Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 6 - Forum for Kroniske Smerter - Norwegian - Norsk Forum - FMS-CFS-chronic pain support group - Message Board

RSS
Email

0 Kudo

Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 6

New Poll

<< Previous Topic Next Topic >>

Author

Comment

sigho

Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 6

Lead

[-]

Posts: 96

11/05/07 19:14

Tags : borreliose, borrelia, lyme, informasjon, forum, flått, støttegruppe

Velkommen til Forum for oss med kroniske smerter/Friends International! Hvem er vi? Les i Wikipedia!

Her er det åpent for alle å lese, men hvis du ønsker å skrive innlegg, må du være registrert medlem og pålogget Yuku.

Øverst på siden, vil du se hvor man logger inn. Du kan registrere gratis medlemskap, klikk her!

Spesielt velkommen til deg som er interessert i borrelia og borreliose! Vi har for tiden 8 tråder. Du leser nå på tråd nummer 6. Den aktuelle tråden som er åpen for replikker er tråd nummer 8. Den finner du HER >>>

Linker til de foregående trådene:

Borrelia tråd nr 1

Borrelia tråd nr 2

Borrelia tråd nr 3

Borrelia tråd nr 4

Borrelia tråd nr 5

Borrelia tråd nr 7

Last Edited By: Allis61 06/14/08 22:29. Edited 5 times.

sigho

De tre siste postene fra tråd 5

#1

[-]

Posts: 96

11/05/07 19:18

emarkhu		#111	[url]	[-]
Posts: 89 11/05/07 18:32	Therese Du maser overhodet ikke. Sannsynligvis vil din spinalprøve være negativ. Bare 20% av borrelia tilfellene har positiv spinalprøve (kilde; Burrascano guidelines) . Anbefaler ceftriaxone IV og ketek sammen med flagyl. Minimum 1 måned behandling, siden borreliaen kun formerer seg en gang i måneden, og antibiotika bare biter når den formeres. Flagyl sprenger cystene(det er sannsynlig at du har cyster, siden du ikke har positiv IgM). Argumenter for behandlingsregime(ta med til din lege) - flagyl for å sprenge cyster/L-forms - ceftriaxone IV (intravenøs) for å drepe bakterien når cystene er sprengt kombinert med ketek (hvis ceftriaxonen ikke er effektiv) Behandlingen bør fortsette til man er symptomfri. Individuell tilpasning av antibiotika valg. Alle sammen som er på antibiotika! Spis sink! Dette får borrelia bakterien til å formere seg! Eivind
Interact	Edit Delete Hide
sigho		#112	[url]	[-]
Posts: 72 11/05/07 18:56 Borellia Moderator	Ser det har skjedd litt siden sist jeg skrev her. Beklager at jeg ikke har vært aktiv den sisten tiden, like etter jeg sluttet med Fasigyn for et par uker siden, ble jeg dårlig. Mistenker at det var influensa og ikke pga Bb. Nå er jeg ihvertfall bra igjen. Jeg har sluttet med antibiotika mens jeg går på markkur. Det høres litt merkelig ut, og det var ikke helt enkelt å få fortalt fastlegen min at jeg skulle på mark-kur. Men han gikk nå med på det. Bakgrunnen for mark-kur er at man har sett at mange med kronisk Borreliose også har problemer med mark, eller microfilaria som det heter. Det man vet 100% sikkert er at flått også kan ha microfilaria, som de igjen kan overføre til dyr. Hvorvidt de også kan overføre til mennesker vet man ikke 100%. Microfilariaen man har klart å identifisere i flått har man også funnet hos mennesker uten at man har visst hvorfor. (Et søk i pubmed på feks. ticks + microfilariae gir mer info. Også en forsker, William (Bill) Harvey, skal publisere noe forskning omkring dette.) Det man har sett er at etter en mark-kur tåler pasientene antibiotika bedre og den har bedre effekt. Noen merker stor forskjell, andre merker ikke så mye til det. Kuren er vermox, reseptfritt i Norge for 6 tabletter, 2 tabl dag 1, 2 tabl dag 4 og 2 tabl dag 19. Så skal jeg ta Ivermectin, et middel som ikke er registrert i Norge men mye brukt i Asia/africa mot microfilariae - distribuert bla av WHO. Der skal jeg ta 12mg med 6 dagers mellomrom, 6 ggr. Dette ut i fra kroppsvekt! Skal jo bli spennende å se om det har noen effekt på meg.
	Edit Delete Hide
sigho		#113	[url]	[-]
Posts: 72 11/05/07 19:00 Borellia Moderator	Fjellrypa; Det høres ut som vi har noe av de samme symptomene. Haukeland er ikke lysten på å behandle kun pga av symptomer - de vil ha objektive, målbare fakta. Bare ikke ha for store forhåpninger til den kanten. Dersom legen din skal gi deg antibiotika, hør om han vil kontakte Tønsberg og få et behandlingsopplegg fra de. Da kan du ihvertfall komme igang med behandling og forhåpentligvis få høye nok doser og rett kombinasjon. Eivind; Takk for tipset om sink! skal prøves når jeg er på abx igjen!

