med. Noen ganger når jeg har en dårlig dag, eller for å utveksle erfaringer. Dagligdagse problemer og løsninger. Vi snakkes vel? 
|
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: Hei Nullfire! | #4 | ||
|
Posts: 1979 03/28/06 19:01 Tursen |
Javisst snakkes vi, men som deg (og mange her inne)
er jeg ikke alltid i god form, så jeg er litt
på og av nettet. Men jeg kommer alltid tibake
hit.
Kjenner godt til det du snakker om ja. Vet også at bevegelse er viktig når det gjelder crps-lemmer, kaller det bevegelse jeg, for trening er det slutt på. Varmtvannsbasseng n gang i uken, det provoserer det hele litt, men er godt ogsåå kjenne at man kan bevege seg litt. Jeg er rammet i begge hender, den ene armen helt opp til nakken, og halve ansikt/hode. Spredt seg, trodde en stund det sprredte seg til bena, men nevrologen er sikker på at dette er tynnfiber nevropati, men smerter, berørings og kulde-allodyni der også og de samme smertene, men crps'n er verst på sitt verste, men elelrs er det ganske likt. Men ikke hevelser og fargeforandringer så det er vel forskjellen kanskje påøvre og nedre kroppshalvdel.  Pluss det
autonome nervesystemet, så du kan si hele kroppen er
berørt, har også fått myoclonus-
ufrivillige bevegelser og skjelver-ser litt parkinson ut
til tider. Ble engang sittende ved siden av en dame med
Parkinson i en middag, tilfeldig. tror vi begge satte
pris på og ikke være den eneste, er litt
sosialt hemmende akkurat det der.Jobber med det, bryr meg
ikke så mye nå som det gjorde i begynnelsen.Men
så er jeg nesten aldri sosial lenger heller
da Jeg har også vært mye på rikshospitalet, veldig glad i de legene blitt. Når det gjelder viten, så har jeg for det meste lest på nettet, men også hatt lange samtaler med spesielt en av legene på Riksen, det hjelper synes jeg å vite, selv om det ikke alltid er lystig lesing. Du hadde vært på Stavern, hadde du -ikke hvordan var det? Tursen |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Hei Nullfire! | #5 | ||
|
Posts: 180 03/28/06 20:48 |
Joda, jeg har vært i Stavern to ganger.
Første gang var jeg der i tre uker. Da jeg kom,
brukte jeg droppfotskinne. Jeg har også en delvis
lammelse nemlig. Etter en uke fjernet de skinna. Det var
både skummelt og deilig. Men jeg går mye bedre
nå. Jeg synes jeg lærte mye der. Bl a
viktigheten av å hvile.
Andre gangen jeg var der, hadde ikke mannen min mulighet til å kjøre meg. Derfor måtte jeg ta buss og tog. Jeg var fullstendig utslitt da jeg kom fram. Da var jeg egentlig bare inne til kontroll, men jeg fikk være der i fire dager. Jeg kunne trene hvis jeg ville, men det viktigste var at jeg sov. Dette var uka før jul, så jeg hadde vel et rimelig høyt stressnivå. Vi skulle ha barn og barnebarn på besøk i jula. I tillegg har vi en valp. Men jeg fikk klar beskjed; Jeg kunne dekke bordet julaften. Var de sultne, fikk de lage mat selv. Det var ganske tøft, for jeg liker å stelle i stand. Men på formiddagen julaften dekket jeg bordet og gikk og la meg. Våknet igjen av deilig ribbeluft. Selvsagt ble jeg sliten, men det ble en fin jul. Selv om jeg vet at jeg er syk, sliter jeg litt med å innse det. Fikk råd om å ta noen timer hos psykolog for å"rydde opp" litt. Det har jeg ikke gjort. Kanskje fordi jeg ikke VIL innse det. Jeg trener også i varmtvannsbasseng en gang i uka. Det er deilig. Da kan jeg bevege meg litt mer. Her hjemme prøver jeg å tøye litt hver dag. Dessuten er det jeg som tar det meste av husarbeidet (noe huset bærer preg av, he he). Noe mer får jeg ikke lov til av legene. Så synd at du ikke er så sosial da. Men jeg tror jeg forstår. Hadde jeg ikke hatt en mann som dro meg med, hadde jeg nok vært lite ute jeg også. Det er greit nok når han og jeg er ute, det er verre når vi er flere. Er så lei av at alle må ta hensyn til meg. Da er det kjekt å ha dette nettstedet. Ha en fin dag. 
