| Author | Comment | |||
|---|---|---|---|---|
 Sunshine56 |
Flått -flåttbitt-Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 7 |
Lead | ||
|
Posts: 41278 03/14/08 18:19 Mosken
|
Tråd nummer 6 begynner nå bli lang og tung å åpne, så vi fortsetter her.
Linker til de foregående trådene: Borrelia tråd nr 1 Borrelia tråd nr 2 Borrelia tråd nr 3 Borrelia tråd nr 4 Borrelia tråd nr 5 Borrelia tråd nr 6 Les også Kit Humphreys artikkel!
Last Edited By: Sunshine56 05/16/08 08:00.
Edited 2 times.
|
|||
|
||||
|
Caroline |
#1 | |||
|
Posts: 55 03/18/08 14:31 |
Da tar jeg meg den frihet å starte den nye tråden. Som Sunchine56 skriver så er det 6 tråder bak oss som nå er lesetråder. Her ligger det mye informasjon til
de som søker.
Jeg husker selv når jeg fortvilet begynte å lete etter informasjon.....søkte på nettet å havnet på dette forumet. Jeg leste meg gjennom poster på denne tråden til øyet var både sårt og vått. 
Vi vet alle her at det er utrolig viktig å få tidlig behandling etter flåttbitt med borreliasmitte. Men for de som ikke fikk den behandlingen kan resultatet ha blitt at de har blitt feildiagnostisert. Rett og slett fordi berreliose ligner på så mange andre sykdommer. Allerede nå i mars er flåtten aktiv i deler av Norge. Vi får bare håpe at ikke noen havner i en langvarig kronisk sykdomstilstand. Mange hilse Caroline. |
|||
|
|
||||
|
teekay72 |
Spørsmål ang flåttbittsymptomer | #2 | ||
|
Posts: 4 03/21/08 14:44 |
Jeg har lest veldig mange av postene og det svirrer mange spørsmål rundt i hodet mitt akkurat nå.
Først litt bakgrunn: For et par år siden ble jeg bitt av en flått og jeg fikk tatt den ut tidlig. (tror etter noen timer) Jeg fikk ikke noe rød ring rundt bittet, men det klødde så jeg fikk et slags prikkete utslett. Dette forsvant såpass fort at jeg ikke tenkte på det noe videre. Far min fikk konstantert borrelia dette samme sommer, og jeg hadde ingen liknende symptomer som han, så jeg avslo det helt. For litt over et halvt år siden, var jeg i en veldig stresset situasjon og mistet plutselig følelsen i det ene benet. Benet var like sterkt muskulært, og hvis jeg trykket på låret så kjente jeg at det trykket nede i musklene, men en rar prikkete ikke-følelse i huden. Det føltes som om det hadde sovnet, og det skjedde plutselig. Det tok en uke før det ble bedre, men når jeg stresser eller er utslitt så kommer det tilbake i mindre grad, men da dovner det gjerne helt opp til magen og nedover på venstre side både foran og bak. Legen min visste ikke hva det var, men når hun hørte at en i familien min hadde MS, så ble jeg sjekket mot dette. Jeg tok MR og røntgen. Lang historie kort, prøvene var fine og legen på Ullevål mente at jeg ikke hadde MS. Så snakket jeg med en som har fått konstantert borrelia via en blodprøve som han måtte sende til Statene på eget initiativ (som kostet en liten formue) og symptomene mine er ganske like hans. Jeg har aldri satt dem i sammenheng med hverandre. Det blusser opp ved stress/slitenhet Det blir bedre av trening Flekker på synet, såkalte "floaters" som beveger seg inne i øyeeplet (i tillegg får jeg "rødøye" av og til) Jeg har verket litt i ledd, men bare noen få ganger Jeg har et svakt, rødt utslett på halsen som klør. Jeg hadde selv avslått borrelia (og antatt at det var muskulært) frem til jeg pratet med ham, men symptomene mine er så svake i forhold til det de fleste av dere beskriver her på forumet, så jeg vet ikke. Jeg tok blodprøve på Ullevål ift borrelia, men har ikke fått noen tilbakemelding på dette, så jeg regner med at den er negativ, men skal til fastlege neste uke for å snakke om dette, for å prøve å finne ut hva dette kommer av. Men jeg har skjønt jeg må prøve å finne ut av litt ting før jeg går dit for å kunne kreve en ordentlig undersøkelse... Er symptomene mine noe dere kjenner igjen ift borrelia? Finnes det svakere grader uten smerter? Er dette noe som utvikler seg og blir verre dersom det ikke blir behandlet? Jeg synes det er så rart at dette kan ha en sammenheng når det er så lenge siden jeg ble bitt, men det går jo an å bli bitt uten å merke det... Ja, og flåtten er allerede aktiv, det er sikkert. Hunden til foreldrene mine har allerede hatt to-tre flått... :( Håper det plutselige snefallet på Sørlandet tar knekken på mange av dem.