Carina Olsson

#2

[-]

Posts: 257

11/05/07 20:03

Sweden

Hejsan allihopa!

Jag blev också nyfiken på zink, och sökte på Doxyferm och zink (jag äter ju på Doxyferm) och det skall visst gå bra med zinktillskottet Solvezink (tex) i mitt fall enligt svenska Fass:

"Interaktioner (Läs mer om interaktioner)
Följande kombinationer med Solvezink bör undvikas:

Fluorokinoloner (min kommentar: Samento är väl också ett kinolon?)

Vid samtidig tillförsel hämmar peroralt zink absorptionen av fluorokinoloner.

Följande kombination med Solvezink kan kräva dosanpassning:

Tetracykliner

Vid samtidig tillförsel hämmar peroralt zink absorptionen av tetracykliner (men ej doxycyklin). Medlen bör doseras med minst 3 timmars mellanrum."

Låter intressant att det inte gäller doxy, så jag kanske testar detta med zink, jag också!

Carina

Fjellrypa

#3

[-]

Posts: 13

11/05/07 20:11

Tusen,tusen takk for svar dere!!!! Jeg manner meg opp til i morgen;-). Skal gi en rapport nå jeg er hjemme igjen i morgen! Ha en fin kveld alle sammen!

Fjellrypa

#4

[-]

Posts: 13

11/07/07 08:10

Ja,da var timen på Haukeland unnagjort og det gikk vel helt som forventet.... Spinal-prøvene var helt fine og de konkluderte da med at jeg ihvertfall ikke har nevro-borreliose... Men jeg fikk faktisk med meg littDoxylin.... 200mg i 30 dager skulle jeg ta. Om det var noe som helst Borrelia i kroppen skulle jeg være kvitt det etter den kuren mente legen. Jeg nevnte dette med kombi-behandling etc,men det forholdt ikke Haukelad seg til da det ikke var dokumentert at det var bedre virkning av det. De holder seg til internasjonale retningslinjer... Så da prøver jeg Doxylin og ser hva som kommer ut av det. Venter også på et blodprøve-glass fra Tyskland som jeg skal retunere når jeg har tatt blodprøve. Regner med å få sikrere svar utifra det...

Ang sink sammen m antib.... Skal ikke det ta vekk litt av virkningen av med?????
Th

Fjellrypa

#5

[-]

Posts: 13

11/07/07 08:11

De ringte forresten til drBjark,men han ropte at han kunne ikke ta imot flere sånne enkeltpasienter,det var han lei av også slengte han på røret.... Så den mannen har jeg ikke mye tillit til.... Man kan da ha litt folkeskikk????

emarkhu

#6

[-]

Posts: 104

11/07/07 19:33

Brorson fortalte meg at sink får borrelia til å formere seg. Når man da går på antibiotika, så vil bakterien være meget sårbar.