|
|||
|
|
||||
|
crps |
CRPS og annet | #6 | ||
|
Posts: 1979 03/28/06 23:31 Tursen |
Vi gjør alle så godt vi kan, jeg jobber
her hjemmefra, noen timer hver dag. Husarbeid gjør
jeg lite av, kan ikke med både hender og
føttter rammet. jeg sliter meg ut på
kontorarbeid istedet
Grunnen til mitt innskrenkede sosiale liv, er at jeg tåler ikke temperaturer under 23 grader, kulde er verst så da er jeg ikke ute det meste av året. Vind og sol kan plage meg like mye på sommerstid, så det er begrenset ja. Vi rammes forskjellig. + Utmattelsen som kommer hvis jeg gjør bittelitt for mye. Men kontoret gjør at jeg føler meg litt nyttig i verden allikevel. Papir og PC kan jeg ta i med hansker på. Jeg tenker egentlig ikke på meg selv som syk, bare en hel haug med kroniske tilstander som begrenser livet. ?? Vet ikke helt hvordan forklare akkurat det, seloppholdelsesdrift kanskje, min måte å takle på? Skjønner godt at du ble utslitt av den turen.  Uff a meg dette høres jo ut som rene klagesangen. Sjelden jeg skriver/snakker om dette(håper jeg ) så når jeg starter så renner det over visst.  Mye positivt i livet mitt også, familien min spesielt.  Jeg har hatt litt kontakt med andre med CRPS i USA/internationalt men flest fra USA. Og Svensker, der er 8 av oss på det forumet. Smärtguiden.se er linken om du vil prøve det, koster kr. 100,- pr år og være medlem, men du kan titte først. gjør godt å snakke om de rare symptomene med andre for da føler man seg litt normal i all galskapen av symptomer Selvom vi ikke er likt rammet noen av oss. Tursen  |
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: CRPS og annet | #7 | ||
|
Posts: 1979 03/30/06 01:43 Tursen |
Jessica, så deg på en annen tråd!
Håper du kommer tilbake? Har vært noen andre
innom også, kanskje der leser? Skriv noen ord da
vel, her eller på dagens pratetråd, her er
plass til alle
T |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: CRPS og annet | #8 | ||
|
Posts: 180 03/30/06 02:54 |
Fint du skrev det Tursen, at det er plass til alle.
Jeg er helt enig med deg. Dagens pratetråd, det er
den som har dag og dato i headingen? Jeg er ikke så
veldig erfaren her inne skjønner du.
Vet dere hva jeg har gjort i dag? Jula varer helt til påske, er det ikke så? Jeg har tatt ned julegardinene på kjøkkenet! Nå var det riktignok ikke nisser på de, men alikevel. Det var på tide. Men sånn er det når alt må gå i slow motion. Kanskje jeg prøver meg på pratetråden også. Merker at jeg gleder meg til å gå inn på disse sidene. En fin blanding av alvor og humor. 
|
|||
|
|
||||
|
Sunshine56 |
Re: Hei Nullfire og andre Crps're! | #9 | ||
|
Posts: 41183 03/30/06 04:40 Mosken
|
Ja, den tråden som startes hver dag med dato
og dag er dagens pratetråd.