Last Edited By: teekay72 03/21/08 14:58.
Edited 1 time.
|
|||
|
|
||||
|
Carina Olsson |
#3 | |||
|
Posts: 225 03/25/08 16:25
|
Hejsan!
Jag kan tyvärr inte säga om du har borrelia eller inte, men borrelia kan ge praktiskt taget vilket eller vilka symptom som helst. Enligt utländsk info jag läst, så kan Borrelia imitera ca 350 olika sjukdomar och tillstånd. Så, det förekommer faktiskt att borrelia feldiagnosticeras som MS (jag känner till svenska fall), ALS (Evinds fall, tex!), mfl! Carina |
|||
|
|
||||
|
teekay72 |
Takk, Carina | #4 | ||
|
Posts: 4 03/26/08 19:29 |
Det var igrunn akkurat det svaret jeg var på jakt etter. At jeg ikke overdriver ved å få dette sjekket ut.
Har følt meg ganske sikker på at dette er stresssymptomer, men etter å ha snakket med min venn, så ble jeg usikker og vil ikke ta sjansen på ikke å sjekke dette ordentlig. Takk for svar, Carina.
T. |
|||
|
|
||||
|
emarkhu |
#5 | |||
|
Posts: 102 03/27/08 17:08 |
T.
Jeg vil faktisk påstå at det er større sjanser at du har borrelia enn ikke. Utslettet du beskriver kan ikke være noe annet enn Erythema Migrans, som er diagnostisert overlegen ALLE laboratorie prøver(kilde; sykehuset i vestfold) . Det burde ullevål registrert. Og når du får klassiske symptomer, vil jeg påstå borrelia. Eivind |
|||
|
|
||||
|
kenjon |
#6 | |||
|
Posts: 6 04/14/08 11:26 |
Sjekk denne saken. En mann mistet hørselen etter flåttbitt, og fikk ikke skikkelig
behandling av hverken Rikshospitalet eller Bærum Sykehus. Langvarig behandling måtte til, som han fikk via Sykehuset i Vestfold. Det står dessverre ingenting
om hvor lang behandling eller hva slags behandling.
|
|||
|
|
||||
|
kenjon |
#7 | |||
|
Posts: 6 04/14/08 12:54 |
Noen som kjenner noe mer til denne saken? Her er det snakk om en ny europeisk vaksine
mot borrelia.
|
|||
|
|
||||
|
kenjon |
#8 | |||
|
Posts: 6 04/14/08 13:05 |
Årets dårligste aprilspøk? Link. Dessuten står det en grov feil der: "De
fleste vet at når det gjelder flåttbitt på mennesker, så er det bare de som får en rød ring rundt bitt-stedet som trenger behandling med antibiotika, forklarer
Tor Nilsen."
-Ken |
|||
|
|
||||
|
teekay72 |
Tusen takk, Eivind | #9 | ||
|
Posts: 4 04/14/08 21:05 |
Jeg venter på svar på blodprøven fra Ullevål fremdeles. Fastlegen min vil vente på den før vi evnt gjorde noe.