Therese. Vis til Brorson studien, hvor han beviserfalske negative prøver i spinalprøver i borrelia. Kan sende den til deg hvis jeg får emailen din.
Det er en tragedie å høre hvordan Haukeland opptrer .ett råd, gå nå på antibiotika. Så får du din lege til å rekvirere en blodprøve som sendes Tønsberg, laboratorium (mrk.).
Det må være følgende test: mikrogen recombinant western blot pluss immunkomplekser. På denne måte unngår du Bjark. Det er veldig viktig at du blir ferdig med antibiotika kuren før du gjør dette. Da er det større sjanse for at den blir positiv.

Eivind

sigho

#7

[-]

Posts: 96

11/09/07 11:04

Fjellrypa;
Reaksjonen til Bjark illustrerer noe av situasjonen i Norge ang flått: Bjark er vel vurdert å være den spesialisten i Norge med mest kunnskap, og det er han som blir kontaktet ang behandling. Det er ingen andre leger i Norge som står for et annet syn enn CDC i USA, eller EUCALB i EU. Tragisk. Så om noen fortsatt er syke etter kort tids behandling - hvem andre enn Bjark kan de kontakte for å få mer hjelp!?

Tydeligvis har det blitt MANGE.. Ille med alle som trenger hjelp - hvem i Norge kan man henvende seg til!? Vi som pasienter har ikke noe valg - vi må ta til takke med noen usle uker med lav dose antibiotika, vi får ikke en gang lov til å sette spørsmålstegn ved det, eller kreve lenger behandling. SELV om det finnes to evidence-baserte retningslinjer angående diagnostisering og behandling av Bb-infeksjon. En skam er det at spesialister velger å lukke øyne og ører for dette!

Fjellrypa

#8

[-]

Posts: 13

11/09/07 21:17

Du har et godt poeng Sigrid!! Det er ille....man føler seg helt maktesløs... Jeg spurte legen rett ut jeg,om han var så sikker på at denne behandlingen hjalp at han hadde gitt meg den om jeg var hans egen datter som satt der...han ble så rød i fjeset at jeg sa han ikke trengte å svare på det....reaksjonen var svar nok for meg!!! De vet jo ikke hva de snakker om. Har en million spm som jeg ikke kunne få svar på(heldigvis har Eivind hjulpet meg og gitt meg råd!)Kan jeg bli frisk etter bare denne kuren?Virker det som om jeg har hatt dette lenge? Blir jeg kvitt det i det hele tatt? Og hva skal jeg gjøre om jeg ikke er bra etter denne kuren,hvem skal jeg henv meg til da? Haukeland vil jo ikke gjøre mer... Nei,man skal jammen ha ressurser,pågangsmot og kjentfolk for å få hjelp i dette landet. Litt sytete dette innlegget her,men jeg blir så utrolig oppgitt....Får lyst til å gjøre noe for å forandre på ting,men vet ikke hva eller hvordan....Dette er jo noe som rammer mange!
Ja,ja...trøsten får være at jeg har en god dag i dag mtp egen helse:-).
God helg!!!
Th

siri05

#9

[-]

Posts: 464

11/10/07 21:04

Jeg blir fryktelig skremt når jeg leser her,og selv opplever leger's holdning. Som jeg har fortalt har jeg fått tilbakefall. ..fastlegen nekter å gi meg mer antibiotika fordi han sier det kan ta livet av meg............... Han skrev ett brev til Bjark og ba om råd..nå er de t14 dager siden og ikke hørt ett ord.
Så..... i mellomtiden prøver fastlegen å" ta livet "av meg med smertestillende...I hele perioden jeg gikk på antibiotika brukte jeg kun en pk. med paraceth...Det er så utrolig vanskelig alt sammen.... man er syk og orker ikke diskutere med disse legene...Er det da ingen som kan være vårt talerør..( Eivind og fler ..dere gjør en god jobb ).Vi skulle gått til pressen alle sammen.. fått fakta på bordet. Etter å ha vært nesten 100% frisk i 4-5 mnd er det nå bittert og være tilbake der man var før behandling...denne høsten skulle jeg så smått komme meg i jobb igjen..., men så ble det å slite sofaen igjen..
Bare jeg kommer meg litt igjen skal jeg sjekke litt rundt om det skulle finnes en fastlege som i allefall var interesert i å sette seg inn i borrelia sykdommen..og kanskje være interessert i å få meg frisk...
Dette ble sikkert mye rot.. men jeg er fortvila nå...og jeg tror mangelen på behandling er farligere, enn behandlingen i mitt tilfelle..

siri

Carina Olsson

#10

[-]

Posts: 257

11/10/07 22:55

Sweden

Hejsan alla!