Flott med denne tråden. Nå skal jeg legge den inn på websiden min! Kjempebra....gjem linken... |
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: Hei Nullfire og andre Crps're! | #10 | ||
|
Posts: 1979 03/30/06 05:20 Tursen |
Takk Mosken
 Lurt
å spare linken ja.Julegardiner Nullfire, fint med en slik innstilling til husarbeid. Kan det ikke gjøres i dag, så kan det vente til imorgen Pratetråden er kaffeslaberasset her inne, så kan vi kanskje ha denne i tillegg for akkurat CRPS, og det vi måtte finne ut eller lurer på. Medisinering f.eks? Nye forskningsresultater, ja anything? Så dukker det kanskje fler frem Tursen |
|||
|
|
||||
|
Sunshine56 |
Re: Hei Nullfire og andre Crps're! | #11 | ||
|
Posts: 41183 04/03/06 15:18 Mosken
|
|
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Hei Nullfire og andre Crps're! | #12 | ||
|
Posts: 180 04/07/06 22:14 |
Til dere som har litt erfaring med CRPS og kanskje
har hatt diagnosen en stund. Jeg lurer litt på, hvor
bra kan jeg bli? Kan jeg bli bedre eller må jeg leve
med gode og dårlige dager? Jeg har en lammelse i
tillegg, men der går det framover. Sakte, men
allikevel.
Jeg har spurt leger, men jeg får ikke noe ordentlig svar. Mulig de ikke har noe svar. Jeg skulle så gjerne ha visst litt mer. Min store drøm er å kunne begynne å jobbe igjen. Jeg innser at jeg tross alt er heldig. I hverdagslivet kan jeg ta hensyn til meg selv. Når som helst kan jeg ta en time på sofaen. Det at alt gjøres i mitt tempo, gjør at jeg holder medisinbruken på et minimum. I dag har jeg hatt noen ærender i byen. Var borte i 1,5 time. Det er det jeg orker i dag. Derfor vet jeg at det er for tidlig å begynne i jobb. Hvis noen sier at dette er så bra jeg kan bli, vel, så innretter jeg meg deretter. Jeg skulle bare så gjerne ha visst.  God påske fra nullfire |
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: Blir man bra? | #13 | ||
|
Posts: 1979 04/09/06 01:39 Tursen |
Tror ingen kan gi deg noe svar, det ligger i
fremtiden rett og slett.
Men at du har fremgang det er jo veldig bra! Det som gjelder etter alt jeg har lest er etter min mening da, smerte avler smerte, more pain is NO gain som det står på en amerikansk crps-leges side; RSDRX.COM Bevegelse, som du selv skriver er bra, men innen for dine egne grenser Jeg har lest om folk som har hatt lange gode perioder, på andre Forum, og jeg antar at de som har blitt friske ikke leser slike sider lenger, SÅ LA OSS TRO DE FINNES! De det ellers skrives om som har blitt helt bra har blitt behandlet innenfor de første 3-6 månedene . Hvilke medisiner virker for deg? Tursen |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Blir man bra? | #14 | ||
|
Posts: 180 04/09/06 18:33 |
Jeg fikk høre det, at når man får en
sånn diagnose, er det en form for sorgprosess man
må igjennom. Når man har gjort det og akseptert
situasjonen, vil ting gå bedre. Jeg sliter nok litt
med å godta at dette er noe jeg må leve med.
Noen ganger føler jeg meg som en treåring i
trassalderen. Vil skrike ut at "Jeg vil ha
tilbake livet mitt!"
Folk jeg ikke har sett på en stund kommenterer gjerne hvor bra jeg har blitt siden jeg ikke bruker krykker lenger. Jeg vet jo det er godt ment. Da smiler jeg og sier takk, men det jeg tenker på er at jeg er redd de skal ta på meg for det så innmari vondt. Jeg kan ikke forvente at de skal forstå den biten. Jeg bruker ikke mye medisiner. Kun Paracet. Det er mitt eget valg. Etter hva jeg har lest, må jeg opp i ganske sterke medisiner for at det skal hjelpe. Og det vil jeg helst slippe. Paracet hjelper litt. Jeg vet at hadde jeg hatt små barn og større krav i hverdagen, måtte jeg tatt noe mer. Og smertene er lettere å takle når jeg vet årsaken. Sånn sett er jeg heldig. Dessuten er jeg redd for bivirkninger av tabletter. Har lavt blodtrykk og er en del svimmel i utgangspunktet. Men det gjelder jo å leve litt oppi dette her også da. Jeg er med på ting selv om jeg vet jeg blir verre etterpå. Det skal bare litt planlegging til. Vi var i selskap i går kveld. Da blir dagen i dag vond. Men det er verdt det. For jeg hadde det kjempekoselig i går. Og jeg kan ikke få sagt hvor glad jeg er for at jeg har funnet denne siden. Her kan jeg spørre om alt. Håper dere alle får en strålende påske. Det har jeg tenkt å ha.