Jeg ringte til sykehuset der min far var innlagt med borrelia hvor han var med i en studiegruppe for å snakke med hun som var ansvarlig der. Hun hadde ikke tid, men de ga meg nr til en ekspert i Kristiansand. Skal ringe henne til uka når jeg skal til Arendal og høre hva hun sier. :) Jeg må finne ut av hva dette er, det er jeg i alle fall overbevist om. :) |
|||
|
|
||||
|
emarkhu |
kommentar ,ken og Teekay | #10 | ||
|
Posts: 102 04/15/08 18:38 |
Teekay, det er ingen eksperter verken i kristiansand eller andre steder i Norge. Bare Tønsberg har kompetanse, men de er for forsiktige for å ikke provosere resten av helse Norge. Fordi kunnskapen om borrelia er umoden. Med dette mener jeg at du må IKKE ta negative tilbakemeldinger fra legene alvorlig, men gå videre. De vet ikke bedre! Bare Brorson i Norge har virkelig kompetanse, og han er absolutt i verdenstoppen. Hvis det er Mygland eller Ljøstad du har blitt henvist til, så har jeg dokumentasjon på at de tar vedrørende sine synspunkter på borrelia. De jobber på samme sykehus, og er prinsippielt uenig uten at de vet det selv. Som at man må ha positive ryggmargsprøver, forhøyede hvite blod celler i ryggmargsvæsken, western blot tester ikke er tilpasset europeiske borgere etc. Disse forholdene har blitt sterkt tilbakevist av Tønsberg! De har vært involvert i min rettssak, hvor de har uttalt seg ved rapporter hvor disse påstander blir hevdet. Dette vil selvfølgelig styrke min anke. Ken, ja du ser nivået. At de heltatt får lov til å uttale seg er en skandale. Kun 40% av alle borrelia tilfellene, kan vise til Erythema Migrans utslett. Det er mulig jeg får Burrascano og Stricker til å vitne for meg i anken. De vil kle av våres amatører. Martz kommer helt sikkert og han skal prøve å overtale de andre til å komme.
Eivind
Last Edited By: emarkhu 04/15/08 18:44.
Edited 1 time.
|
|||
|
|
||||
|
sigho |
#11 | |||
|
Posts: 95 04/17/08 19:50 |
Ken;
Jeg stiller meg skeptisk til en vaksine... for man har jo per dags dato ingen test som kan vise at man IKKE har smitten i seg fra før. Hva skjer om man gir vaksinen til en som allerede har fått Bb i blodet? Men interessant er det. |
|||
|
|
||||
|
Sunshine56 |
#12 | |||
|
Posts: 41278 04/18/08 08:45 Mosken
|
En VG reporter ringte meg angående borreliose...jeg fortalte om forumet her.
http://www.fms-cfsfriends.com/2008/vg1.gif |
|||
|
|
||||
|
emarkhu |
#13 | |||
|
Posts: 102 04/22/08 16:09 |
Jeg fikk besøk av en med en als diagnose for litt siden. Ut fra symptomer og utvikling av sykdommen, mintes det som borrelia, men han hadde testet negativt i
Norge på borrelia . Jeg anbefalte han å teste seg i utlandet hvor kompetansen er generelt høyere på borrelia. Han dro til Tyskland og fikk konstatert positive
borrelia prøver. Han satte i gang antibiotika behandling i Tyskland, og følte seg bedre. Planla å fortsette behandlingen hjemme, men jeg advarte ham ved å
fortelle at det ikke ville bli lett. Som ventet ble han nektet behandling, så han ble tvunget til å reise tilbake til Tyskland for å fortsette behandlingen.
Han fikk lungebetennelse og døde i Tyskland. Etterlater seg kone og tre barn. Hvem har ansvaret for at helsevesenet ikke har.kompetansen og ikke er villig til
å skaffe seg den? Dette vil jeg belyse i rettssaken. Det er ikke bare min sak, men alles sak!
Jeg hadde god kontakt med ham. Vi utvekslet eposter, og han ble lettet når han testet positivt og responderte på den tyske behandlingen. Derfor er det et sjokk at jeg har fått denne meldingen. |
|||
|
|
||||
|
Sunshine56 |
#14 | |||
|
Posts: 41278 04/22/08 21:07 Mosken
|
Han fikk lungebetennelse og døde i Tyskland. Etterlater seg kone og tre barn. Hvem har ansvaret for at helsevesenet ikke har.kompetansen og ikke er villig til å skaffe seg den? Dette vil jeg belyse i rettssaken. Det er ikke bare min sak, men alles sak!Tragisk! Hvor i Tyskland er det nordmenn reiser til? |
|||
|
|
||||
|
Carina Olsson |
#15 | |||
|
Posts: 225 04/22/08 23:55
|
Eivind, det var mycket tragiskt och ledsamt att höra!