Jag minns inte om denna artikel varit nämnd här på forumet förut, men jag ger er den i alla fall!

I både svenska och danska Dagens medicin finns det en intressant artikel, men tyvär hittar jag den inte på norska Dagens medisin, så Ni får artikeln på svenska istället:

http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2007/10/11/lang-antibiotikakur-hjalpt/index.xml

"Lång kur hjälp mot borrelia
2007-10-11En tio veckor lång antibiotikakur förbättrade patienter med kvarstående symtom efter borreliainfektion, enligt en studie som publicerats i tidskriften Neurology."

Så, ifall någon säger att ni är "botade" från er borrelia så kan ju läkarna istället behandla Er med en låååång kur med intravenös antibiotika istället, för det hjälper ju, bevisligen!

Läs gärna kommentarerna, som ju faktiskt är skrivna av läkare, eller i alla fall folk som jobbar i sjukvården! Jag tycker det är himla bra att dom kan lära sig av varandra!

Siri!

Jag är uppriktigt ledsen för din skull! Kanske du kan försöka få hjälp hos en privat läkare istället? Några svenskar har ju lyckats med det!

Carina

Carina Olsson

#11

[-]

Posts: 257

11/10/07 23:18

Sweden

Oj, jag glömde ju!

Vill någon ha hela den amerikanska studien (som dom ju talar om i Dagens medicin) i fulltext, så har jag den! Säg bara till så ger jag Er den!

Carina

sigho

#12

[-]

Posts: 96

11/11/07 11:08

Prøvde å se om jeg fann borrelia-artikkelen på norske Dagens Medisin (måtte såklart prøve jeg og, Carina ;-) og kom over følgende interessante artikkel ; http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2003/09/04/kurerer-fibromyalgi-med-ant/ Artikkelen er fra 2003 og omhandler en lege som oppdaget at flere med fibromyalgi ble bedre/bra etter antibiotika-kur.

Kanskje du kunne prøve å ta kontakt med han, Siri? Ulf Maxhall er navnet.

Fortvilende, Siri, at du er blitt så dårlig igjen etter å ha vært nærmest 100%! Og at legen din ikke klarer å legge to og to sammen og gi deg lenger behandling!?!? Det er vel på tide å bytte fastlege da, for det må finnes en lege som klarer å skjønne sammenhengen her : antibiotika gjorde deg nærmest bra, og uten antibiotika er du ufør. ...Og nei, antibiotika vil antagelig ikke drepe deg - på Haukeland behandler de alvorlige infeksjoner (feks infeksjoner på hjerteklaffen) i opptil 2 år. FOR en lege!? Hvor har han hodet sitt?!

Therese;
Nå har du heldigvis begynt med antibiotika, så jeg håper det vil hjelpe noe. Du bør ta 200mg som engangsdose, ikke dele opp i to doser. Det er mer effektivt med et høyt nivå i blodet over kort tid enn lavt nivå gjennom hele dagen. Det er gjort en studie på det.

Carina Olsson

#13

[-]

Posts: 257

11/12/07 11:07

Sweden

Vetenskapsmagasinet i SVT2, 13 november kl 21 30 (svensk tv):

"Del 5 av 10: De farliga fästingarna. Var femte fästing kan smitta oss
med borrelia, en sjukdom som svensk sjukvård hävdar är lätt att
behandla. Men i andra länder finns läkare som menar att borrelia kan
leda till livslånga, svårbehandlade problem och att enda boten är
årslång medicinering med antibiotika. I takt med att fästingarna blir
fler och fler i Sverige så har också gruppen av patienter som anser
sig drabbade av kronisk borrelia vuxit. De anser sig helt
felbehandlade av svensk sjukvård och många åker till Tyskland för att
få hjälp. Men den svenska sjukvården underkänner helt både tysk
diagnos och behandling. Veckans program handlar om de små krypen som
sprider sjukdomar som lett till en läkarkonflikt över
nationsgränserna. Programledare: Rasmus Åkerblom.