|
|||
|
|
||||
|
crps |
Re: Blir man bra? | #15 | ||
|
Posts: 1979 04/09/06 21:36 Tursen |
||||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Blir man bra? | #16 | ||
|
Posts: 180 04/10/06 00:16 |
Tusen takk for linker. Har ikke fått lest alt,
men har tenkt å gjøre det.
:great |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Tråd om CRPS - Complex Regional Pain Syndrome | #17 | ||
|
Posts: 180 09/25/06 23:59 |
Så du hadde flyttet opp denne tråden,
så jeg tenkte jeg skulle skrive litt om hvordan ting
har utviklet seg.
Jeg har hatt nok et opphold i Stavern. Etter samtaler med lege der, ble vi enige om å konsentrere oss om smertelindring. Jeg blir nok ikke noe bedre enn det jeg er nå. Jeg skal få komme til Smerteklinikken på Riksen. Der skal de visstnok forsøke å finne ut hva som skyldes de forskjellige smertene. I Stavern fant de ut at jeg hadde slimposebetennelse og dette har jeg fått kortisonsprøyte mot. Det hjalp noe, men jeg tror virkningen begynner å avta litt nå. Ellers har jeg endret medisineringen noe. Tar fortsatt Paracet, men også Tramadol. Den tar det verste heldigvis. Dessuten har jeg måttet krype til korset og begynne med innsovningstabletter litt oftere enn før. Mannen min har taklet dette svært dårlig, så han har bedt om skilsmisse. Dette har jeg fortalt om på en annen tråd. Men det er utrolig hvor sterk man er når man må. Og det å ha dere å snakke med, har gjort livet litt lettere.  Er litt spent på hva de skal gjøre på Riksen. Noen andre som har erfaringer  |
|||
|
|
||||
|
crps |
Rikshospitalet | #18 | ||
|
Posts: 1979 09/26/06 01:42 Tursen |
Trodde du hadde vært der først og
fått diagnose og deretter ble sendt til Stavern. men
da var det kanskje en annen?!
Vel, jeg har vært mye på Rikshospitalet, nevrologisk og smerteklinikken. De er mine gode engler, uten dem hadde jeg nok ikke vært oppegående tror jeg. De har nok endret opplegget en del siden jeg startet der for 4- 5 år siden, det er mer tverrfaglig nå tror jeg. Men de prøver ut forskjellige medisiner, evt. blokader, myofsaciell behandling, det kommer an på hva de mener kan hjelpe akkurat deg,- smerteskole vet jeg også de har begynt med nå etter at jeg sluttet. Jeg er nå bare på kontroll hos nevrologen som også har smerte å sin spesiale, har funnet en mikstur som hjelper meg og holder meg på et visst nivå. Ikke smertefri. Grunnen til nevrologen er at jeg har flere nevrologiske lidelser, som før beskrevet. Veldig viktig med søvn, så det er lurt av deg å avhjelpe det. Du kommer i gode hender på Rikshospitalet Tursen |
|||
|
|
||||
|
nullfire |
Re: Tråd om CRPS - Complex Regional Pain Syndrome | #19 | ||
|
Posts: 180 09/26/06 04:09 |
Det stemmer det, at jeg har vært på
Riksen før. Men det var på nevrologisk for
utredning. Det var der jeg fikk diagnosen.