Mosken, jag vet i alla fall vart många svenskar åker, och det är till Augsburg (tyvärr är infon bara på Tyska, men om man kontaktar dom, så kan dom engelska): http://www.borreliosecentrum.net/page.php?cid=start&lang=de Ni kan läsa på svenska Emmas blogg (hon bor utomlands) om Augsburg, och den behandling Emma får. http://lymebloggen.blogspot.com/ Men det finns andra Tyska läkare som är bra på borrelia också, och en Tysk läkare som många borreliadrabbade svenskar känner väl till heter Klemann (tyvärr är han rätt överhopad med patienter). Carina |
|||
|
|
||||
|
emarkhu |
#16 | |||
|
Posts: 102 04/24/08 16:36 |
Det er dr Kleman i Pforzheim.
Eivind |
|||
|
|
||||
|
monastaude |
Flått Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 3 | #17 | ||
|
Posts: 1 04/25/08 12:34 |
Hei ! Er ny her. har sittet og lest og fått mye nyttig informasjon fra dere.
Har vært til utredning hos 3 ulike nevrologer og hjertespesialist, men ingen klarer å forklare mine problemer. Ingen har noen gang nevnt borrelia. Nå går jeg til alternativ behandling hos en naturopat. Hun tror at flåttbittet er det som er årsak til mine problemer. Jeg tar kosttilskudd og homeopatmedisin mot borrelia. Håper det skal hjelpe, men lurer på om jeg burde ta disse blodprøvene for evt å få påvist borrelia. Har dere noen gode råd?
|
|||
|
|
||||
|
aasej |
Først ME/CFS - så Borreliose ? | #18 | ||
|
Posts: 1 04/26/08 07:49 |
Hei alle sammen
Som kjent har ME/CFS fått en god del oppmerksomhet i media siste året. Det kommer stadig fram nye historier om mennesker som er sterkt ramma, mange er sengeliggende i årevis, uten noen form for medisinsk hjelp. Sykdomsbildet for disse pasientene er som kjent praktisk talt sammenfallende med det pasienter med kronisk borreliose forteller om. Det er veldig viktig for meg å komme i kontakt med personer som * På ett eller annet tidspunkt har fått ME / CFS diagnose, og som ** har effekter av antibiotikabehandling, og / eller ** senere har fått påvist borreliose. Det er veldig viktig for meg å få slike kontakter, og helst så snart som mulig. Om dette er fra Norge eller Sverige har mindre betydning. Passer du inn i dette bildet, eller kjenner du noen som gjør det ? Sende meg en PM - så skal du få vite mer. Jeg gjentar at dette er veldig viktig for meg, og så håper jeg bare på å få kontakt med flere av dere. mvh Aase J |
|||
|
|
||||
 Allis61 |
Re: Flått Borreliose - Borrelia - Lyme - informasjon tråd nr 3 | #19 | ||
|
Administrator
Posts: 6236 04/26/08 13:55 Alice
|
Hei Mona og velkommen til forumet! Jeg vet ikke så mye om flått og borreliose, men jeg skal ta å flytte posten din til den seneste tråden om dette, så håper jeg at noen kommer inn og gir deg noen kommentarer.
@lice
|
|||
|
|
||||
|
Carina Olsson |
#20 | |||
|
Posts: 225 04/27/08 17:23
|
Heisann!
Mona! Se till att få göra ett bra borreliatest (Western blot, tex!!), och försök att få träffa någon som verkligen kan borrelia! Det finns säkert bra info om detta i tidigare svar här i forumet! Lite info till Er allihop: På nedanstående länk finns nu en uppdaterad tralier från filmen Under our Skin: http://www.tribecafilmfestival.org/filmguide/Under_Our_Skin.html Det finns några "snuttar" till från samma film på nedanstående länk: http://vids.myspace.com/index.cfm?fuseaction=vids.individual&videoid=1625790 Carina |
|||
|
|
||||
|
emarkhu |
#21 | |||
|
Posts: 102 05/01/08 17:31 |
Ønsker bare å kommentere Mona sin historie. Klassisk situasjon vedrørende borrelia. Ligger latent i kroppen lenge, og når kroppen får en belastning som f eks
graviditet, så slår det til. Immunsystemet får en trøkk, så er det i gang. Min borrelia eksploderte når jeg fikk mycoplasma. Mona, du må ikke ta legenes utsagn
alvorlig. De kan det ikke. Som jeg forteller mange her, denne sykdommen er foreløpig for umoden og derfor er kompetansen ikke tilstrekkelig. Et lite fagmiljø i
Tønsberg er kunnskapsrike, men får ennå ikke gjennomslag i helse Norge. Jeg har vært hos spesialister i Russland og USA som generelt er på linje med alle oss
på forumet, samtidig som Tønsberg er kommet frem til det samme, men de tør ikke å)stikke hodet frem for mye. De må ha mer dokumentasjon for helse Norge
skjønner ikke nåværende dokumentasjon. Alt går på momentene, de tror det er lett å behandle, stoler for mye på negative prøver og paradoksalt avviser positive
prøver som falske når situasjonen er dokumentert omvendt. Borrelia etterligner andre alvorlige sykdommer og kronisk borrelia eksisterer.