Även i SVT24 16/11, SVT24 17/11, SVT2 18/11 och SVT2 19/11"

Carina

warg

Frisk?

#14

[-]

Posts: 18

11/12/07 18:14

Hej alla.

Fick en läkare att engagera sig (mannen till en ny arbetskollega) och skrev ut 3 veckor med amoxicillin 750 mg morgon och 750 mg kväll.
Efter 1 år (konstaterad borrelia i blod oktober 2006) 2 gånger inläggelse på sjukhus hade jag kvarvarande restsymptom såsom huvud- och nackvärk, illamående, enorm trötthet, smärta i bröstrygg, yrsel, domningar i armar, koncentrationssvårigheter mm.
Började jobba 25% i slytet av augusti, fick antibiotikan i början av september. Nar jag inga symptom kvar!! Känns otroligt. Börjar våga tro att jag blivit frisk, äntligen.
Så det går att bli frisk. Håll ut, ge inte upp.

manda

#15

[-]

Posts: 12

11/13/07 11:26

Hej Warg,

Nu blir jag nyfiken. Hade du fått antibiotika tidigare under eller efter sjukhusvistelsen eller var amoxicillin 3 veckor det första och enda du tagit? Tog du detta endast 3 veckor? Hur länge har du känt dig frisk?

/Thomas

Carina Olsson

#16

[-]

Posts: 257

11/13/07 11:47

Sweden

Lite svenska artiklar om borrelia:

Först om vetenskapsmagasinet (se även tidigare svar):

http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=32256&a=969102

Ett klipp:

""ALS kan vara borrelia"
Doktor Klemann har idag många svenska patienter, bland annat Peter Malmgren som i Sverige fått diagnosen ALS, en obotlig sjukdom som leder till döden. Enligt den tyska doktorn kan ALS i vissa fall vara borrelia istället, och blodprov från Peter som analyserades i ett tyskt laboratorium visade tydliga spår av borrelia."

Sedan en artikel i Aftonbladet om Camilla:

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article1229269.ab

Ett klipp:

"Hittade svaret själv
Hon har ordinerats samtalsterapi, ryggbehandling, smärtbehandling, antidepressiv medicin och röstterapi. Men inget har hjälpt.

I april beställde hon ut sina journaler. Där fann hon svaret.

- Läkarna hade tagit ett borrelia-prov förra hösten som var positivt. Men de sade ingenting till mig."

Carina

Carina Olsson

#17

[-]

Posts: 257

11/13/07 16:28

Sweden

Nu skall ni få "något att bita i"!

Ilsken professor i Göteborg uttalar sig i Läkartidningen:

http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=8084

Jag citerar bara en enda rad (för ni vill nog gärna kommentera lite själva!):

"Neuroborrelios är ingen svårbehandlad, mystisk infektion! "

Jag vill ändra det till:

"Neuroborrelios (och även andra varianter av borreliainfektion) kan vara svårbehandlad (kanske pga påverkan på, eller pga nedsättning av immunförsvaret), och inte sjutton är det något mystiskt med det!"

Carina

Sunshine56

#18

[-]

Posts: 41873

11/13/07 21:59

Mosken
ezOP Board Owner
Norway

http://www.myleftnutmeg.com/showDiary.do?diaryId=8493

Kit posted that article in coping today.

emarkhu

#19

[-]

Posts: 104

11/15/07 15:02

Den artikkelen som Carina viser til ,er basert på IDSA sine premisser. Jeg ser at Shapiro Steere er brukt som referanse som er IDSA medlemmer. Synd svenske leger tar dette til seg. Spesielt Shapiro er den stygge vargen. Han har bl.a forsøkt å stoppe produksjon av bicillin(antibiotika spesielt rettet mot borrelia i.m). Dette antibiotikum var i sin tid favoritten til Burrascano og flere ILADS medlemmer, så Shapiro irriterte seg vel over det. Artikkelen tar grotesk feil og ideene til IDSA og deres argumenter blir stadig færre. Stricker, første presidenten i ILADS (motpolen til IDSA) har fått gjennomslag i sin ide om behandling av borrelia, og fått publisert denne i cir(anerkjent IDSA tidsskrift) .så jeg tror de som står bak denne artikkelen i Sverige burde undersøke kildene sine bedre. Hvis noen er interessert i artikkelen, kan sende meg en email!