Jeg har også gode erfaringer derfra. Allmennpraktiserende leger har nok sjenerelt begrenset kunnskap om CRPS, så det er godt å bli tatt "under vingene" til Riksen. |
|||
|
|
||||
|
crps |
Se video om Ketaminebehandling | #20 | ||
|
Posts: 1979 09/27/06 02:28 Tursen |
|
|||
|
|
||||
|
crps |
RSD/CRPS og kirurgi | #21 | ||
|
Posts: 1979 09/27/06 02:37 Tursen |
For å unngå spredning ved eventuell
kirurgi; OBS
www.rsdfoundation.org/en/...rithm.html The above algorithms are for surgery for CRPS patients. These treatment protocols are intended to minimize the risk of exacerbating CRPS. The protocols suffice for minor surgical procedures. For major surgeries, more aggressive / invasive interventions may be required. However, the risks and expense of more invasive procedures need to be weighed in relation to the potential benefits on a case-specific basis. Example: Major surgery on an upper or lower extremity (e.g., revision rotator cuff surgery, shoulder or hip replacement): 1. Place cervical epidural catheter immediately preoperatvely under fluoroscopy to produce unilateral epidural block 2. General anesthetic or regional anesthetic at the anesthesiologist's and surgeon's discretion. Low dose ketamine infusion is recommended (1/2 mg / kg / h) 3. Restart acetaminophen, gabapentin and celecoxib as soon as possible 4.Continuous epidural infusion of a clonidine-bupivacaine-fentanyl infusion for 5 days to 6 weeks to facilitate early physical therapy. For catheter infusions longer than 5 days, a tunneled catheter is recommended 5. Weekly evaluations by the pain medicine specialist to monitor the effects of the infusion both in terms of pain relief and side effects 6. If a longer infusion period is used the patient will need to be weaned off the clonidine and fentanyl to avoid withdrawal syndrome with PO clonidine and hydrocodone or transdermal preparations of clonidine and fentanyl Acetominophen, celecoxib and gabapentin should be started with a sip of water just prior to surgery. However, if NSAIDs are discontinued three days prior to surgery to decrease intraoperative bleeding, these three pain medications should be started three days prior to surgery to avoid breakthrough pain. Acetominophen, celecoxib and gabapentin should also be started according to the above protocol for oral surgery/dental procedures. In addition, generous infiltration of local anesthetic at the operative site for oral surgery is recommended. Early ambulation and mobilization of the affected extremity is essential to the optimal rehabilitation of the patient. The cornerstone in the treatment of RSD / CRPS is normal use of the affected part as much as possible. |
|||
|
|
||||
|
Blue Birman |
Re: RSD/CRPS og kirurgi | #22 | ||
|
Posts: 1231 09/29/06 19:24 Registered User |
Takk for linkene Tursen, jeg fulgte en
videokonferanse hvor de diskuterte smertebehandling ved
RSD/CRPS og nevropatisk smerte, som også gjelder for
meg. Det var veldig interessant å høre fagfolk
fra USA, Tyskland og Sverige.
Unni
|
|||
|
|
||||
|
crps |
Nerveblokade | #23 | ||
|
Posts: 1979 10/31/06 04:20 Tursen |
Nullfire var innom og fortalte om en behandling hun
skulle få, og spurte om noen visste noe
www.nda.ox.ac.uk/wfsa/htm...3.htm#drug Tror det er denne du mener Bier block på engelsk, husker ikke hva de sier på Riksen. Svenskene bruker den for CRPS å¨enkelte vet jeg. Lykke til! Tursen |
|||
|
|
||||
|
crps |
CRPS-på norsk | #24 | ||
|
Posts: 1979 11/09/06 07:48 Tursen |
Sympatisk refleksdystrofi nye behandlingsmetoder
Dette er en tilstand med mange variasjoner og utvikling over tid, noe som har gjort den vanskelig å definere. Symptommangfoldet gjør at det er foreslått et nytt navn på tilstanden - kompleks regionalt smertesyndrom. les mer ; ( sjelden med noe på norsk) www.doktoronline.no/pub/m...92000.html |
|||