Jeg tror diagnosen migrene(som er et borrelia symptom) er en unnskyldning fordi de mangler kompetanse på borrelia. Når du har blitt bitt og utviklet symptomer etter fødselen, er det trist å se hjelpeløse leger som ikke er oppdatert og derfor slenger blindt rundt diagnoser. Jeg har opplevd dette mye. De bryr seg ikke. |
|||
|
|
||||
|
Carina Olsson |
#22 | |||
|
Posts: 225 05/01/08 21:18
|
Hejsan alla!
Det kan vara bättre tider på väg i sverige i alla fall, för svenska Läkemedelverket funderar på att uppdatera sina behandlingsriktlinjer för borrelia (dvs, det är nog exakt samma riktlinjer som har använts i norge). Och Läkemedelsverket samarbetar nu med oss drabbade, vilket inneburit att jag redan har gett dom massor av info, bla svenska patienthistorier, och Läkemedelsverket godkänner faktiskt även Tyska prover som "bevis"!!! (Detta har inte några svenska infektionsläkare gjort!!) Även i USA, skall tydligen behandlingsriktlinjer för borrelia ses över: http://www.courant.com/news/custom/topnews/hcu-lymedisease-0501,0,2205579.story Några klipp: "Disease is difficult to diagnose, can persist for years and require treatment with antibiotics, sometimes intravenously, for six months or longer." "What happened in this process, what made it so flawed, is it excluded information,'' Blumenthal said. "The cause of that excluding of evidence was financial concern.'' Jag översätter lite, för dom som har svårt för engelska: "Sjukdomen är svår att diagnosticera, kan kvarstå i åratal och kräver behandling med antibiotika, ibland intravenöst, i 6 månader eller längre" (Obs! Dom "gamla" amerikanska riktlinjerna anger ju bara en månads behandling!) " Vad som hände i "processen", och vad som gjorde det så 'infekterat', var att det exkluderades (utelämnades information, sade Blumenthal. Orsaken till utelämnandet av bevis var av financiell art" (Har dom amerikanska försäkringsbolagen "styrt" vilken info som använts i dom "gamla" riktlinjerna, tro??? Eller hur skall man tolka det?) Men, det rör på sig även i USA, alltså! Carina |
|||
|
|
||||
|
Carina Olsson |
#23 | |||
|
Posts: 225 05/01/08 22:18
|
|
|||
|
|
||||
|
elolin |
#24 | |||
|
Posts: 4 05/02/08 11:00 |
Hei, jeg har skrevet inn før ang min sykdomshistorie (tråd 6). Blir så oppgitt at det skal være så vanskelig å finne ut om man har borrelia! Jeg har vært syk
siden juni 2007, hatt utredning ingen funn. Tatt vanlig borrelia blodprøve, og western blot. Ingen funn. Er nå som siste ledd i utredning blitt henvist til
nevrolog og til spinalundersøkelse. Bl a for å utelukke MS og andre nevrologiske sykdommer. Blir ganske bekymret...Men vet og det er liten sjanse for å finne
borrelia der.. Og da blir det jo helt utelukket fra legenes side. Tok opp med legen min om det var mulig å prøve en ant. kur, for å se om det hjalp. Hun var
ikke helt avvisende på det, men jeg tror hun var usikker på hvilken kur og hvor lenge osv. Hva kan anbefales av eksperter? Hun anbefalte også å vente til jeg
hadde vært hos nevrolog, og evt snakke med de. Jeg har vært litt bedre en periode, men fikk plutselig forverring, tror det begynte etter jeg satt noen dager i
solen... (verking i ledd, muskler, sviiende smerter i kroppen, slapp og manglede energi) Noen erfaringer med forverring i sol? Takker for svar og for en
opplysende side.
|
|||
Sweden