Eivind (tror noenhar fått den før)

Fjellrypa

#20

[-]

Posts: 13

11/16/07 17:25

De to siste ukene har jeg vært i såååå fin form. Den siste bedre enn på nesten 2 år..... Tenkte at...JAAA medisinen hjelper.... Men i går og i dag er jeg som før igjen....snufs.... Er det vanlig under behandling? Har jo alltid gått opp og ned med dårlige og litt bedre perioder. Men nå var jeg jo sååå bra. Kanskje jeg bare er på vei inn i en dårlig,men at den også blir bedre enn de andre dårlige periodene....Jeg har 16 dager igjen med doxylin....Og et sterkt håp om at det skal kunne hjelpe meg(evig opptimist:-)).
Snakket ellers med en lege på et sykehus i Tyskland. Han sa de i utgp praktiserte samme behandling som her i Norge,men at de nå holdt på m nye rettninglinjer. Det er jo lov å håpe på at Norge følger på....(som sagt...evig opptimist...he,he...)
God helg!

Carina Olsson

#21

[-]

Posts: 257

11/16/07 18:20

Sweden

Hej Fjellrypa!

Jag skulle tro (men jag kan ju inte vara helt säker) att du har drabbats av någon som kallas Herx/die off reaktion, och detta beror på att när bakterierna dör, så utsöndras gifter i kroppen, vilket får dig att må sämre! Detta är alltså egentligen något bra (även om man inte mår så bra när det pågår), och det bevisar ju att behandlingen har god effekt!

Hur länge Herx varar, varierar från person till person!

Svettas du också? Det nämligen är vanligt vid Herxheimers reaktion!

Carina

Caroline

#22

[-]

Posts: 55

11/17/07 20:26

Hei til dere på forumet. Håper dere har det fint på tross av alt som har rammet.
I tidligere post lovte jeg å komme tilbake ang svar fra revmatologisk.

Utsnitt fra brevet: " Borrelia IgM pos samt Borrelia Igm -/+ som i desember 2006. Sett ut i fra et revmatologisk synspunkt er det ikke grunnlag for fornyet behandling med antibiotika".

"Diagnose: M79.0 Kroniske smerter.
M25.5 Artralgier".

Så der er jeg i dag. Er det noen som vennligst kan gi kommentarer?
Smertene rir meg, så jeg er ganske fortvilt.
Mange hilsen Caroline.

Caroline

#23

[-]

Posts: 55

11/17/07 20:40

(Skrev IgM istedet for IgG)
Korreksjon fra post ovenfor:
Utsnitt fra brevet: " Borrelia IgM pos samt Borrelia IgG -/+ som i desember 2006. Sett ut i fra et revmatologisk synspunkt er det ikke grunnlag for fornyet behandling med antibiotika".

Carina Olsson

#24

[-]

Posts: 257

11/18/07 00:57

Sweden

Hejsan Caroline!

IgM=aktiv borrelia, och går dina symptom dessutom i skov så dom bör nog ge dig antibiotikabehandling, för om dina symptom förbättras när du äter antibiotika, så har du borrelia!

(Vad vissa läkare skall krångla till det, suck!)

Carina

Last Edited By: Carina Olsson 11/18/07 01:02. Edited 1 time.

Carina Olsson

#25

[-]

Posts: 257

11/18/07 16:03

Sweden

Hejsan alla!

Det händer väldigt mycket rörande borrelia i sverige just nu!

Artikeln om Camilla i Aftonbladet kommenteras en hel del:

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article1229269.ab

Ni måste scrolla ner en bra bit nedanför huvudartikeln innan Ni finner forumet, där diskussionen om detta pågår!

TV-programmet Vetenskaps

Yuku free message boards

Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 6

Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 6